LotGenotenDag

Poeh Poeh, dit keer was de ochtend sessie erg vermoeiend, omdat er zoveel informatie verteld werd over, de middag ook eigenlijk hihihi

- PH, nu & de toekomst
Hoe was het paar jaar geleden, hoe is het nu en wat zal er in de toekomst gebeuren

- Bewegingsleer & Ademhalingstechnieken
Een P(A)H-patient doet het er goed aan om wat aan zijn/haar conditie te doen, zover het mogelijk en haalbaar is.
Hoe en wanneer moet je op een bepaald manier ademhalen. Wat kan je doen om dit te oefenen.

- Schrijfster van het boek: Voor Mandy.. zal er nooit meer een 'morgen' zijn (Bernadet Heezen)
Zij en haar gezin hebben een dochter verloren, waarvan zij niet wisten of konden concluderen dat zij aan PAH lijde.

- Arteriale Septostomie,
Deze behandeling wordt tot nu toe alleen nog maar gedaan in de UMC Erasmus inBrussel (Belgie) een behandeling voor patienten die een gaatje moeten laten opereren in de hart.

- Longtransplantatie,
poeh, dat is niet zomaar wat... Iemand die een longtransplantatie ondergaat, maakt na die tijd eigenlijk, nog spannender gebeurtenissen mee!! Ik kan het niet verwoorden eigenlijk...

- Awareness Campagne
Plannen om Mensen, (huis)artsen, specialisten op de hoogte stellen van deze aandoening...
een campagne voeren zoals kankerbestrijding, hart-&vaatziekten, diabetes

- Maatschappelijk werk
deze was kort en krachtig, op hun kan je beroep doen, in gevallen waar je zelf niet uitkomt of meer over wilt weten!!

- Cabaret
als ontspannen-afsluiting v.d. dag....Dat was erg lache


dit keer was het heel wat anders dan de vorige keer en een hoop informatie
dit keer gingen 2 van mn zussen mee Natalie&Deborah, voor hun was het best eigenlijk ingewikkeld, door allerlei termen en begrippen en woorden, dat besproken werd, wat voor hun natuurlijk niet bekend klinkt in de oren, zoals de soorten medicatie, soorten namen die elk aandoening heeft.
Voor mij was het dus meer info over elke begrip... maar dat komt omdat ik er al erg veel naar gegoogled en (op)gevraagd naar hebt!!

Het was weer een leerzame (en vermoeide) dag...
Maar Zeker Weten De Moeite Waard!!

I'm Clean of Pills

[[over 7 weken]]

Gisteren moest ik weer eens nr Radboud in Nijmegen voor een 3maandelijkse controle.
Zoals standaard voor de gesprek met mn longarts & reumatoloog een longtest doen, standaard, de 6min. looptest. Ik voelde me laatste paar weken-maanden niet zo lekker in mn vel, wat vermoeit, wat misselijk, wat hoofdpijn... Hier aan merkte ik ook dat ik sneller vermoeit werd na het inspannen. En wist dat ik bij de looptest al dat ik minder meters zou gaan lopen dan bij mn laatste bezoek in nov.'06. En dat was idd zo. ik had 482mtr gelopen en vorig keer was het 513mtr.
Ik had dag ervoor al aantekening gemaakt.
- dosering ophogen?!
- misselijk, hoofdpijn, vermoeit, minder conditie!!
- begonnen aan de ..., moet ik nu weer bloedverdunner gebruiken??
- gewicht 50-51½ kg (5mei2007) moet ik nu dosering ophogen??
- kan moeilijk in slaap komen
- het opnieuw prikken is meestal om de 5-6 weken, laat het zo lang mogelijk zitten vervangt de pleister dan wel regelmatig
- als nieuwe plek geprikt is, heb ik er meestal een weekje last van. En kan dan 3-4 dagen niet op de zij liggen waar het dan is geprikt.
- de pijn verzachten helpt bij mij meer met iets warms en een beetje druk op de plek
- mijn conditie is nu weer wat minder, eerder fietste ik weleens, maar met de koude weer wat minder
- wil graag sporten, fitnessen om conditie constant te houden… Kan dit vergoed worden als ik dit op dokters advies mee krijg!! v.d. zorgverzekeraar of gemeente o.i.d.??

dit alles kwam eigenlijk allemaal als vragen van de arts naar mij toe, dus ik hoefde er niet eens zelf naar te vragen!!

