Verblijf in st.UMC st.Radboud ~Nymegen...
Nou 'k ben (24nov.) weer in vertrouwde omgeving "HomeSweetHome..." een apart gevoel eigenlijk... Het was best een hele opgave... Spannend... De medicatie doet zijn werk... Dinsdag (20nov.) was het zover dat ik het werkelijk kreeg... Was best zenuwachtig, ik was al wel vertrouwd met de werking v.d. pomp, dus meer spannend het zelf moeten inschieten v.d. infuuslijn, vullen van de medicatie in de infuusspuit. De hoeveelheid van toediening spreek je meestal over milligram, milliliter etc, in dit geval spreken we over nano-gram (ng) dat's o,ooo-ml. Héél weinig duzz... De begin dosering was 2-ng, elke keer werd het opgehoogd met min. 2.ng, na 2 uurtjes was het 7-ng, dat ging nog goed, maar merkte wel dat de bekende bijwerkingen gingen opkomen, na 3 uurtjes werd het opgehoogd tot 10.ng... Toen werden de bijwerkingen wel heel erg heftig... de 10.ng heb ik gelukkig niet al te lang hoeven houden en werd het weer verlaagd naar 7.ng... Wel was ik erg misselijk en overgeven hoofd- en kaakpijn, 'flush' roodheid-warm in gezicht... Dus een hele slechte nacht gehad, met vooral veel braken... Dit zijn dus de wat bijwerkingen die kunnen opspelen bij het gebruik van dit medicijn... in een ander blog zal ik er uitgebreider over vertellen...
Het is dus allemaal nog meer spannend, omdat het uiteindelijke dosering 20.ng moet worden... Daar zie ik nog wel tegenop... elke week wordt het ietsjes verhoogd, met hoeveel weten we nog niet...
Nou lieve allemaal dat was dus myn verblijf in Nijmegen...

Dinsdag (29nov./15.00u.) moet ik alweer voor een controle naar de longarts in Nijmegen, (drs. Hadarkortier) (dit is niet doorgegaan, omdat de medicijn nog niet geleverd is :-/)

Okaj was nu effe thuis voor week&dverlof, dat's wel effe fyn ;) Lekker relax gewoon effe thuis zijn, eigen bed, vertrouwd omgeving- oefenen hoe het pompje werkt en zelf toedienen van de infuus, natuurlyk eerst op 'n sinaasappeltje uitproberen, gheghe. Ma.dag weer terug, want moet nog een paar longtestjes doen. Dinsdag zal ik de medicijn echt toegediend krijgen... Er zyn wat vervelende bywerkingen met deze medicijn, daarover zal ik als ik terug ben jullie meer over vertel'n, okaj!! ik ben in de loop v.d. week wel weer thuis... Je merkt het wel vanzelf wanneer, [byv. online @msn ] Nou Laterzzzz

Note:
Velen zullen zich wel afvragen hoe het eruit ziet, 't pompje is net 'zo klein' als een mobieltje (8,5x5x2cm) Aan het pompje zit de infuuslijn bevestigd en in 't pompje zit dus de medicatie in het spuitje... Het is best een sterk medicijn, vandaar dat het maar héél weinig is eigenlijk krijg ik iets van 1ml p.dag?!

Finally ;-)
Kben vandaag gebeld door st.Radboud Zknhs.
Do'dag 17 nov. : 'n paar daagjes voor opname !!
De procedure zal denk 't wat onderzoekjes, testjes etc. doen, om te kijken hoeveel myn dosering moet worden... 't Is net als bijv. suikerziekte, een aantal daagjes verblijven om te leren hoe het apparaatje werkt, hoe in te stellen etc. etc.
Er werd gezegd dat 't mogelyk is, week&d naar huis te mogen, maar daar ga ik niet op hopen... Ik zie wel?! Theoretisch weet ik hoe het ongeveer werkt, hebt nl. de handleiding al ´n tydje geleden ontvangen... Het is dus alleen nog te weten hoe het in praktyk gaat... Snap ie?!

Voor alle duidelijkheid !?!
't Is géén operatief gebeuren... 't Is dat ik het OP myn huid moet prikken, het 'naaldje/buisje' blijft in myn lichaam, hieraan zit 'n infuus_slangetje dat aangesloten wordt aan het pompje die het 24-uur toediend...

