11 feb 2009

Controle @Nijmegen 10-02-'09

Gisteren weer eens naar St.Radboud Nijmegen voor een routine controle.
Was weer de hele dag op pad. Dit keer ging mijn nichtje Fitria mee. Blij, dat ik toch gezeldschap mee kon krijgen. Vaak gaat mn pappie mee en anders weleens mn zus Deborah of Steev.. Helaas konden ze allen niet.
Was nog heel erg moe van het afgelopen weekend was eigenlijk nog niet helemaal 'uitgerust' en dan dat ik zelf zal moeten rijden. Het hele ratteplan verzetten zag ik ook niet zitten. Blij ben ik veilig aangekomen in Nijmegen en ook weer thuis.
Wat een toestand zeg dat weg-werkzaamheden rondom het Radbout, om gestoord van te worden. We waren ruuuiiimm op tijd, bleek dat er geen parkeerplaats te zijn bij het ziekenhuis zelf.. Moeste we van de beveiliging maar een rondje rijden en bij de tandheelkunde evt. parkeren. Want volgens hem was het dan maar een 'klein stukje'lopen. Nou zeg ik ik zie er van buiten goed uit maar ik kan niet 'ver' lopen. Ook omdat ik net mn infuus vervangen hebt. Maar hij bleef vasthouden het is niet ver.
Nee ik ken het rondom Radbout wel. Het is voor mijn doen WEL ver.. Nou hebbe we maar rond zitten rijden. We hadden nog 3kwartier. Denk je 'op tijd' te zijn en relax't van de reis te kunnen bijkomen, gaat het niet door:(
Na half uur rond rijden was ik het zat en ja hoor meneer was weg en er reden weer gewoon auto's de garage in. Dus ik er meteen achter aan;) Moest wel want moet altijd op tijd bij de hart-echo komen, en ja hoor moesten we nog een half uur wachten..
Dus serst een hart-echo, deze was goed, geen bijzonderheden zei de radioloog.
Daarna gauw een broodje gegeten en hup naar de longfunctie-afdeling. Daar een blaastestje en een looptest, ging goed. Dit keer had ik 493meter gelopen, vorige X was het 501, dus niet veel minder. Het was wel iets minder omdat ik best pijn voelt tijdens het lopen. Maar het was niet veeel minder dus.. Dit keer had ik echt last van te kort aan adem-lucht, al na 2 minuutjes lopen, kon ik eigenlijk niet meer doorstappen, maar ik heb mn streven gehaald, met het gevolg erg buiten adem en blij dat de 6minuten voorbij was.
Toen weer een kopje warme chocomelk voor mij en een jus'je voor F. Toen naar de wachtkamer waar ik wacht op mn longarts. Maar het was niet mijn eigen longarts, dr. van Groningen. (komt u ook uit Groningen, zegt Fitria hahaha) Over mijn PAH heb ik eigenlijk niet veel te klagen. Dus het gesprek was snel gedaan, naast de standaard longen luisteren, bloeddruk meten. Daarna weer wachten op mn reumatologe want over mijn SLE(reuma) had ik wel wat klachten... heeel wat klachten en klagen.. Vervelend en irritant dat ik elke dag nu last hebt van gewrichtspijnen, vooral in mn schouderbladen, waardoor ik slecht slaapt en niet fijn op mn rug zij of buik kan liggen. Want door de pijndruk doet het pijn en ademen gaat niet zo makkelijk.. Heb nu naast mn prednisolon die ik sinds 3maandjes gebruikt Plaqnil gekregen. Deze medicatie had ik al eens eerder gehad en reageerde en niet goed op en kreeg bijwerkingen. Toch gaan we het nog een keer proberen want het is nu ´gebruik naast´ een andere medicatie.
Nou ik hoop echt dat het gaat werken. Kan pas na 4maanden echt merken of het echt helpt. Dus het is afwachten tot na de volgende controle over 3mnd..
Maar ja heb nu nog heeel veeel pijn en zal net als afgelopen weken voordat ik naar bed ga, toch 2 paracetamolletjes moeten gaan slikken om toch te kunnen slapen..
Verder gaat het goed en is het allemaal afwachten of de medicatie gaat helpen.
Klaar bij de reumatoloog, wachten om bloed te prikken. Wat altijd oooh zoo lang duurt altijd. Eindelijk kwart over 4 ben ik klaar.. met zo´n lange dag En hup naar huis.. Oh wat was ik blij dat F. mee ging want ik was echt kapot op de terugweg.. Gelukkig niet lange file gehad, heel even bij afslag richting deventer...
In rijssen aangekomen, gauw boodschapje gedaan, en bij F. de snelle hap genuttigd. Was van plan ´op tijd´ naar huis te gaan, maar gezelligheid weerhoud het weer. Fitria die enthousiaste met haar Singing-ding en de ´soort Tetris´ spel waarbij je elkaar gek kan maken whahah wat een lol zeg en uiteindelijk ging ik pas om half 1 naar huis Oepsss... En echt moe dat ik was....

