...gaat het niet zo heel lekker met me.
Slaap slecht omdat ik raar maar waar niet op mn rug kan liggen of op mn zij. Links erger dan de rechter. Wat er nou precies aan de hand is weet ik niet (meer). Ik heb het eerder gehad. Wat ik nu de afgelopen dagen doe ik 'half-zittend-slapen' Vloerkussen in bed kussens daar onder en 'proberen' te slapen dan maar. Het is niet echt een fijne houding, elke x wordt ik er wakker van. Vanaf woensdag kon ik af en toe eindelijk weers op mn rechter zij liggen, gelukkig even weer een andere houding. Vrijdag kon weers een beetje plat liggen, ook nog met moeite. Mar wat voel je dan vraag je je nu eventjes af?? NOu het voelt alsof ik geen lucht krijgt. Het doet zeer als ik moet gaan ademen. Het doet pijn op mn borst en in mn rug. Ja dat heb ik ook nog. Mn bovenrug doet echt zoveel pijn en daardoor komt het ook denk het dat ik uberhaupt zo moeilijk ademt. Ook eigenlijk wanneer ik inspanning doe, kom ik extra zuurstof te kort. Ik heb er nog steeds last van. Ben laatster dagen heel erg moe. Totaal niet lui, ik wil zo graag van alles doen maar het lukt me op 1 of ander manier gewoon niet.
Ik hou het nu even gewoon niet vol om 6-8uurtjes te werken.
En dat is dan alleen maar kassa-draaien op een stoel. Ik wordt elke x misselijk v.d. pijn. Niet leuk meer ...Woensdag had ik even een goeie dag, maar het was spannend.
's Ochtend om kwart voor 9 nr nr Enschede gereden op onze scooter..Heb er een kleine uurtje over gedaan. Spullen afgezet en ben toen onze 2e helm (de mijne) wezen ophalen in Glanerburg en toen weer terug nr enschede.. FF relaxed en toen weze lunche met steven, i.d stad en toen weze winkelen.. Ik heb van steev een hele leuke lieve mooie ringetje gekregen, zomaar...En het grappige ervan, ik had een ring voor Steev besteld, omdat hij al enige tijd zat te zeuren dat hij zn zilveren ring kwijt was geraakt en zich 'kaal' voelde, Dus heb ik nr een ring gekeken.. Zie vorige blogfoto!!
Het was heel leuk en gezellig om te shoppen met hem dit keer, allebei in onze sas hihi. Meestal erger hij zich aan me dat ik echt winkel in en winkel uit ga en niet meteen haalt wat ik leuk vind whahaha, ja sorry wen daar maar aan hoor hihi.
savonds rond half 7 ben ik terug gegaan op de scooter.
Thuis aangekomen had ik het helemaal gehad. Moe maar het was een mooie leuke gezellige dag.. Helemaal toppie maar het heeft me weer heeeeel veeeeel energie gekoste en ik mag wel zeggen positieve energie hoor. Want de donderdag was het weer helemaal mis, mijn energie was op en op. Weers misselijk v.d. pijn.
30 jul 2008
28 jul 2008
up2date'tje
De hartholter was geen belemmering voor mij. Het warme weer jammer genoeg wel.
Gelukkig werd het donderdag pas echt warm en mocht ik ze gelukkig 'vroeg' in de ochtend lekkr verwijderen.
De plakkers jeukten als een gek en dat was ook wel te zien want ik krapte toch wel op de plakkers en toen ik ze eraf haalde zag je het resultaat, 'krapwondjes'
Wooeepss sorry. Maar ik ontdekte vandaag dat het er alweer rustig uit ziet.
De uitslag van de hartholter krijg ik 19 augustus pas te horen als ik voor Xtra controle nr Nijmegen moet en dan ook gesprek hebt met mn longarts en daarbij zal de cardioloog ook vast wel aanwezig zijn. Ik kan als ik wil eind deze week bellen wat de uitslag is of begin volgende week en dat ga ik ook denk het wel doen. Ben gewoon ongeduldig en wil het gewoon ook graag eventjes weten. Alhoewel ik het gevoel hebt dat er niet veel bijzonders is gebeurd in de 2 dagen. Ik denk als ze eens 2 weekjes eerder hadden gedaan dan wat meer activiteit in de recorder zou zitten. Maar goed we wachten gewoon eventje af.
