Ziekenhuis Controle na Pakansie

na mn vakantie moest ik wel effe voor een Xtra controle naar het ziekenhuis in Nijmegen. Eigenlijk was het gepland op 2 aug. 2006, maar het was bij de verkeerde longarts geplaats :-/ Gelukkig had ik op 15aug. ook gepland en stond die er nog :-)
Hier moest ik dan effe de normale handelingen doen.
6min. looptest en Longfunctie´s.
de looptest was duidelijk te zien dat het verbeterd was, en dat had ik eigenlijk ook wel gemerkt tijdens mn vakantie...
vorige keer 6juni, had ik 429meters gelopen in 6min. en dit keer was het 496meter.. Dat is voor mij doen erg veel en goed...
De longfunctie´s waren in waardes wat dingen gedaald, maar meerensdeel gestegen... Dit betekend dat het lichamelijk redelijk goed gaat en dat de medicatie Remodulin goed aanslaat.
Ook heb ik vergeleken met andere mensen weinig last van de bijwerkingen.
Wat wel erg vervelend is, dat mn oogvermogen verslechterd is. Eerder kon ik ook wel zonder lensen of bril rondlopen, maar nu zie ik steeds minder... wat wazigggg en te lang krijg ik hoofdpijn... Op de PAH/forum lees ik dit dat het een bekende bijwerking is, wat erg nadelig is...

Ja en verder....uuuhhhhmmm oh ja, mijn gewicht zit nog steeds onder de 50kg. Van mezelf heb ik geen echte aanleg om dik en zwaar te worden...
Dus de eerder gemeten kg. waar op gelet werd met de aanpassing van mn dosering, was niet correct...
Ik zit nu op 0,020ml en dat is eigenlijk wel genoeg in evenwicht met mijn gewicht... Voorlopig blijf ik dus nog wel op deze dosering, tenzij ik weer echt 50+kg ga wegen dan zal ik vanzelf wel merken dat ik meer lucht nodig zult moeten hebben... Maar de kans is vrij klein... onder de 50 is gewoon mijn gewicht...

Ik voel me nu ook echt wel beter dan voorheen...
Ik kan weer doen met waar ik mee bezig was...
ik :
- fiets (en rollerskate af en toe weer eens)
- shop till I drop
- heb meer energie en uithoudings vermogen...
om te gaan dansen (en te springen hihihi)
- zing

en ik kan zeggen, dit alles dankzij God, die mij kracht geeft en leert hoe ermee te leven... Het positieve uit te halen uit de negatieve.
Vol te houden en te doen wat ik kan doen!!

Our Generation Is Growing

Ik ben echt super blij, een 2 maand geleden moest ik weer eens op mn nichtje Vera passen... Trots vertelde ze dat er een baby in mama's buik groeit en dat het haar broertje of zusje wordt... en mocht ze van mn zus Patricia de echo laten zien!! Na ander half maand moest er weer een echo gemaakt worden.
En nu mag iedereen het wel weten.
Vera krijgt een broertje of zusje

en dat niet alleen!!!
Vorige week, kon mn zus Natas niet wachten totdat ik en mn vader effe bij haar op de koffie komen... ipv. donderdag, gingen we de dinsdag effe langs...
Daar nog een nieuwsss.....
Natas haalt Cheyenne op... Komt beneden en zegt ´trots´
Cheyenne krijgt een broertje of zusje !!!!

waaaaaaaaaaattttttttt....

Dit is toch wel echt onderverwachts en zeer zeker GEWELDIG nieuws allemaal...

Our Generation is Growing!! Jihaaaa

Als ik me er zo bij na denkt, gaan er heel wat gedachtens door mij heen...
ondermeer ::: nog meer kids om op te passen ::: nog meer een trots dat ik weer 2x achter elkaar tante mag worden :::
En nu hoop ik toch echt dat het 2 boys worden, ze zijn al in beide in de 4e maand, dus het is niet meer voor het kiezen, het geslacht is al bepaald...

We´ll see what God will give us this time

SummerSale

Zomer-Aanbieding
@ toko DeeDee

Risolles ~ Loempia's ~ Dalar Gulung
>> € 1,25 per stuk

Pangsit 25st. [keuze uit diverse vullingen]
Gehakt >> €4,-
Gamba's >> €5,-
Krab >> €6,-

Roti-kukus >> €3,50

bel-sms-me-maar,
heb je mn nr. niet, mail dan naar ddsahupala@home.nl
bij spoed, 1week of min. 3 dagen van te voren

Toko DeeDee

haha, Ja, zo werd ik wel effe genoemd...
Het was me een eer om dmv. het verkopen van
Risolles, RotiKukus, Pangsit (keuze in 3 verschillende vullingen),
DalarGulung (groene pannekoek met cocosvulling)
..en..de opbrengst te geven aan Deborah & Daniël en hun kleine Techiya.
Ze wisten wel dat ik dit deed, maar hadden het denk het niet echt verwacht dat de opbrengst echt (nog wèl) in hun pocket terecht zou komen.