8 feb 2009

SuPriSsssseee

24 januari was mn pappie Hendrik Louis a.k.a Henk Sahupala 60 jaar geworden.
Op de dag zelf hebbe we bij mij thuis een Coffee-Pie-Moment gehouden.. Om papa toch te laten weten dat we zijn verjaardag dit keer niet voorbij laten gaan..
Steev zenuwachtig want hij moest van mij zegge dat papa nog een feessie tegoed krijgt. Maar wanneer mocht papa niet weten. Hoe hij het gaat zeggen moest hij zelf verzinnne.
De 24ste heeft papa genoten, maar ik denk afgelopen zaterdag helemaal..
Natas en ik hebben samen een Suprise-Party geregeld en het was niet makkelijk.
Maar we zijn allemaal incl. mn andere zussen, zwagers en nichtjes blij dat we hem met dit hebben kunnen verrassen. Hem te laten zien en merken dat we ondanks alle stribbelingen en zoveel meegemaakt te hebben hem te laten weten dat we echt wel om hem blijven geven. Foto´s heb ik helaas nu niet, maar die volgen nog...
(bijna) alle broers, zussen, neefjes, nichtjes en de rest waren aanwezig en onze lieve schoonouders, vriendin-aan-huis en anakserani van papa (mama) waren er ook..
Het was een echte verrassing dat er zoveel mensen waren, die dicht bij hem horen..

We hebben allemaal erg genoten, vermaakt en vonden het allemaal heel erg leuk en gezellig!!
Ondanks dat we niet in het gebouw zelf mochten gaan gourmetten, wat de planning was. Maar dat mocht de pret niet drukken en eten we alsnog vlees, salade, patat en dessert. Dank je wel mannen die het vlees voor ons hebbe gebakken..

EN DANK JULLIE WEL VOOR DE ONVERGETELIJKE AVOND DIE WE PAPA MOCHTEN GEVEN MET JULLIE SAAMPJES...

Dikke DankJeWel kuzzz van ons allemaal
Didi, Steven, Patricia, Jeroen, Vera, Norah, Natasja, Glen, Cheyenne, Ayiana, Deborah, Danièl, Techiya, Salome
(Natalie en Armand, die er helaas niet erbij waren)

9 jan 2009

Genieten v.d. kou

Dat hoor je mij niet vaak zeggen... IK GENIET v.d. kouwwww brrrr.
Van het weer zelf kouddddd onder de 'nul' kan ik van genieten maar ook weer niet.. Lange tijd zoooo koud.. En aangezien ik ook SLE & Fenomeen van Raynaud hebt. Is het voor mij lichamelijk niet aangenaam.. Ik kan mijzelf namelijk niet zo goed warm houden. Hoe dik en warm ik mij ook aan kleed...
Van mn PAH heb ik naar mijn gevoel niet zoveel last van.. Tuurlijk als ik naar buiten ga is het diep ademen, maar niet dat ik moeite hebt met ademen.. Het is meer lastig omdat ik mijzelf niet goed warm kan houden dat mijn lichaam zo hard moet werken dat het mij veel energie kost.. en aangezien ik afgelopen maand geregeld last hebt van gewrichtspijnen is het weer voor mij dan ook niet aangenaam.. Het slaat meteen op mn schouders, benen-tenen etc als ik nr buiten loopt en dat doet erg veel pijn..