En ja verder. Ik geniet van het weer, maar het is echt ook weer niet leuk. Ik merk continue dat ik net als andere PH-ers (extra) last hebben van benauwdheid en dat heb ik dus ook, dus wanneer het echt echt warm en de temp. hoog is. Loop ik nu effe niet graag her en der... Op mn werk is het gelukkig koel, maar zodra ik nr buiten stap is het echt Wooww, ff uitkieke dat ik geen klap krijg.
Mn auto'tje, daarmee gaat het redelijk goed, we zijn al zo'n beetje vriendjes geworden. (hè anne-marie??) En dat was echt ook wel nodig. Meteen na 1 dag rijden was de motor te heet en dat terwijl ik veel hebt geleerd bij de Opel die ik had. Altijd op de warmtemeter kijke. Altijd!! Daarna was het probleem, ik kon niet meer achteruit en in zn 5 rijden :S.. kabel kapot.... Volgende probleem: de andere kabel van de versnelling was gebroken en .... Afgelopen week begaf mn lampen ineens en bleek dus dat de schakelaar kapoetos was. Stront eigenwijs rij ik een week zonder lichten. Boeie dacht ik, maar toen ging het wel erg hard regenen en heb ik mijn kostbare lichten toch wel nodig. Mijn baas is automonteur geweest, (ja dan had hij het maar niet aan mn collega Marsha moeten zeggen) dus had hem gevraagd of hij er effe naar wilde kijken. Mn pappie beetje met een gekke stem. Hallo dame, je bent lid van de ANWB waarom bel je hun niet op in plaats van mij vertellen of je baas ernaar laten kijke. Maar goed. Alsnog op die dag goede gezinde man (baas) keek effe. En heeft er wat mee gefikst 2 draaitjes koppelen en wala there's light hihi.
Toch maar even langs de garage om te vragen of ze een andere schakelaar hebben en dat hadden ze wel. Het heeft wel weer een halve mijèr gekost, maar beter dat dan met draadjes werken. Ja toch.
Hahaha we maken weer eens veel mee.
Gelukkig werd het donderdag pas echt warm en mocht ik ze gelukkig 'vroeg' in de ochtend lekkr verwijderen.
De plakkers jeukten als een gek en dat was ook wel te zien want ik krapte toch wel op de plakkers en toen ik ze eraf haalde zag je het resultaat, 'krapwondjes'
Wooeepss sorry. Maar ik ontdekte vandaag dat het er alweer rustig uit ziet.
De uitslag van de hartholter krijg ik 19 augustus pas te horen als ik voor Xtra controle nr Nijmegen moet en dan ook gesprek hebt met mn longarts en daarbij zal de cardioloog ook vast wel aanwezig zijn. Ik kan als ik wil eind deze week bellen wat de uitslag is of begin volgende week en dat ga ik ook denk het wel doen. Ben gewoon ongeduldig en wil het gewoon ook graag eventjes weten. Alhoewel ik het gevoel hebt dat er niet veel bijzonders is gebeurd in de 2 dagen. Ik denk als ze eens 2 weekjes eerder hadden gedaan dan wat meer activiteit in de recorder zou zitten. Maar goed we wachten gewoon eventje af.
En ja verder. Ik geniet van het weer, maar het is echt ook weer niet leuk. Ik merk continue dat ik net als andere PH-ers (extra) last hebben van benauwdheid en dat heb ik dus ook, dus wanneer het echt echt warm en de temp. hoog is. Loop ik nu effe niet graag her en der... Op mn werk is het gelukkig koel, maar zodra ik nr buiten stap is het echt Wooww, ff uitkieke dat ik geen klap krijg.
Mn auto'tje, daarmee gaat het redelijk goed, we zijn al zo'n beetje vriendjes geworden. (hè anne-marie??) En dat was echt ook wel nodig. Meteen na 1 dag rijden was de motor te heet en dat terwijl ik veel hebt geleerd bij de Opel die ik had. Altijd op de warmtemeter kijke. Altijd!! Daarna was het probleem, ik kon niet meer achteruit en in zn 5 rijden :S.. kabel kapot.... Volgende probleem: de andere kabel van de versnelling was gebroken en .... Afgelopen week begaf mn lampen ineens en bleek dus dat de schakelaar kapoetos was. Stront eigenwijs rij ik een week zonder lichten. Boeie dacht ik, maar toen ging het wel erg hard regenen en heb ik mijn kostbare lichten toch wel nodig. Mijn baas is automonteur geweest, (ja dan had hij het maar niet aan mn collega Marsha moeten zeggen) dus had hem gevraagd of hij er effe naar wilde kijken. Mn pappie beetje met een gekke stem. Hallo dame, je bent lid van de ANWB waarom bel je hun niet op in plaats van mij vertellen of je baas ernaar laten kijke. Maar goed. Alsnog op die dag goede gezinde man (baas) keek effe. En heeft er wat mee gefikst 2 draaitjes koppelen en wala there's light hihi.