Still Waitin'

Mijn laatste bezoek aan st.RadboudZknhs, Nijmegen was alweer een tijdje geleden?!(sept.)
De volgende stap was dus om met 'n nieuwe medicijn te beginnen, de Remodulin, hier wacht ik duzz nog steeds op... Het was effe een toestand met de verzekering die het eerst niet volledig wilde vergoeden, de verzekering wilde het een gedeeltelijk betalen, het ziekenhuis moest er bijdrage en ik zelf ;-/ 2 weken geleden heb ik maar weer eens gebeld, hoelang ik nou eigenlijk wel niet moet gaan wachten?! De longarts leefde wel met mij mee en begreep dat het snel nodig is om de met de Remo... te starten?! Ze zei dat ze er spoed achter had gezet, maar ja daar zie ik nog niet veel van ;-(... en dat ik hoogwaarschijnelijk in week45 naar Nijmegen zal moeten komen... Nou dus nog niet... Ga v.d. week maar weer bellen, want ik hou het niet meer zo... voorbeeldje; was net op mijn lief nichtje Vera passen, wilde daarna effe wat boodskapjes doen, nou ik stapte net' de auto uit en was al buiten adem, en besloot het maar niet te doen en ben maar naar huis gereden. Nou dat's niet nix duzz... Morgen, morgen ga ik bellen!!

God Is Good for Me ;-)

SunDay 6 November 2005

A Special Day Of My Life

29 oktober was mijn verjaardag, super bijzonder altijd weer, zeg dat ik het niet vier, maar ja toch wel weer mensen zeggen dat ze welkom zijn, als ze er zin in hebben... Ik denk ik ga lekker maluku~food maken, als verjaardags-kado van mijn pa, gaat hij lekker koken, daarbij nog maluku-snack'z... maken, jummie-jummie... Eigenlijk heb ik de energie er niet echt voor, maar toch maken hè, echt weer iets typische Didi ?! Geselli donderdag komt een lieve vriendin van mij al langs, omdat ze week&d er niet kan zijn. vrijdag komt nog 'n gast, die kan mooi effe helpen met de hapjes maken...gheghe, zaterdagmiddag komt om 14uur al gasten, gezellig... slowely komen wat meer , tot laat in de avond... Druk in de weer, maar moe, nou nee niet echt, maar toch ook wel weer te druk geweest, want was wel moe?! na die tijd ;-/
Zondag; de restjes moeten op , gasten die zaterdag waren geweest komen nog eens en functioneren als restje-opeters hahahai... ook nieuwe gasten zijn aanwezig...Ook leuk dat ze er waren...
Maandag; sta ik effe bij stil, wat een tof week&d heb ik gehad zèh ;-) Moet wel bijkomen deze week bedenk ik, maar toch ook wel weer een volle agenda gepland, maar alles relax doorgaan!!
Een lieve nicht van mij Brunchen..een moment van chill'n...
Heb een Opruim-bui gekregen en doe op mijn gemak, relax, dingentje opruimen weggooien, sorteren, ordenen etc... Mijn woonkamer is nu echt opgeruimd, alles op z'n tijd tòh?!
Woensdag; Team-avond, daarna met een vriendin lekker nageklets, en komen op een spannend en indrukwekkend onderwerp, ma en pa van vriendin komt thuis en het onderwerp wordt nog interessanter... Was van plan snel op te ruimen, maar God leidt het anders... Het doet me aan het denken zetten en droom diverse dromen (door God gegeven)
Donderdag; de dag begint vroeg, vriendin moet naar de huisarts en ga met haar mee, maar God spreekt, en zegt dat ik nog met haar moet gaan chill'n, uit gehoorzaamheid doe ik het... Eigenlijk om 10uur heb ik een telefonische gesprek met het st.Radboud ziekenhuis gepland, maar door het gesprek met mijn vriendin, vergeet ik het, maar ze belden mij ook niet??
Het was weer een indrukwekkend ochtend- 's middags afgesproken met een lieve kennis, die ik al maanden niet meer had gesproken, ook daar vond weer een speciaal moment plaats...
Vrijdag; dat was de finishing-touch van mijn 'opruim-bui' ...
Eindelijk spreek ik mijn lieve zus, wonende in Assù, op msn, we missen elkaar ontzettend, 'k wil zo vaak mogelijk daar naartoe, maar door mijn lichamelijke vermoeidheid, komt daar geen gang in... Met allebei traantjes in de ogen, gaan we plannen dat ik week&d toch mogelijk maak om daar naartoe te gaan... Alle zussen optrommel en we Yeah we gaan chill'n @ Deb.&Daan, zwager Jeroen besluit maar ook mee te gaan, want 5 meiden in een auto, nee daar doen we niet aan, nou dat's dan ook wel weer leuk voor onze Daniël ;-)