Maaaarrrr >> IK GENIET wel volop van het mooie witte landschap en mn achtertuintje die vol bedrukt is van poot afdrukken van poezen-kattenhonden en vogeltjess.
Heb gistern voor het eerst na lange tijd een roodborstje gezien.. Echt skattig klein dik(buikje) met een rood borstje.. Dat maak je dag en het gedachten dat het buiten oh zow brrrr iss toch weer goed.. Waarom?? Nou het volgende.. vroeg me af waar de winterse vogeltjes koolmees, pimpelmees, groenling, huismus, merel, goudvink, roodborst, waren en wie ik alleen maar zie vliegen zijn van die enge vieze grote kraaien en van die stomme grote witte meeuwen die natuurlijk landsinwaarts zoeken naar eten.. En net dat ik met mn pa naar buiten kijkt en dit zegt vlieg er ineens een lieve roodborstje voor mn raam en vliegt onder het afdakje achter in mn tuin... Lief hè??? Denk dat ik morgen maar eens wat voer ga halen voor die lieve KLEINE vogeltjes ;)

7 jan 2009

UitGlijDerTjuuu

Het zal je maar gebeuren.. En ja het is gebeurd..
Ben afgelopen maandag de macht over het stuur verloren.. Van verre zag ik al dat er in een bocht drap lag. Dus rustig doorheen rijden want mn auto'tje is licht van gewicht.. Door de drap geweest en beetje gas geven niet te hard want het kan nog glad zijn.. Maar ja daar ging mn stuur een slag naar links en ik verloor de macht over het stuur. Een schuine streep door de berm en gleed recht in een sloot vlak voor Ypelo..
Ja zul je denk stomme didi waarom rij je dan ook tussen door.. Laat ik zeggen Automatisme... Ik moest maandag middag oppassen en ik dacht er nog aan. Ik rij over de A35.. Maar ja 'uit automatisme' reed ik de leemslagenbrug over tussen door langs Ypelo en Enter.. Gelukkig toen ik op mn zij lag in mn auto'tje zag ik een auto rijden eerst getoeterd maar denk ja wat als ze er niet op reageren?? Ook zitten toeteren omdat tegenover een 'groot huis' stond ik zat natuurlijk vast in mn gordels en raakte ff in paniek, gauw mn gordel los gemaakt en de deur proberen te openen maar die was heftig zwaar. Ze zagen het en stopten. De vrouw hield de deur vast en de man trok me mn auto'tje uit. Al gauw kwam er nog een auto aan en belde meteen de politie.. half uur gewacht en de politie was er. kwartier later zo'n takelwagen van Wolves. Auto leek bijna ongedeerd. Maar het belangrijkste was dus dat ik ongedeerd was. Effe een fractie van een seconde een traantje van de schrik, waar ik al meteen om kon lachen.. Auto maar meteen naar de garage. Wat heb ik aan overgehouden een kapote linkerspiegel en een deukje achter bij de tankdop en verder NIKS God Dank!!
Helaas effe nu bankroet en 200euries lichter:( Maar ik kan gewoon weeer rijden in mn bolide'tje...
Een smsje van mn zus maakte het mij vandaag weer gerustgesteld, want mn zwager (hr man) heeft ook de macht over het stuur eens verloren. En het is niet zo heel gek dat ik een uitglijdertje hebt gehad want half nederland glijd uit hahahah


p.s sorry door de shock heb ik geen foto'tjes gemaakt, wat ik zelf heeeel jammer vind:(

30 dec 2008

Wat is Pulmonale Hypertensie?


