Controle Nijmegen 10-06-2008

@ St. Radboud
Gistern moest ik weer voor Ziekenhuis-controle naar Nijmegen.
Half 11 had ik een Hart-Echo, dit duurde een uur. Hierna moest ik (samen met Steev)wachten tot half 2, wat uiteindelijk tot 3uur werd, want het was errug druk.
We hebben wel even lekker rustig kunnen lunche en even in - van de zon kunnen genieten. 1uur zijn we maar naar binnen gegaan in de hoop natuurlijk dat we eerder aan de beurt zouden zijn, maar helaas. Eindelijk om 3uur kwam mijn longarts vergezeld met een andere (collega dr.Vonk)reumatologe dr. Ka....
Het is-was echt een 'vraag' hoe het nou komt dat ik flauwgevallen bent. Mijn bloeddruk was vrij laag, maar niet om zorgen om te maken. Bij de HartEcho zei de cardioloog dat de druk zelfde waren. Het rare vond ik dat ik niet ingepland was voor een looptest incl een extra longfunctie onderzoek, Alsnog moest ik wel een looptest doen, de rest komt nog. Op korte termijn of gewoon over 3 maanden wanneer ik weer terug moet komen voor de standaard 3maandelijkse controle?!
Van de cardioloog kreeg ik te horen dat hij graag een hart-holter-onderzoek wilt invoeren. Omdat ik de laatste tijd onregelmatige hartslag hebt, zoals ik het voel en omdat ik bijna de laatste tijd mn hart voelt kloppen. Een holter-onderzoek is een 24/48uurs hartregistratie. Dit gebeurt met een kleine draagbare recorder, de holter. dit apparaat maakt continue registratie van de hartritme. Hiervoor krijg ik wat ECG-plakkers op de borstkast en deze worden dan verbonden met de holter.
Helaas waren de holters niet meer op voorraad. Over 2 maand zou er weer 1 beschikbaar zijn zei de secetaresse, maar ja het is gewoon afwachten. Het vervelende ervan is, omdat ik niet om de hoek van het Radboud woont. Is dat ik nr Radboud moet om ze te laten installeren, na 24 of 48uur ze terug moet brengen en die dag daarop weer terug moet komen voor de uitslag. Maar ja dat moet dan maar. Wil toch wel graag weten hoe het komt en of er wat gaande is in mn lichaam. Heeeel belangrijk!!!

Telefoontje
Vanmmiddag werd ik door mijn longarts dr. van Haren gebeld. Dat ze er over na hebben zitten denken, en de looptest was onder de 500meter en dat is niet veel in vergelijking met wat ik het afgelopen jaar gelopen hebt (meeer dan 550m.) En het hart was ook niet zo goed, in vergelijking met de laatste hart-echo. De druk was namelijk verhoogd.:( Dit nieuws-uitslag had ik wel verwacht eigenlijk, omdat ik de laatste tijd wat sneller kort ademig bent. Na elke 'inspanning' even hebt van 'ppoeh effe op adem komen, hoor' Zo nu en dan voel dat mn hart sneller en voelbaar klopt. Het is dus de laatste dagen even een opgave om wat te doen.
Daarbij ben ik weer eens heel wat kilo's kwijt, want voor mij niet zo goed is (shame)mijn normale gewicht moet tussen de 38-50 zijn en ik woog gistern+vandaag en ben nu 43.5kg
(Deb&co mag ik wat van je vreetbuien lenen??)

De volgende stap
de beslissing is om mn pomp stand wat te verhogen, van 0,011ml => 0,012ml, misschien dat ik dan wat beter functioneert, mn hart rustiger wordt, meer lucht en energie krijgt. Ik heb het nu net 3uurtjes op 0,012, en oeff mn kaak doet pijn en mn hoofd voelt alsof ik een stoot net hebt gekregen (dit duurt meestal 2-3 dgn voordat het totaly gone is, iekss)
Omdat ik na de stopzetting van prednisolon mijn eczeem terug is gekomen en steeds sterker wordt is hier ook even nagekeken en zitten denken. 2maand geleden moest ik voor een extra controle nr dr. Vonk, omdat ik zo erg last had van mijn gewrichten en zowat 1 strip paracetamols slikte om de pijn te drukken. Hiervoor kreeg ik medicatie om de pijn te verminderen. Het gaat gelukkig wel goed, maar de NOG MEER extreme jeuk kan misschien ook wel door het gebruik van de medicatie komen, dus die is per gistern gestopt. Hiervoor willen ze even aankijken of het nu wat minder jeuk geeft. Dus ben nu weer even back 2 the para's.... Gelukkig is het nu goed warm weer, dus de gewrichtspijnen zal misschien alleen snachts er nog zijn.

Al met al in het kort nog snel
* Druk in het hart verhoogd
* Medicatie Meloxicam gestopt
* Remodulin verhoogd
* Minder meters gelopen dan afgelopen jaar