Eindelijk ben ik weer op mn eigen gewicht, dit schommelt altijd wel zo'n beetje tussen 50-53kg. En in het begin was de dosering ook helemaal op dit gewicht gesteld en had ik al wel genoteerd of misschien mn pomp een 0,001ml opgehoogd kon-moest worden, om zo toch weer wat meer uithoudingsvermogen te hebben. En dat klopte en dat heb ik toen ook meteen gedaan.
Ik was al een paar maand mn prednisolon aan het afbouwen, en had al weken een heel laag dosering nl. 2.5mg dat is eigenlijk nix, want het lichaam kan zelf ook zoveel afweerstoffen aanmaken. Eindelijk is dus nu het streven naar helemaal GEEN prednisolon meer. Ik was echt blij, want als je weet wat dit medicijn je kan aandoen, wil je er ook z.s.m van af en dat mag nu eindelijk. Hiernaast had ik ook nog kalktabletten, om zo mn botten te beschermen tegen botontkalking wat de prednisolon kan veroorzaken, nu ik hiermee over 7 weken helemaal vanaf ben, mag ik deze dus per direct stoppen.

Ja Ja het goede nieuws is dus, nu mag ik de Kalktablet meteen stoppen en heb ik nu alleen nog 7weken afbouwperiode v.d. prednisolon en dan ben ik 'clean' NO SLICKIN PILLS anymore!! Ook al was het al heel gewoon dat ik al jaren pillen slikt en is het toch weer heel apart dat ik strax nix meer hoeft te slikken.
Maaaaarrr ik heb de Remodulin nog en dat gaat dus subcutaan, via de huid wordt dit toegedient.. Deze zal ik dan nog moeten houden ivm. met mijn longaandoening.
Eigenlijk vind ik het helemaal niet erg, omdat ik het al geen obstakel vind. Heb er geen last van en loop ook 'vrolijk' rond. Want zeg altijd, als je het niet weet, zie je het niet dat ik 'm hebt!!

It's a niece again ..... Ayiana .....

Geboren op 23 februari 2007

Een zusje voor Cheyenne
en
een dochtertje voor Glen & Natasja



Net Geboren









Een Dagje Oud




Wat is het toch weer een mooie meid, je kan zien dat het familie is...
Ze heeft van alle 4 haar nichtjes wel iets in haar.. Maar toch kan je ook echt zien dat ze zusje is van Cheyenne..
Heb haar vandaag in mn armen gehad.. Oh wat heerlijk is het weer om zo'n
klein mensje in mn armen te hebben.. Maar ook weer een apart gevoel.. en vele andere gevoelens gaan door mij heen, waarvan ik elke keer weer een plekje voor moet geven... Maar Ik zie weer uit over een paar weken.. Dan ga ik &co. op haar en haar grote zus passen, als mams en paps aan het werk zijn, of een avondje weg willen zonder de kids..'

I always be there for you Ladies




Dit was haar grote zus Cheyenne




Het verschil, Ayiana is iets lichter maar heeft meer haren dan haar zus Cheyenne..en lipjes verschilt maar neus is zelfde gigihihi

My real 5 niece's of Sahupala

Vera Wolff
(september 2002)


Cheyenne Mandy Tuinstra
(december 2005)


Techiya Magdalena Olga Pattipeilohy
(mei 2006)


Norah Wolff
(januari 2007)



Ayiana Sini Tuinstra
(februari 2007)

>> Toekomstmuziek <<


James Benjamins ft. Sticks [a.k.a. "Opgezwolle"]

OnUitWisBaar is myn herinnering aan U

Papa - Ani >> Melkias Nicodemus Renjaän
a.k.a Mickey

Lahir di Zwolle pada tangal 02-03-1953
Meninggal dunia die verpleeghuis 'de Meulenbelt'
di Almelo pada tanggal 19-01-2007

