Gisteren weer eens naar St.Radboud Nijmegen voor een routine controle.
Was weer de hele dag op pad. Dit keer ging mijn nichtje Fitria mee. Blij, dat ik toch gezeldschap mee kon krijgen. Vaak gaat mn pappie mee en anders weleens mn zus Deborah of Steev.. Helaas konden ze allen niet.
Was nog heel erg moe van het afgelopen weekend was eigenlijk nog niet helemaal 'uitgerust' en dan dat ik zelf zal moeten rijden. Het hele ratteplan verzetten zag ik ook niet zitten. Blij ben ik veilig aangekomen in Nijmegen en ook weer thuis.
Wat een toestand zeg dat weg-werkzaamheden rondom het Radbout, om gestoord van te worden. We waren ruuuiiimm op tijd, bleek dat er geen parkeerplaats te zijn bij het ziekenhuis zelf.. Moeste we van de beveiliging maar een rondje rijden en bij de tandheelkunde evt. parkeren. Want volgens hem was het dan maar een 'klein stukje'lopen. Nou zeg ik ik zie er van buiten goed uit maar ik kan niet 'ver' lopen. Ook omdat ik net mn infuus vervangen hebt. Maar hij bleef vasthouden het is niet ver.
Nee ik ken het rondom Radbout wel. Het is voor mijn doen WEL ver.. Nou hebbe we maar rond zitten rijden. We hadden nog 3kwartier. Denk je 'op tijd' te zijn en relax't van de reis te kunnen bijkomen, gaat het niet door:(
Na half uur rond rijden was ik het zat en ja hoor meneer was weg en er reden weer gewoon auto's de garage in. Dus ik er meteen achter aan;) Moest wel want moet altijd op tijd bij de hart-echo komen, en ja hoor moesten we nog een half uur wachten..
Dus serst een hart-echo, deze was goed, geen bijzonderheden zei de radioloog.
Daarna gauw een broodje gegeten en hup naar de longfunctie-afdeling. Daar een blaastestje en een looptest, ging goed. Dit keer had ik 493meter gelopen, vorige X was het 501, dus niet veel minder. Het was wel iets minder omdat ik best pijn voelt tijdens het lopen. Maar het was niet veeel minder dus.. Dit keer had ik echt last van te kort aan adem-lucht, al na 2 minuutjes lopen, kon ik eigenlijk niet meer doorstappen, maar ik heb mn streven gehaald, met het gevolg erg buiten adem en blij dat de 6minuten voorbij was.
Toen weer een kopje warme chocomelk voor mij en een jus'je voor F. Toen naar de wachtkamer waar ik wacht op mn longarts. Maar het was niet mijn eigen longarts, dr. van Groningen. (komt u ook uit Groningen, zegt Fitria hahaha) Over mijn PAH heb ik eigenlijk niet veel te klagen. Dus het gesprek was snel gedaan, naast de standaard longen luisteren, bloeddruk meten. Daarna weer wachten op mn reumatologe want over mijn SLE(reuma) had ik wel wat klachten... heeel wat klachten en klagen.. Vervelend en irritant dat ik elke dag nu last hebt van gewrichtspijnen, vooral in mn schouderbladen, waardoor ik slecht slaapt en niet fijn op mn rug zij of buik kan liggen. Want door de pijndruk doet het pijn en ademen gaat niet zo makkelijk.. Heb nu naast mn prednisolon die ik sinds 3maandjes gebruikt Plaqnil gekregen. Deze medicatie had ik al eens eerder gehad en reageerde en niet goed op en kreeg bijwerkingen. Toch gaan we het nog een keer proberen want het is nu ´gebruik naast´ een andere medicatie.
Nou ik hoop echt dat het gaat werken. Kan pas na 4maanden echt merken of het echt helpt. Dus het is afwachten tot na de volgende controle over 3mnd..
Maar ja heb nu nog heeel veeel pijn en zal net als afgelopen weken voordat ik naar bed ga, toch 2 paracetamolletjes moeten gaan slikken om toch te kunnen slapen..
Verder gaat het goed en is het allemaal afwachten of de medicatie gaat helpen.
Klaar bij de reumatoloog, wachten om bloed te prikken. Wat altijd oooh zoo lang duurt altijd. Eindelijk kwart over 4 ben ik klaar.. met zo´n lange dag En hup naar huis.. Oh wat was ik blij dat F. mee ging want ik was echt kapot op de terugweg.. Gelukkig niet lange file gehad, heel even bij afslag richting deventer...
In rijssen aangekomen, gauw boodschapje gedaan, en bij F. de snelle hap genuttigd. Was van plan ´op tijd´ naar huis te gaan, maar gezelligheid weerhoud het weer. Fitria die enthousiaste met haar Singing-ding en de ´soort Tetris´ spel waarbij je elkaar gek kan maken whahah wat een lol zeg en uiteindelijk ging ik pas om half 1 naar huis Oepsss... En echt moe dat ik was....