Iedereen die een bijdrage heeft geleverd,
B.e.d.a.n.k.t.
namens

Daniël & Deborah en de kleine Techiya

Nu de opbrengst is overhandigd, betekend dit nog niet dat ik er mee stopt!!

Heb je een feestje en party'tje, visite of zomaar voor in je eigen vriezer...

Bel me gerust, ik wil het altijd wel voor je maken!!

Vandaag weer effe voor controle naar Nijmegen, gewoon een gesprek met mijn 2 artsen (longarts/reumatologe) en daarvoor een 6min. looptest... De looptest ging goed ik was invergelijking met jan.'06 4meter verder gelopen hihi...
Ja en verder, voorlopig blijf ik nog op 0,020ml Remodulin...

Nu eerst maar op vakantie, en dan na mn vakantie zal ik weer een nanogram omhoog moeten. Wel heerlijk dat dit zo geregeld kan zijn, want met 20 voel ik me al best goed!! Dus zekerrrr relax en geen zorgen dat ik in de vakantie me lam ga voelen ofzoww...
oeoeoeoehhh ik heb er zin in, in mijn vakantie hè...

Woehoei over 4 weekjes ga ik 2 weekjes met mn priendjes en priendinnetjes naar Italy!!
Het valt niet mee als het boeken tegen werkt, maar I'll keep on going...
Na een heftig jaar ben ik wel aan Pakantie toe!! Met wat beperkingen in vergelijking met vorig jaar toen ik in France zat. 'k Moest eerst wachten op toestemming van de longarts(en) maar ik heb toestemming JIPPIE-JEEh..
We gaan met een hele bubs, S&E, D, P&R, Y, JB, D., J&M (en Me)
Joehoe ik heb er zin in... maar ja dan moet ik ff ook mn schattige nichtjes Techiya, Cheyenne en Vera missen...
uuuhm ja of ik verder nog andere nieuws hebt...
- 6juni weer nr Nijmegen voor controle!!
- om de 2 weken gaat mn dosering 1 nanogram omhoog (0,001ml) ...omhoog om zo toch het streefdosering, 0,022ml, te bereiken, dus nog 3x2weken is over 6 weken zit ik op de juiste dosering
- nee, nog 1x ophogen nr 0,020ml en dan pas na de vakantie de laatste 2x ophogen, dus ik denk pas half aug. zit ik op de streefdosering!!
NOU DAT WAS HET DENK HET WEL

AT LAST...WIL IK DIT NOG ZEGGEN...
ik wil tegen al mijn zussen&zwagers, mijn priendjes&priendinnetjes, en alle anderen, die begrip tonen - ondersteuning bieden en alle intresse hebben, in wat ik doormaak in de moeilijke dagen die ik heb meegemaakt. Waar ik mijn 'ei' kwijt kan
zeggen: DANK JULLIE WEL en IK HOU VAN JULLIE
Als ik jullie niet had, dan was ik niet hoe ik nu ben (zeg ik het zo goed??)
positief, doorzettend, uithoudend, volhoudend, ach ik weet het niet... Maar dankzij jullie ben ik wie ik ben!!

met TROTS introduceer IK a.k.a. tante DeeDee

**Techiya**Magdalena**Olga **

Dochtertje van Deborah & Daniël Pattipeilohij-Sahupala
Geboren op 1 mei 2006 om 7.02uur en ze weegt ong. 6pond



Trots ben ik op deze nieuwe bijzondere wereldburger...
Haar naam Techiya is van Hebreeuws afkomst
en
het betekent 'Leven' en ook 'Opwekking'


I have NO WORDS... She is so BEAUTIFUL...She is so CUTE
I'm in LOVE AGAIN, but this time of this litte sweet girl "Techiya"

"Cheyenne" you'll always be my little Indiany
I also still and I always do Love you 2

Jongù TjongùJongù, het gaat me in de benen en voeten zitten... uuhm ja, wat dan, wat dan?? vraag je je af??
Ja, het is de pijn die ik krijg als ik lang loopt, zere voeten en vermoeide benen, kan dan zo-wat nie meer lopen, Ik loop wel door, maar met moeite ;( en het liefst plof ik meteen op de grond als er geen bankje oid. in de buurt te vinden is...
Ppfff 1ste.X was het djalan2 di ZeeuwseKust, 2de.X Pasar Malam, adoe*zeh, 3de.X "scheepsrecht", djalan2 di Enschede, 4de.X 2Day, QueensDajah.
Men what tha hek, Hoe dan nu?! Ik zal en wil nr Italië. Na zo'n doorslepend jaar, ben ik er wel aan toe!! En natuurlijk is het helemaal fijn, met een stel vrienden... Heerlijk is zie er egt naaruit!!

