(weer) Meer bloggen in - vanaf 2008

Sinds eind 2005 was ik begonnen met een blogspot m.a.w. een Blog-Berichten-Verhalen-Site over mijzelf, over dingen wat er om mij heen gebeurd. Maar ook puur om mensen om mij heen te vertellen Hoe het met mij gaat, Hoe de gang van zaken de gang van mijn aandoening is.
De 'trouwe' lezers (al hoewel ik denk dat niet velen mijn blog leze) hadden misschien wel door dat ik steeds minder schreef, maar toch probeerde ik af en toe toch nog wat te bloggen. Sinds kort blog ik dus weer WAT MEER.
Waarom?? OMDAT de laatste tijd velen om mij heen vragen mij opnieuw hoe het met mij gaat, Laatste tijd hoor ik vaak, 'het gaat super goed nu met je hè?!'. 'Ben je nou genezen?' 'Ben je nog wel ziek, want ik hoor niets meer.'.... "Nou nee genezen niet anders had ik het allang van de daken geschreeuwt". Ben je nog ziek dan? Ja dat ben ik nog steeds jaaa. Hoe ik kan het nou genezen zijn, als dit wat ik heb een ONGENEZELIJKE aandoening (ziekte zeg ik niet vind ik niet leuk) is. Ik mag niet klagen. Maar ik kan nog wel elke dag klagen met de vraag: Waarom heb ik deze aandoening. Want het is namelijk 'ongenezelijk' en dat beseffen mensen niet. Ik neem het u-jou-hun ook niet kwalijk, want de aandoening die ik heb is erg zeldzaam, sinds 1998 beetje in Nederland binnengekomen en nog steeds klooien ze met welke medicatie nou bij welke 'klasse' hoort. Ze zijn gelukkig nu wel aardig op weg. En er wordt steeds meer bekendheid gemaakt. De beginselen zijn er al,
Zo was er laatste een artikel in de Leeuwarder Courant van een lotgenote, en werd er in de Telegraaf een artikel geschreven over een medicatie die een jongentje het leven verbeterde en is er op 4 mei een programma op BNN (zie eerder blog(s))

De aandoening die ik dus hebt heet PAH >> Pulmonale Artiële Hypertensie. Bij mij met een 'A' ertussen omdat ik deze aandoening naar aanleiding van SLE (Systemische Lupus Erythematosus) en Fenomeen van Raynaud hebt, beide een reumatische aandoening....

De reden dat ik blog is zodat ik het niet elke x op x opnieuw moet vertellen, Het klinkt heel onwerkelijk dat het mij energie vergt, terwijl ik er goed uit ziet en het makkelijk allemaal aan kan, zo nu en dan energievol handel en wandel, Maar dat is niet zo. Ik heb echt wel te kampen metbeperkingen. Nu er ook een hyves is van PH, kom ik mezelf steeds meer tegen en zie ik steeds meer in dat dit niet zomaar een één of andere chronische aandoening is maar wel meer.
Ik vergelijk het niet graag maar het is wel te vergelijken met Kanker of andere aandoeningen waarbij de levensverwachting kort en onzeker is.. Aan mij te zien zou je het misschien wel niet verwachten, maar toch is het zo.
Ik werk nu al wel een jaar maar toch ik merk het kost mij energie om te werke en moet ik er best veel moeite voor doen om goed te functioneren en mijn taken te doen. Maar ik vind het fijn, omdat ik 4jr uit de running ben geweest, vind ik het fijn om een dag (of 2) van een week in te vullen met een jobbie.

In het begin had ik een heel verhaal geblog waarmee en wat voor aandoening ik mee kampt zie 'Archive november 2005'

Kijk gewoon wat rond in oudere archief'jes.
Want dit kost mij niet de tijd, maar meer mijn energie..

Hoop op je begrip

Zelfs een blog bijhouden kost voor mij energie. Nu dit schrijven/typen ben ik al beetje moe aan het worden.
Dus ik laat het nu hierbij.

..wordt vervolgt...

Lees vooral ook de gedichten die ik geblogt hebt, dit zegt al heel veel hoe ik mij voel en hoe het is om deze aandoening te hebben!!