(reminder)


Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame, progressieve en tot nu toe ongeneeslijke aandoening van de bloedvaten in de longen. Doordat de bloeddruk in de bloedvaten stijgt, krijgt het hart steeds meer moeite om het bloed door de longen te pompen. De rechter hartkamer vergroot zich. Het zuurstofgebrek en hartfalen zorgen ervoor dat de meeste volwassenen niet meer aan het arbeidsproces kunnen deelnemen of het huishouden en de zorg voor het gezin aan anderen moeten overlaten.

Ook kinderen met PAH ondervinden grote beperkingen waardoor ze in een isolement terecht kunnen komen. Pulmonale Arteriële Hypertensie kan op alle leeftijden voorkomen en komt vaak bij vrouwen tussen de 20 en 30 jaar na de zwangerschap.

Technische verhaal
De geleidelijke vernauwing van de longvaten leidt tot een verhoging van de drukken. De gemiddelde druk in een normale slagader van de longen is 14 mm Hg. Bij een patiënt met pulmonale hypertensie ligt deze druk boven 25 mm Hg. Dit heeft na verloop van tijd gevolgen voor het rechter hartkamer, de pomp die het bloed door de vernauwde vaten stuurt. Het hart zet zich uit en kan minder en minder bloed door de longen pompen.

Langzaamaan treden er signalen op van rechterhartinsufficiëntie:
felle kortademigheid bij inspanning, oedemen van de onderste ledematen, leverstuwing gepaard gaand met pijn en toename van het levervolume.

De rechter hartkamer drukt op de linker hartkamer, die minder kan opvullen en minder bloed zal pompen: de gewone bloeddruk gaat daardoor dalen. De gevolgen op lange termijn zijn ofwel hartfalen ofwel flauwvallen bij inspanning. De spontane evolutie lijdt meestal tot overlijden binnen de 2 à 3 jaar indien er geen behandeling wordt opgestart.

11 dec 2008

Druk Druk Bezigg

* Looking for a new Palace

* Clean Up My Home

* Trow Away Things

* Selling Stuff

* (Ander) werkzoekende

House-Home-Palace
Ja zeker ik ben wel toe aan een ander Plaza'tje, dus hoogste tijd om mn huisje beetje bij beetje opruimen, te ontruimen
(nog) Goed spul, meubelen, kastjes, spulletjes etc. op marktplaats e.d. zetten.
Heb al aantal keren wat op funda.nl gezien en gereageerd op appartementjes, maar helaas mocht het (ook) niet baten..
Via de woonsite's zie ik ook aantal leuke woning'kjes staan, dus wie weet moven we binnenkort uit de Windmolenbroek, wel blijvende in Almelo.
Aan gedacht om nr Enschede te verhuizen, maar aangezien ik geen connectie/band hebt met E'de is het vervallen:P.
En je wilt niet weten.. Vorig jaar bij toeval kreeg ik te horen dat er in zome 2008 een woning vrij komt in hartje centrum. Ik naar de woningstichting en bleek dat mijn inschrijving vanaf 2005 helemaal niet meer bestond. Blijk dus dat je elk jaar moet laten weten 'via een brief' die van hun ontvangt, dat je nog geinteresseerd ben. Nou deze heb ik dus nooit never gehad. Maar goed 'een mevrouw' wist het goed te maken en gaf mij 6maanden tegoed, dus als het zover zou zijn zou ik iets meer dan een jaar ingeschreven staan. Daar was ik blij mee, maar in maart kreeg ik te horen dat ik niet in aanmerking komt voor dat woninkje.. Nou daar baalde ik ontzettend van maar natuurlijk wel verder zoeken.
In oktober bel ik naar de woonburo en zeg dat ik wat woningen zie op de site en er in geinteresseerd bent. Jammer genoeg de woningen die ik op dat moment wilde waren mogelijk verhuurt aan anderen. Nou pech dan maar.
Blijf vooral kijken en zoeken en als je weer wat ziet, mevrouw Sahupala, bel gerust weer.. Dus dacht ik hmmm als zo langzaam en moeilijk gaat ga ik proberen via de makelaar. Dat had ik dus net al verteld, mocht helaas niet baten, maar nog steeds blijf ik zoeken, snuffelen en om mij heen kijkende... Nu 2wkn geleden zag ik dus wat woningen, staat blijkbaar het hele jaar al.. maar is mij niet opgevallen of niet bij stil gestaan. Mennistenhoek en omgeving.. en de andere kant van centrum Emmastraat e.o.
Dus ik vorige maand weer bellen en wat kreeg ik te horen,
'uhmm mevrouw u staat niet eens ingeschreven'
Blijkbaar dachten zij, toen ik hun liet weten dat ik ook via makelaar aan het zoeken ben...nou dan zoekt ze vast niet verder (via ons).. en pleuren ze me er zo eruit..
Zoooww ikke pist off natuurlijk, maar bleef rustig.. U wilt me toch niet gaan zegge dat ik al na 2x te hebben ingeschreven mij weer moet inschrijven. maw. stond in 2005 ingeschreven, in 2007 laat ik wat van mij horen, ben ik dus 2jr kwijt?? Weer ingeschreven met 6maand tegoed, dus weer een extra jaar weg.. Nou next week een afspraak maar gemaakt, want nu wil ik dus echt wel mijn inschrijftijd terug...Spannend spannend stresse, Be Calmmmm