Toch maar even langs de garage om te vragen of ze een andere schakelaar hebben en dat hadden ze wel. Het heeft wel weer een halve mijèr gekost, maar beter dat dan met draadjes werken. Ja toch.
Hahaha we maken weer eens veel mee.
26 jul 2008
23 jul 2008
aan de HartHolter
Gistern was het dan dat de hartholter aangesloten is.
De pleisters jeuken als een gek, maar ik hou vol.
Nu nog een een kleine 20uur te gaan?!
Heb eigenlijk gevoel dat er niet veel bijzonders gebeurd nu met mn hart, dan paar weekjes geleden. Toen had ik wel elke x gevoel ook bij rust dat mn hart er flink te keer ging en ik snel zuurstof te kort kwam, waardoor mijn hart onrustig werd.
Maar goed, we'll see?!
Morge weer nr Nijmegen om de holter terug te brengen...
Tussen 9 en 10uur!! kreeg ik gistern ineens te horen iekzz
Vanavond maar op tijd mn bedje uit, want half8 alweer mn deur uit. pfff
oh ja, betreft mn bezoek bij de internist voor mn lymfer, nou werd er niet echt wijzer op. Lekker vaag zeg deze arts?? Heb bloed moeten prikken. Over 3 weken moet ik weer terug komen. Het kan grotensdeels door de SLE komen, ofzowiets. Zo duidelijk en begrijpelijk was he....... NIET DUSSS
De pleisters jeuken als een gek, maar ik hou vol.
Nu nog een een kleine 20uur te gaan?!
Heb eigenlijk gevoel dat er niet veel bijzonders gebeurd nu met mn hart, dan paar weekjes geleden. Toen had ik wel elke x gevoel ook bij rust dat mn hart er flink te keer ging en ik snel zuurstof te kort kwam, waardoor mijn hart onrustig werd.
Maar goed, we'll see?!
Morge weer nr Nijmegen om de holter terug te brengen...
Tussen 9 en 10uur!! kreeg ik gistern ineens te horen iekzz
Vanavond maar op tijd mn bedje uit, want half8 alweer mn deur uit. pfff
oh ja, betreft mn bezoek bij de internist voor mn lymfer, nou werd er niet echt wijzer op. Lekker vaag zeg deze arts?? Heb bloed moeten prikken. Over 3 weken moet ik weer terug komen. Het kan grotensdeels door de SLE komen, ofzowiets. Zo duidelijk en begrijpelijk was he....... NIET DUSSS
12 jul 2008
Extra Onderzoeken (2)
Ik heb vrijdag weer een brief van Radboud gekregen
Een afspraak met de dermatoloog dr. de Jong
Even alles goed op een rijtje.
TwenteBorg Ziekenhuis Almelo
Woensdag 16 juli (13.15uur)
Gesprek met internist dr. Meijering ivm. mn opgezette lymferklier(en)
St. Radboud UMC Nijmegen
Dinsdag 22 juli (11.30uur)
Hart-Holter
Donderdag 24 juli (vóór 12uur)
Holter inleveren
Maandag 18 augustus (9.00uur)
Eerste afspraak met dermatoloog dr. De Jong
Dinsdag 19 augustus
14.30uur >> dè Extra LongFunctieOnderzoek
16.15uur >> Gesprek met mijn LongArts dr. van Haren
Een afspraak met de dermatoloog dr. de Jong
Even alles goed op een rijtje.
TwenteBorg Ziekenhuis Almelo
Woensdag 16 juli (13.15uur)
Gesprek met internist dr. Meijering ivm. mn opgezette lymferklier(en)
St. Radboud UMC Nijmegen
Dinsdag 22 juli (11.30uur)
Hart-Holter
Donderdag 24 juli (vóór 12uur)
Holter inleveren
Maandag 18 augustus (9.00uur)
Eerste afspraak met dermatoloog dr. De Jong
Dinsdag 19 augustus
14.30uur >> dè Extra LongFunctieOnderzoek
16.15uur >> Gesprek met mijn LongArts dr. van Haren
9 jul 2008
LymferKlier
Nog meer wat ik helemaal ben vergeten te vertellen
Paar weekjes had ik zoveel last van een bult,
2 zelfs naast mekaar in mn nek :S
Toch voor de zekerheid naar de huisarts gegaan en het bleek mn lymferklier te zijn die wat opgezet is. Ook voelde mn huisarts onder mn oksels en in mn lies en daar bleken ze ook te zitten, maar toch moest ik alleen maar even een echo van laten maken van die in mn nek
2-3 weken geleden gedaan en uitslag was dat tie 1cm dikker is geworden en advies van de radioloog was om een afspraak te maken met een internist.