Uhhmm ja, ik denk dat ik maar eens vaker ga wandelen - fietsen ofzo.
tot nu toe - af en toe - Heerlijk weer, meby tha pain will a little bit go away

O,OO1ml higherrr ;-(

Zoals afgesproken om de 2 weken op de dinsdag, telefonisch spreekuurtje met
mijn longarts van st.Radboudziekenhuis..
Helaas maar toch, ze blijft volhouden om door te gaan met ophogen naar de streefdosering (0,022ml) !! Maar ik blijf natuurlijk ook volhouden, dat mijn lichaam niet hetzelfde is al een Belanda-Body!!
Ook heb ik weer eens na 4,5wk mijn infuus vervangen, eerlijk gezegd helemaal vergeten om het bij te houden (voor de hygiëne toh).. Maar ja ik voelde me zo goed en had totaal geen last van waar mijn infuus zat... Gelukkig, blijkbaar, want waar het plakt rondom de slangetje dat in mijn lichaam zit, ging mn huid al zacht en los zitten... Dus het was dan ook wel egt tijd en nodig om het te vervangen!! Next time ff opletten en toch wel ff om de 3,5wk vervangen... Maar ja dan heb ik altijd weer die tijdelijke pijn, van het prikken.. Gelukkig valt de ophoging dit X mee, eerste dag wel ff warm, hoofdpijn en misselijk maar dat was de volgende dag weer over.. ThnxGod
Verder gaat het goed met me, voor diegene die het vragen... Maar nu is het echt zo, elke keer zei ik weleens 'ja hooooor, het gaat wèl goed, naar omstandigheden, weinig last v.d. bijwerkingen' (maar dat is ook zo, vergeleken met andere die dit hebben) maar echt de laatste paar weken voelde ik me echt waar echt goed, jammer genoeg nog wel af en toe buiten adem, hoesterig en altijd nog verkouden, loopneusss, maar niet dat het ernstig is... Ik heb gewoon die beperking&(andere) bijwerkingen!! Het ging-gaat goed, omdat ik gewoon ook weer effe zelf de auto kan pakken en alleen boodschapjes doen of effe rond slenteren door de stad... Gewoon lekker eruit, want de hele dag thuis zitten, vind ik nog steeds nix... Nou ik hou het hier ff bij want ik moet alweer pleitossss...
Tot Noodlesss

klung-de-klungellll

Eindelijk voelde ik me beter toen mijn dosering op 0,017ml zat, vorige week woensdag moest ik het weer ophogen naar 0,019ml en ging ik me vermoeider, misselijk voelen, en alle andere bijwerkingen te krijgen... Vandaag voor controle naar Nijmegen bij de longarts (en reumatoloog)
Toch maar weer verlagen, zit dus nu weeeeer op 17...
Longarts vertelde dat ze toch naar de streefdosering willen werken,
dat is 0,023ml, maar ja, wat moet ik daarop zeggen... 17 voel ik me tenminste goed wordt tie hoger dan ga ik denk het alleen maar minder lekker in mijn lichaam zitten... Ik ben er eigenlijk niet mee eens dat ze toch naar 23 willen gaan.. Ik weet gewoon ff niet hoe ik het mijn longarts duidelijk moet maken, dat ik met hun besluit niet mee eens ben...
Elke keer als ik telefonisch gesprek hebt, probeer ik het te vermijden om het te laten ophogen. Maar elke keer is het antwoord, ja maar........ we moeten toch naar de streefdosering gaan... Maar IK WIL DAT NIET, Omdat ik zelf denk dat 17 gewoon goed en genoeg is, voor mij. Want het ging gewoon goed met me, geen last van hoesten bij temp.wisseling, geen last van 'snel buiten adem'-adem te kort, kon weer mijn fiets pakken en fietsen, alleen boodschapjes doen

hhmmm, ja ik kan en ben wel eigenwijs, maar als ik naar mijzelf, mijn eigen lichaamsfunctioneren luisterd, zal het misschien ook wel goed zijn als ik toch dit duidelijk te maken aan mijn arts(en)... voor mijn eigen bestwil, want met de vorige medicijn, luisterden ze ook niet echt wat ik aangaf als klachten, waaraan ik me irriteerde en gingen ze niet op in dat ik wilde stoppen etc. etc. Ze kunnen wel denken dat zij het beter weten dan de patiënt zelf, maar dat ik blijkbaar niet altijd waar, kijk maar wat er is gekomen, met mij... Ik ben eerlijk gezegd er alleen maar lichamelijk op achteruit gegaan. Sinds ik de medicatie bent gebruiken voor PAH... Ja toch is toch zo