Work-Job
10 November is mijn contract bij BP Bolder Actomat weer verlengt voor een jaar.
Jammer genoeg zal dit mijn laatste contract verlenging worden..
Dus naast het zoeken van een woning, ben ik ook al druk op zoek naar een andere Job.. Het valt niet mee. Ik was afgelopen jaar al zoekende, en een paar sollicitatie's gehad maar het mocht niet baten..
Eerlijk gezegd zou ik het niet erg vinden als ik weer zonder werk zou moeten zitten, maar toch is het fijn, in mijn situatie, om tijds-/dagbestedingen te hebben. Ik krijg/hou dan toch zeker mijn Wajong!!

al met al... sorry dat ik laatste tijd niet meer geblogt hebt.
Dit is 1(één), nee 2(twee) van alle redenen

30 okt 2008

BeDaNkT ~ TeRiMaH KaSiH ~ ThnXxX

....voor al jullie krabbels, berichtjes, smsjes, belletjes...

En alvast voor alle kado'tjes die nog komen gaan ahahahhaa


xXx van MY

20 okt 2008

Effe Niet ZoVeel Te VerTellen

((woops))


Nog 9 nachtjes slapen en dan wordt ik een jaar jonger

((1981))

24 sep 2008


Hier dan nog een foto'tje van Reessa Jamelia
Het was echt heel leuk en mooi om haar zo snel al te hebben gezien.
((2 daagjes jong)) We zien nog niet op wie ze nou precies lijkt.
Maar dat gaat hopelijk gauw komen, nu is ze nog 'vers' dus kan nog heel wat gaan veranderen. Dus reden om gauw weer eens langs te gaan...

Reessa is echt skattig en nog heel klein.
Ze hebben haar zelfs geprobeerd poppen-kleertjes aan te trekken maar dan had ze er weer te lange beentje voor hihi haha...

18 sep 2008

New Baby = Born


Vannacht zo tegen 1uur snachts heeft mijn lieve vriendin Yvet en vriend Revi
een dochtertje gekregen. En Esperanza & Santana een zusje!!
Paar daagjes over tijd, maar ze is er dan eindelijk
Ze heet Reessa Jamelia

Toevallig dat wij Steven en ik in het westen zijn. Dus maken we er ook ff een kraamschud-moment erbij.
Leuk leuk leuk, 2-3daagjes gekomen op de wereld en ik ga Reessa al zien.
Heb zin in het weekend :) ;)