Want zoals ik net al schreef die bulten waren niet alleen in mn nek maar ook onder mn oksel en in mn lies. In mn lies heb ik al een hele lange tijd, eigenlijk sinds in een kijk operatie had gehad via mn lies.
Aankomende woensdag heb ik een afspraak staan met internist Meijering.
Paar weekjes had ik zoveel last van een bult,
2 zelfs naast mekaar in mn nek :S
Toch voor de zekerheid naar de huisarts gegaan en het bleek mn lymferklier te zijn die wat opgezet is. Ook voelde mn huisarts onder mn oksels en in mn lies en daar bleken ze ook te zitten, maar toch moest ik alleen maar even een echo van laten maken van die in mn nek
2-3 weken geleden gedaan en uitslag was dat tie 1cm dikker is geworden en advies van de radioloog was om een afspraak te maken met een internist.
Want zoals ik net al schreef die bulten waren niet alleen in mn nek maar ook onder mn oksel en in mn lies. In mn lies heb ik al een hele lange tijd, eigenlijk sinds in een kijk operatie had gehad via mn lies.
Aankomende woensdag heb ik een afspraak staan met internist Meijering.
8 jul 2008
Extra Onderzoeken
Zoals ik al in mn vorig blog schreef, moet ik aan een hart-holter
En het is een 48uurs-meting geworden.
22 juli moet ik nr Radboud om de holter aan te sluiten
de 24 juli moet ik terug komen om de holter in te leveren
En 19augustus moet ik terugkomen voor de EXTRA Long-Functie-Onderzoekjes
Dus dats weer lekker heen en weer gereisd.
Omdat ik zoveel afgevallen bent en maar niet zo snel aankomt. Is een stap om een dietiste erbij te vragen of ik uberhaupt wel genoeg binnen krijgt. Of dat er wat bij aangepast kan worden, om toch bij te komen.
Erg hè, meeste mensen willen afvallen en het lukt niet. BIj mij maakt het niet uit
of ik nou veeel eet. Ik (vr)eet als een gek soms, maar komt er echt niet van aan.
Zoals afgelopen weekjes heb ik de heeel wat gezondig. McDonalds(komt door de EK-actie's 2vr...), zelf frikandellen en hamburgers bakken, broodjes ei, zakjes chips (mini zakjes hoor?!) vette vis op de markt, snoepe en wat mn vriend altijd zegt Snaaien!!>> Niet echt 'gezond' dus. Lekker vet en te errug lekker whahahaha
Vind het wel spannend allemaal.
Mede omdat ik me idd niet zo lekker in mn vel zit, en overdag veel moe bent. Ik probeer wel zoveel mogelijk, als het kan, wakker te blijven, zodat ik snachts goed mijn nachtrust krijgt. Toch pak ik af en toe wel mn rustmomenten, want dat is dan op zulke momenten eventjes nodig.
Ik mag mezelf wel een schouderklopje geven, dat ik afgelopen zaterdag, relax't hebt kunnen deelnemen aan het vrijgezelle-feessie van mn lieve vriendin Tasmunah. Oh wat heb ik-wij gelachen zeg. En ik heb genoten en ik heb het lang vol kunnen houden. Het liefst blijf ik tot iedereen weg is, maar toch moet ik een grens trekken om te gaan. Best moeilijk vind ik het nog, maar ik moet echt wel aan mezelf denken..
Mijn hart bonst nog steeds als een gek zo nu en dan, ik blijf hieronder gewoon rustig en neem dan wel mn momenten om in de rust te zitten.
Gistern weer gewerkt en het was niet een makkie, ik voelde me wel snel uitgeput en vermoeid en toch zette ik de 8 volle uurtjes door. Even aan't werk geweest buiten om het terrein op te ruimen, nadat gedaan te hebben voelde ik me even zwak, maar ik bleef rustig ondanks het nare gevoel en onrust in mn lichaam.