Zondag; werd wakker met een apart gevoel, beetje in de glorie, in de voordienst spreekt God tot mij, 'laat je voorganger weten dat je deze week misschien naar Nijmegen moet voor je nieuwe medicatie, schrijf dat ze voor je bidden deze week, dat het aan zou gaan slaan, etc...
Deze geef ik aan mijn voorganger, moet bij 'm gaan zitten.. Terwijl ik zit, bid ik God, Heer ik wil niet gaan huilen, zorg dat mijn voorganger verteld wat ik heb genoteerd, dat ik het niet zelf hoeft te doen, want met tranen die langs mij wangen lopen, kom ik niet uit!!
De aanbidding is zo overweldigend en mijn voorganger verteld over mijn situatie... Er wordt gebeden met mij en niet relax ook, super !! Tranen lopen, bijzondere gevoel, 'God is Workin' Eén v.d. oudsten komt en verteld dat er vele dingen in ons/mij-gezin-familie zijn dat niet van God is, en bid daarvoor!! Hierna is er een lieve sistà (SvZ) die een Bijbelgedeelte zingend uitspreekt... Wauwie... Hierna nog effe uithuilen ;-) een heerlijk-bijzonder ervaring!! ;-)

God heeft al een stukje genezen kan ik wel eigenlyk zeggen... Want de afgelopen maand, elke keer in de dienst zat ik te hoesten&proesten, omdat ik te kort aan adem kom... de hele preek bijna niet gekucht etc... Wowie, apart hè?? Tuurlyk na de dienst spreek velen mij aan, bijzonder, speciaal, geloof, we blijven bidden, vele bemoedigingen, maar ook weer gewoon 'koetjes&kalfjes'...

Besluit deze zondag, lekker relax thuis te zijn, chill'nd, een relax gedeeld met mijn vader over Dat God Zo Goed Is...

Woorden schiet te kort, God is een God die weet wanneer de juiste tijd er is, een timing wanneer ik klaar ervoor bent, en dat ben ik NU!!
Ik ga nu echt streven en verlangen naar wat God gaat doen... Een tijd vol Suprise'z , vol van Zijn Geest en aanwezigheid, elke dag GoedeMorgen Heilige Geest (Benny.Hinn)
Thank U God For New Breathe~ Brand*New*Daj!!

links

Wat is Pulmonale Hypertensie?!
http://www.rxlist.com/cgi/generic/remodulin_pi.htm

Meest gestelde vragen!!
http://home.tiscali.nl/~jlwierema/Mijnziekte/faq.htm

Stichting hoofd hart en vaten
http://www.shhv.nl/client/1/?websiteid=1&contentid=1

Lupus Patientengroep
www.lupuspatientengroep.nl

Nederlandse Hartstichting
www.hartstichting.nl

Actelion Pharmaceuticals Nederland B.V
www.actelion.nl
http://www.actelionnl.obinary.com/Apps/WebObjects/Actelion

Informatie PAH

Wat is Pulmonale Arteriële Hypertensie?
Pulmonale arteriële hypertensie (PAH) is een ernstige en levensbedreigende aandoening, die wordt gekenmerkt door een abnormaal hoge bloeddruk in de longvaten. In de Verenigde Staten en Europa lijden naar schatting 100.000 personen aan PAH.(1) Hoewel de aandoening niet veel voorkomt, zijn voor patiënten die niet worden behandeld de vooruitzichten slecht. Zonder behandeling zal tussen de 45 en 60 procent van de PAH-patiënten binnen twee jaar na diagnose overlijden.(2)


Probleem om de aandoening bij patiënten vast te stellen
In het vroege stadium van PAH zijn de symptomen zeer onduidelijk, maar de meest algemeen voorkomende symptomen zijn dyspneu en kortademigheid. Naarmate de aandoening de longen verder aantast en de hartfunctie bemoeilijkt, zijn patiënten steeds minder in staat om de gebruikelijke dagelijkse activiteiten te volbrengen.Andere symptomen kunnen zijn: flauwvallen, duizeligheid, blauwverkleuring van de huid, pijn op de borst, hoesten (soms met opgeven van bloed), opgezwollen halsaders, vergrote lever, zwelling (oedeem) van enkels of voeten, gezwollen buik en vermoeidheid. Omdat veel van de symptomen niet-specifiek zijn, worden ze aanvankelijk vaak niet met PAH in verband gebracht.
Bij het verslechteren van de symptomen worden de meeste patiënten naar een specialist doorverwezen, doorgaans een cardioloog, reumatoloog of longarts. Dit betekent dat het vaak drie tot vijf jaar duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld; tegen die tijd kunnen de kwaliteit van leven en de levensverwachting van de patiënt aanmerkelijk zijn verminderd. Indien onbehandeld leidt PAH tot voortijdig overlijden (3) en daarom is de vroege diagnose van de aandoening van het grootste belang voor de verbetering van de kwaliteit van leven en van de levensverwachting van de patiënt.