Ik heb geen woorden om te zeggen
Hoe erg ik u als mijn papa-ani zal missen
Het diepst gevoel is moeilijk uit te leggen
Mijn hart spreekt een taal die ik eigenlijk zelf niet eens kan verstaan
Uw sterven is voor mij zo moeilijk te verwerken
Uw leven was mij echt meer dan waard
Het liefst wat ik doe, is dat ik u voor altijd in mijn hart bewaard

Uw verleden bestond uit werken en een groot besef van plicht
Dit alles bepaalde steeds weer uw gezicht
U was een man van weinig woorden
Herkenbaar voor diegene die echt bij u hoorde

Een vriend, mijn papa-ani was zo oprecht, waar ik altijd op kon bouwen
Want uw woorden gaf mij een grenzeloos vertrouwen
Bescheidenheid stond in de vaandel van uw leven
Liefde en vriendschap
Dat is wat u altijd hebt gegeven.
U was er altijd voor iedereen, met raad en daad
Nog zoveel te doen en zoveel te geven.

Ik vind het moeilijk te aanvaarden dat u weg bent van deze aarde
Altijd stond u klaar voor mij en voor een ander
Weinig nemen en veel geven
Altijd hartelijk en warm

Ondanks dat ik vind dat u nog niet klaar ben met dit leven
Vind ik toch wel dat u geslaagd bent in uw leven
U hebt mij en ik denk ook aan anderen een goed voorbeeld geven
Plotseling bent u heen gegaan en nu moet mijn kaka-serani Emus
en Nico ook uw anak serani maar ook ik op eigen benen staan
Onuitsprekelijk verdriet… vergeten zal ik u zeker niet

Er waren tijden, we zagen elkaar niet veel, maar het was altijd het beste wensen
En voor een ieder wat wils.
Verstomd is nu uw stem en er zal stilte in mijn leven zijn
Geen plaats meer tussen ons, maar ook geen zorgen
U maakte deel uit in mijn leven,

Uniek, volvertrouwen en herkenbaarheid.
De schakel is verbroken deze lege plaats is een feit
Verdriet vermengd met dankbaarheid, want ik weet dat u
bij God de Vader bent.

Een lege plek
Een groot gemis
Een fijne herinnering is alles wat er nog is

Waar u nu bent, vraag ik mij niet af.
Ik voel nu nog de liefde die u mij altijd gaf
U te kennen is het fijnste wat er is
Ik zal u missen in dit leven en zal altijd om u blijven geven
U was zo optimistisch tot het laatst
In een korte tijd gesloopt van al uw krachten
U streed vol moed en kracht en ik geloof tot op de laatste dag
Lieve papa ani,
onuitwisbaar is mijn herinnering aan u en u blijft altijd in mijn hart…
Ik hou van u

It's a Girl Again

Op 15 januari 2007 ben ik alweeeer tante geworden
van alweeeerrrr een nichtje...
Maar oh oh wat 'n skeetje is het weer.
Precies haar grote zus Vera, alleen kan je echt aan haar zien dat ze indoo'tje is Half NL - Half Moluks
Ze heeft iets meer kleur, een koppie vol met haren en een boller koppie toen haar zus net geboren was...



de gelukkig papa en mama zijn: Jeroen & Patricia Wolff - Sahupala
en de trotse zus is Vera

Heeyzz...

Hierow Ga Ik Jullie
Op De Hoogte Houwù
About Moi ;)


okaj, deze blog ga ik maar een andere tintje-draadje bij geven, ik zet niet alleen info over hoe het met mijn healtyness gaat, maar ook gewoon mijn gedachten... okaj

BUDWEISER WASSUP ORIGINAL + PIZZA GUY

Okaj vooruit dan maarrrr

Voor de studenten onder ons:
blijf de aanbieding
€ 1,- per risolles-dalargulung-loempia
en de Pangsit's / -Combi / -Speciaal hetzelfde ;)

voor alle andere bestellers geldt de normale prijs
van ná 13 dec. 2006
€1,25 per stuk / € 4,50 per 25st



Voor diegene die gezegd hebben dat ze willen bestellen, waar blijft jullie bestelling???