Ik ben echt benieuwd wat de holter voor uitslag geeft en al die onderzoeken die ik in augustus moet doen wat dat mij brengen zal.
Ik leg het in Gods hand, dan komt het vast wel goed...
xx
En het is een 48uurs-meting geworden.
22 juli moet ik nr Radboud om de holter aan te sluiten
de 24 juli moet ik terug komen om de holter in te leveren
En 19augustus moet ik terugkomen voor de EXTRA Long-Functie-Onderzoekjes
Dus dats weer lekker heen en weer gereisd.
Omdat ik zoveel afgevallen bent en maar niet zo snel aankomt. Is een stap om een dietiste erbij te vragen of ik uberhaupt wel genoeg binnen krijgt. Of dat er wat bij aangepast kan worden, om toch bij te komen.
Erg hè, meeste mensen willen afvallen en het lukt niet. BIj mij maakt het niet uit
of ik nou veeel eet. Ik (vr)eet als een gek soms, maar komt er echt niet van aan.
Zoals afgelopen weekjes heb ik de heeel wat gezondig. McDonalds(komt door de EK-actie's 2vr...), zelf frikandellen en hamburgers bakken, broodjes ei, zakjes chips (mini zakjes hoor?!) vette vis op de markt, snoepe en wat mn vriend altijd zegt Snaaien!!>> Niet echt 'gezond' dus. Lekker vet en te errug lekker whahahaha
Vind het wel spannend allemaal.
Mede omdat ik me idd niet zo lekker in mn vel zit, en overdag veel moe bent. Ik probeer wel zoveel mogelijk, als het kan, wakker te blijven, zodat ik snachts goed mijn nachtrust krijgt. Toch pak ik af en toe wel mn rustmomenten, want dat is dan op zulke momenten eventjes nodig.
Ik mag mezelf wel een schouderklopje geven, dat ik afgelopen zaterdag, relax't hebt kunnen deelnemen aan het vrijgezelle-feessie van mn lieve vriendin Tasmunah. Oh wat heb ik-wij gelachen zeg. En ik heb genoten en ik heb het lang vol kunnen houden. Het liefst blijf ik tot iedereen weg is, maar toch moet ik een grens trekken om te gaan. Best moeilijk vind ik het nog, maar ik moet echt wel aan mezelf denken..
Mijn hart bonst nog steeds als een gek zo nu en dan, ik blijf hieronder gewoon rustig en neem dan wel mn momenten om in de rust te zitten.
Gistern weer gewerkt en het was niet een makkie, ik voelde me wel snel uitgeput en vermoeid en toch zette ik de 8 volle uurtjes door. Even aan't werk geweest buiten om het terrein op te ruimen, nadat gedaan te hebben voelde ik me even zwak, maar ik bleef rustig ondanks het nare gevoel en onrust in mn lichaam.
Ik ben echt benieuwd wat de holter voor uitslag geeft en al die onderzoeken die ik in augustus moet doen wat dat mij brengen zal.
Ik leg het in Gods hand, dan komt het vast wel goed...
xx
2 jul 2008
Controle Nijmegen 10-06-2008
@ St. Radboud
Gistern moest ik weer voor Ziekenhuis-controle naar Nijmegen.
Half 11 had ik een Hart-Echo, dit duurde een uur. Hierna moest ik (samen met Steev)wachten tot half 2, wat uiteindelijk tot 3uur werd, want het was errug druk.
We hebben wel even lekker rustig kunnen lunche en even in - van de zon kunnen genieten. 1uur zijn we maar naar binnen gegaan in de hoop natuurlijk dat we eerder aan de beurt zouden zijn, maar helaas. Eindelijk om 3uur kwam mijn longarts vergezeld met een andere (collega dr.Vonk)reumatologe dr. Ka....
Het is-was echt een 'vraag' hoe het nou komt dat ik flauwgevallen bent. Mijn bloeddruk was vrij laag, maar niet om zorgen om te maken. Bij de HartEcho zei de cardioloog dat de druk zelfde waren. Het rare vond ik dat ik niet ingepland was voor een looptest incl een extra longfunctie onderzoek, Alsnog moest ik wel een looptest doen, de rest komt nog. Op korte termijn of gewoon over 3 maanden wanneer ik weer terug moet komen voor de standaard 3maandelijkse controle?!
