Up~To~date

Oktober 2005

Hallo lieve iedereen ;-)
Hierbij wil ik jullie weer effe op de hoogte stellen van mij ‘gang van onderzoek, gesprekken, etc. Ik zou het proberen zo duidelijk mogelijk te mailen…
Ik doe dit zodat ik zelf niet elke keer opnieuw het verhaal moet gaan vertellen!!

Zoals de meesten van jullie weten, ben ik een paar weken (11aug.-7sept.'05) opgenomen in het ziekenhuis. Dit doordat mijn darmen niet meer goed werkten, er was een bloeding in de binnenwant v.d. dunne darm en aan de 12-vingerige darm, ook omdat ik te veel medicatie had, kon mijn lever
het niet meer aan en was het verstoord… V.a. de eerste dag in het ziekenhuis, zijn al mijn medicatie’s gestopt, m.u.v. de prednisolon, een gezonde mens, maakt adrenaline aan, wanneer het lichaam zwak is, doordat ik deze medicijn al zo lang gebruikt, verteld mijn lichaam niet dat die adrenaline aan moet maken… Mijn gebruik van bloedverdunners was ook een probleempje geworden, doordat mijn bloed erg dun was, ging het bloed te hard door mijn lichaam stromen, het was moeilijk het weer stabiel te krijgen. Hierdoor verloor ik ook veel bloed (± 1 à 2,5 liter van de 4 à 5 liter) en kreeg hierdoor bloedarmoede, hiervoor heb ik een bloedtransfusie gekregen, van 4 zakken(?)…

Waardoor komt dit zo weer ineens??
Een grote deel komt dit door de ziekte SLE (Systemische Lupus Erythematodes) die ik sinds 1997 hebt.
De SLE is een auto-immuunziekte, een afwijking v.h. eigen afweersysteem…
(bron; reumatologe drs. Vonk, Nijmegen)
Naast deze ziekte heb ik ook PAH (Pulmonale Artiële Hypertensie)
Dit houdt kort gezegd in dat ik minder zuurstof opneemt dan een normaal gezond mens…

(verdere) Behandeling(en)
Voor de SLE word ik behandeld (hier) in Almelo bij een reumatoloog…
Ook ben ik in behandeling bij een reumatologe in het ziekenhuis in Nijmegen (st.Radboud),
hier moet ik voor mijn PAH voor naartoe… Ik heb ± 13maanden een medicijn uitgeprobeerd, deze heeft achteraf maar ik merkte het ook, dat deze niet (meer) hielp… ik ging er lichamelijk achteruit, werd snel moe, had steeds minder energie en had alle bijwerkingen wel die zwart-op-wit stond.
Na het even met rust te hebben laten gaan, om de stabiliteit van mijn lever te zien verbeteren en gestopt te zijn met medicatie’s, wordt het weer tijd om weer wat te doen aan de PAH…
Omdat (de meeste gevallen) tabletvorm-medicijnen afgebroken wordt door de lever, is er op moment geen optie met een medicatie te starten die in tabletvorm is.De enige optie is het dus meteen toedienen in het lichaam, de medicijn (Remodulin®) die ik binnenkort moet gaan nemen, wordt toegediend via een infuus in de huid, dus niet in de bloedbaan.
(niet operatief, zoals de meesten eigenlijk denken?!)
Deze wordt toegediend in de buik, de infuusprik blijft in mijn buik en wordt 24-uur toegediend
met een pompje.
Over een week of 1-2 zal ik (3 tot 5dagen) moeten verblijven in het ziekenhuis in Nijmegen, om te leren hoe het apparaat werkt en eraan te wennen… en een aantal onderzoekjes te doen, of het allemaal wel mogelijk is om met Remodulin® te starten?! Uit ervaringen van andere gebruikers is dat deze medicijn opzicht goede werkingen biedt, maar tuurlijk zijn er ook nadelen, zoals er aan wennen, in ’t begin last van pijn door het wennen aan de prik, pomp, beperking tot ……, maar ook wel weer wat meer kunnen, minder last v.d. hypertensie… Nou ja ik moet er zelf natuurlijk ook nog achterkomen en ontdekken, wat wel en niet meer kan…

Ik hoop dat jullie zo een beetje inzicht en begrijpen wat er staat…
Als er (meer) vragen zijn, hoor ik het wel…

Veel liefz,
Didi Sahupala