LotGenotenDag

Poeh Poeh, dit keer was de ochtend sessie erg vermoeiend, omdat er zoveel informatie verteld werd over, de middag ook eigenlijk hihihi

- PH, nu & de toekomst
Hoe was het paar jaar geleden, hoe is het nu en wat zal er in de toekomst gebeuren

- Bewegingsleer & Ademhalingstechnieken
Een P(A)H-patient doet het er goed aan om wat aan zijn/haar conditie te doen, zover het mogelijk en haalbaar is.
Hoe en wanneer moet je op een bepaald manier ademhalen. Wat kan je doen om dit te oefenen.

- Schrijfster van het boek: Voor Mandy.. zal er nooit meer een 'morgen' zijn (Bernadet Heezen)
Zij en haar gezin hebben een dochter verloren, waarvan zij niet wisten of konden concluderen dat zij aan PAH lijde.

- Arteriale Septostomie,
Deze behandeling wordt tot nu toe alleen nog maar gedaan in de UMC Erasmus inBrussel (Belgie) een behandeling voor patienten die een gaatje moeten laten opereren in de hart.

- Longtransplantatie,
poeh, dat is niet zomaar wat... Iemand die een longtransplantatie ondergaat, maakt na die tijd eigenlijk, nog spannender gebeurtenissen mee!! Ik kan het niet verwoorden eigenlijk...

- Awareness Campagne
Plannen om Mensen, (huis)artsen, specialisten op de hoogte stellen van deze aandoening...
een campagne voeren zoals kankerbestrijding, hart-&vaatziekten, diabetes

- Maatschappelijk werk
deze was kort en krachtig, op hun kan je beroep doen, in gevallen waar je zelf niet uitkomt of meer over wilt weten!!

- Cabaret
als ontspannen-afsluiting v.d. dag....Dat was erg lache


dit keer was het heel wat anders dan de vorige keer en een hoop informatie
dit keer gingen 2 van mn zussen mee Natalie&Deborah, voor hun was het best eigenlijk ingewikkeld, door allerlei termen en begrippen en woorden, dat besproken werd, wat voor hun natuurlijk niet bekend klinkt in de oren, zoals de soorten medicatie, soorten namen die elk aandoening heeft.
Voor mij was het dus meer info over elke begrip... maar dat komt omdat ik er al erg veel naar gegoogled en (op)gevraagd naar hebt!!

Het was weer een leerzame (en vermoeide) dag...
Maar Zeker Weten De Moeite Waard!!

I'm Clean of Pills

[[over 7 weken]]

Gisteren moest ik weer eens nr Radboud in Nijmegen voor een 3maandelijkse controle.
Zoals standaard voor de gesprek met mn longarts & reumatoloog een longtest doen, standaard, de 6min. looptest. Ik voelde me laatste paar weken-maanden niet zo lekker in mn vel, wat vermoeit, wat misselijk, wat hoofdpijn... Hier aan merkte ik ook dat ik sneller vermoeit werd na het inspannen. En wist dat ik bij de looptest al dat ik minder meters zou gaan lopen dan bij mn laatste bezoek in nov.'06. En dat was idd zo. ik had 482mtr gelopen en vorig keer was het 513mtr.
Ik had dag ervoor al aantekening gemaakt.
- dosering ophogen?!
- misselijk, hoofdpijn, vermoeit, minder conditie!!
- begonnen aan de ..., moet ik nu weer bloedverdunner gebruiken??
- gewicht 50-51½ kg (5mei2007) moet ik nu dosering ophogen??
- kan moeilijk in slaap komen
- het opnieuw prikken is meestal om de 5-6 weken, laat het zo lang mogelijk zitten vervangt de pleister dan wel regelmatig
- als nieuwe plek geprikt is, heb ik er meestal een weekje last van. En kan dan 3-4 dagen niet op de zij liggen waar het dan is geprikt.
- de pijn verzachten helpt bij mij meer met iets warms en een beetje druk op de plek
- mijn conditie is nu weer wat minder, eerder fietste ik weleens, maar met de koude weer wat minder
- wil graag sporten, fitnessen om conditie constant te houden… Kan dit vergoed worden als ik dit op dokters advies mee krijg!! v.d. zorgverzekeraar of gemeente o.i.d.??

dit alles kwam eigenlijk allemaal als vragen van de arts naar mij toe, dus ik hoefde er niet eens zelf naar te vragen!!

Eindelijk ben ik weer op mn eigen gewicht, dit schommelt altijd wel zo'n beetje tussen 50-53kg. En in het begin was de dosering ook helemaal op dit gewicht gesteld en had ik al wel genoteerd of misschien mn pomp een 0,001ml opgehoogd kon-moest worden, om zo toch weer wat meer uithoudingsvermogen te hebben. En dat klopte en dat heb ik toen ook meteen gedaan.
Ik was al een paar maand mn prednisolon aan het afbouwen, en had al weken een heel laag dosering nl. 2.5mg dat is eigenlijk nix, want het lichaam kan zelf ook zoveel afweerstoffen aanmaken. Eindelijk is dus nu het streven naar helemaal GEEN prednisolon meer. Ik was echt blij, want als je weet wat dit medicijn je kan aandoen, wil je er ook z.s.m van af en dat mag nu eindelijk. Hiernaast had ik ook nog kalktabletten, om zo mn botten te beschermen tegen botontkalking wat de prednisolon kan veroorzaken, nu ik hiermee over 7 weken helemaal vanaf ben, mag ik deze dus per direct stoppen.

Ja Ja het goede nieuws is dus, nu mag ik de Kalktablet meteen stoppen en heb ik nu alleen nog 7weken afbouwperiode v.d. prednisolon en dan ben ik 'clean' NO SLICKIN PILLS anymore!! Ook al was het al heel gewoon dat ik al jaren pillen slikt en is het toch weer heel apart dat ik strax nix meer hoeft te slikken.
Maaaaarrr ik heb de Remodulin nog en dat gaat dus subcutaan, via de huid wordt dit toegedient.. Deze zal ik dan nog moeten houden ivm. met mijn longaandoening.
Eigenlijk vind ik het helemaal niet erg, omdat ik het al geen obstakel vind. Heb er geen last van en loop ook 'vrolijk' rond. Want zeg altijd, als je het niet weet, zie je het niet dat ik 'm hebt!!