Jongù TjongùJongù, het gaat me in de benen en voeten zitten... uuhm ja, wat dan, wat dan?? vraag je je af??
Ja, het is de pijn die ik krijg als ik lang loopt, zere voeten en vermoeide benen, kan dan zo-wat nie meer lopen, Ik loop wel door, maar met moeite ;( en het liefst plof ik meteen op de grond als er geen bankje oid. in de buurt te vinden is...
Ppfff 1ste.X was het djalan2 di ZeeuwseKust, 2de.X Pasar Malam, adoe*zeh, 3de.X "scheepsrecht", djalan2 di Enschede, 4de.X 2Day, QueensDajah.
Men what tha hek, Hoe dan nu?! Ik zal en wil nr Italië. Na zo'n doorslepend jaar, ben ik er wel aan toe!! En natuurlijk is het helemaal fijn, met een stel vrienden... Heerlijk is zie er egt naaruit!!

Uhhmm ja, ik denk dat ik maar eens vaker ga wandelen - fietsen ofzo.
tot nu toe - af en toe - Heerlijk weer, meby tha pain will a little bit go away

O,OO1ml higherrr ;-(

Zoals afgesproken om de 2 weken op de dinsdag, telefonisch spreekuurtje met
mijn longarts van st.Radboudziekenhuis..
Helaas maar toch, ze blijft volhouden om door te gaan met ophogen naar de streefdosering (0,022ml) !! Maar ik blijf natuurlijk ook volhouden, dat mijn lichaam niet hetzelfde is al een Belanda-Body!!
Ook heb ik weer eens na 4,5wk mijn infuus vervangen, eerlijk gezegd helemaal vergeten om het bij te houden (voor de hygiëne toh).. Maar ja ik voelde me zo goed en had totaal geen last van waar mijn infuus zat... Gelukkig, blijkbaar, want waar het plakt rondom de slangetje dat in mijn lichaam zit, ging mn huid al zacht en los zitten... Dus het was dan ook wel egt tijd en nodig om het te vervangen!! Next time ff opletten en toch wel ff om de 3,5wk vervangen... Maar ja dan heb ik altijd weer die tijdelijke pijn, van het prikken.. Gelukkig valt de ophoging dit X mee, eerste dag wel ff warm, hoofdpijn en misselijk maar dat was de volgende dag weer over.. ThnxGod
Verder gaat het goed met me, voor diegene die het vragen... Maar nu is het echt zo, elke keer zei ik weleens 'ja hooooor, het gaat wèl goed, naar omstandigheden, weinig last v.d. bijwerkingen' (maar dat is ook zo, vergeleken met andere die dit hebben) maar echt de laatste paar weken voelde ik me echt waar echt goed, jammer genoeg nog wel af en toe buiten adem, hoesterig en altijd nog verkouden, loopneusss, maar niet dat het ernstig is... Ik heb gewoon die beperking&(andere) bijwerkingen!! Het ging-gaat goed, omdat ik gewoon ook weer effe zelf de auto kan pakken en alleen boodschapjes doen of effe rond slenteren door de stad... Gewoon lekker eruit, want de hele dag thuis zitten, vind ik nog steeds nix... Nou ik hou het hier ff bij want ik moet alweer pleitossss...
Tot Noodlesss

klung-de-klungellll

Eindelijk voelde ik me beter toen mijn dosering op 0,017ml zat, vorige week woensdag moest ik het weer ophogen naar 0,019ml en ging ik me vermoeider, misselijk voelen, en alle andere bijwerkingen te krijgen... Vandaag voor controle naar Nijmegen bij de longarts (en reumatoloog)
Toch maar weer verlagen, zit dus nu weeeeer op 17...
Longarts vertelde dat ze toch naar de streefdosering willen werken,
dat is 0,023ml, maar ja, wat moet ik daarop zeggen... 17 voel ik me tenminste goed wordt tie hoger dan ga ik denk het alleen maar minder lekker in mijn lichaam zitten... Ik ben er eigenlijk niet mee eens dat ze toch naar 23 willen gaan.. Ik weet gewoon ff niet hoe ik het mijn longarts duidelijk moet maken, dat ik met hun besluit niet mee eens ben...
Elke keer als ik telefonisch gesprek hebt, probeer ik het te vermijden om het te laten ophogen. Maar elke keer is het antwoord, ja maar........ we moeten toch naar de streefdosering gaan... Maar IK WIL DAT NIET, Omdat ik zelf denk dat 17 gewoon goed en genoeg is, voor mij. Want het ging gewoon goed met me, geen last van hoesten bij temp.wisseling, geen last van 'snel buiten adem'-adem te kort, kon weer mijn fiets pakken en fietsen, alleen boodschapjes doen

hhmmm, ja ik kan en ben wel eigenwijs, maar als ik naar mijzelf, mijn eigen lichaamsfunctioneren luisterd, zal het misschien ook wel goed zijn als ik toch dit duidelijk te maken aan mijn arts(en)... voor mijn eigen bestwil, want met de vorige medicijn, luisterden ze ook niet echt wat ik aangaf als klachten, waaraan ik me irriteerde en gingen ze niet op in dat ik wilde stoppen etc. etc. Ze kunnen wel denken dat zij het beter weten dan de patiënt zelf, maar dat ik blijkbaar niet altijd waar, kijk maar wat er is gekomen, met mij... Ik ben eerlijk gezegd er alleen maar lichamelijk op achteruit gegaan. Sinds ik de medicatie bent gebruiken voor PAH... Ja toch is toch zo