Technische omschrijving van de aandoening
De functie van de longslagader is om zuurstofarm bloed van de rechterhelft van het hart naar de longen te voeren, waar kooldioxide wordt verwijderd en zuurstof wordt opgenomen. Het zuurstofrijke bloed gaat vervolgens via de longaders naar de linkerhelft van het hart en vanuit het hart wordt het door het gehele lichaam getransporteerd. Bij PAH is de druk in het vaatstelsel van de longen als gevolg van afwijkingen in de longvaten verhoogd. Het gevolg van PAH op de lange temijn is dat de rechterhelft van het hart wordt verwijd en zijn functie verliest. In medische termen wordt pulmonale arteriële hypertensie gedefinieerd als een verhoging van de gemiddelde bloeddruk in de longarteriën van meer dan 25 mmHg bij rust(2) of meer dan 30 mmHg bij inspanning(4).

Patiëntengroepen
Pulmonale arteriële hypertensie kan op zichzelf voorkomen, en wordt dan aangeduid als primaire pulmonale hypertensie (PPH), maar kan ook samenhangen met andere aandoeningen die invloed hebben op het gehele lichaam, zoals sclerodermie, een bindweefselaandoening.
Terwijl PAH bij mannen en bij vrouwen voorkomt, wordt PPH het meest bij vrouwen tussen de 20 en 40 jaar waargenomen. PPH kan erfelijk zijn; geschat wordt dat bij ten minste 10% van de gevallen sprake is van een genetisch oorzaak.(5) Hoewel zeldzaam, wordt de aandoening ook waargenomen bij kinderen, zoals zuigelingen met een aangeboren hartafwijking.
Sommige personen met bepaalde aandoeningen kunnen een verhoogd risico hebben PAH te ontwikkelen, zoals bij:
bindweefselaandoeningen o systemische sclerose (sclerodermie) o systemische lupus erythematosus (SLE), gecombineerde bindweefselaandoening, reumatoïde artritis en andere bindweefselaandoeningen
patiënten met gevallen van primaire pulmonale hypertensie in de familie
HIV-positieve patiënten
In aanvulling op de hierboven genoemde aandoeningen kan het risico PAH te ontwikkelen worden verhoogd door blootstelling aan bepaalde middelen, zoals eetlustremmers (bijv. fenfluramine), cocaïne en amfetaminen, of door blootstelling aan in de omgeving voorkomende toxinen.

Foto (plaatje) erbij zien?! klik deze link aan?!
http://www.actelionnl.obinary.com/Apps/WebObjects/Actelion.woa/wa/dp?name=ph_nl

Literatuur
1. Zaret BL et al. Yale University School of Medicine Heart Book. New York: Hearst Books, 1992. p.178 2. Gaine SP, Rubin LJ. Primary pulmonary hypertension. Lancet 1998; 352: 719-725 3. D’Alonzo GE et al. Survival in patients with primary pulmonary hypertension. Results from a national progressive registry. Ann Intern Med 1991;15: 345-9 4. Rubin LJ. Primary pulmonary hypertension. N Engl J Med 1997; 336: 111-117 5. Rich S, Dantsker DR, Ayres SM, et al. Primary pulmonary hypertension: A national prospective study. Ann Intern Med 1987; 107: 216-23


Wat is endotheline?
De binnenzijde van bloed- en lymfevaten zijn bekleed met endotheelcellen; het endothelium. Deze endotheelcellen produceren endotheline, een hormoon dat een belangrijke rol vervult bij de functie van spiercellen in de vaten, die op hun beurt weer van invloed zijn op de bloedcirculatie. In aandoeningen als pulmonale arteriële hypertensie (PAH) worden abnormale hoeveelheden endotheline geproduceerd Dit heeft tot gevolg dat bloedvaten kunnen vernauwen of verstoppen, waardoor er in de longslagader een verhoogde bloeddruk ontstaat. Er zijn in de vaten twee endotheline (ET) receptoren (“ontvangers”), de zogenaamde ETA- receptoren en de ETB-receptoren.

Foto (plaatje) erbij te zien?! klik deze link aan?!
http://www.actelionnl.obinary.com/Apps/WebObjects/Actelion.woa/wa/dp?name=endotheline_nl#

Hallo allemaal!!!

Hier ga ik jullie op de hoogte houden van de dingen die ik mee maak.....