Van de cardioloog kreeg ik te horen dat hij graag een hart-holter-onderzoek wilt invoeren. Omdat ik de laatste tijd onregelmatige hartslag hebt, zoals ik het voel en omdat ik bijna de laatste tijd mn hart voelt kloppen. Een holter-onderzoek is een 24/48uurs hartregistratie. Dit gebeurt met een kleine draagbare recorder, de holter. dit apparaat maakt continue registratie van de hartritme. Hiervoor krijg ik wat ECG-plakkers op de borstkast en deze worden dan verbonden met de holter.
Helaas waren de holters niet meer op voorraad. Over 2 maand zou er weer 1 beschikbaar zijn zei de secetaresse, maar ja het is gewoon afwachten. Het vervelende ervan is, omdat ik niet om de hoek van het Radboud woont. Is dat ik nr Radboud moet om ze te laten installeren, na 24 of 48uur ze terug moet brengen en die dag daarop weer terug moet komen voor de uitslag. Maar ja dat moet dan maar. Wil toch wel graag weten hoe het komt en of er wat gaande is in mn lichaam. Heeeel belangrijk!!!
Telefoontje
Vanmmiddag werd ik door mijn longarts dr. van Haren gebeld. Dat ze er over na hebben zitten denken, en de looptest was onder de 500meter en dat is niet veel in vergelijking met wat ik het afgelopen jaar gelopen hebt (meeer dan 550m.) En het hart was ook niet zo goed, in vergelijking met de laatste hart-echo. De druk was namelijk verhoogd.:( Dit nieuws-uitslag had ik wel verwacht eigenlijk, omdat ik de laatste tijd wat sneller kort ademig bent. Na elke 'inspanning' even hebt van 'ppoeh effe op adem komen, hoor' Zo nu en dan voel dat mn hart sneller en voelbaar klopt. Het is dus de laatste dagen even een opgave om wat te doen.
Daarbij ben ik weer eens heel wat kilo's kwijt, want voor mij niet zo goed is (shame)mijn normale gewicht moet tussen de 38-50 zijn en ik woog gistern+vandaag en ben nu 43.5kg
(Deb&co mag ik wat van je vreetbuien lenen??)
De volgende stap
de beslissing is om mn pomp stand wat te verhogen, van 0,011ml => 0,012ml, misschien dat ik dan wat beter functioneert, mn hart rustiger wordt, meer lucht en energie krijgt. Ik heb het nu net 3uurtjes op 0,012, en oeff mn kaak doet pijn en mn hoofd voelt alsof ik een stoot net hebt gekregen (dit duurt meestal 2-3 dgn voordat het totaly gone is, iekss)
Omdat ik na de stopzetting van prednisolon mijn eczeem terug is gekomen en steeds sterker wordt is hier ook even nagekeken en zitten denken. 2maand geleden moest ik voor een extra controle nr dr. Vonk, omdat ik zo erg last had van mijn gewrichten en zowat 1 strip paracetamols slikte om de pijn te drukken. Hiervoor kreeg ik medicatie om de pijn te verminderen. Het gaat gelukkig wel goed, maar de NOG MEER extreme jeuk kan misschien ook wel door het gebruik van de medicatie komen, dus die is per gistern gestopt. Hiervoor willen ze even aankijken of het nu wat minder jeuk geeft. Dus ben nu weer even back 2 the para's.... Gelukkig is het nu goed warm weer, dus de gewrichtspijnen zal misschien alleen snachts er nog zijn.
Gistern moest ik weer voor Ziekenhuis-controle naar Nijmegen.
Half 11 had ik een Hart-Echo, dit duurde een uur. Hierna moest ik (samen met Steev)wachten tot half 2, wat uiteindelijk tot 3uur werd, want het was errug druk.
We hebben wel even lekker rustig kunnen lunche en even in - van de zon kunnen genieten. 1uur zijn we maar naar binnen gegaan in de hoop natuurlijk dat we eerder aan de beurt zouden zijn, maar helaas. Eindelijk om 3uur kwam mijn longarts vergezeld met een andere (collega dr.Vonk)reumatologe dr. Ka....
Het is-was echt een 'vraag' hoe het nou komt dat ik flauwgevallen bent. Mijn bloeddruk was vrij laag, maar niet om zorgen om te maken. Bij de HartEcho zei de cardioloog dat de druk zelfde waren. Het rare vond ik dat ik niet ingepland was voor een looptest incl een extra longfunctie onderzoek, Alsnog moest ik wel een looptest doen, de rest komt nog. Op korte termijn of gewoon over 3 maanden wanneer ik weer terug moet komen voor de standaard 3maandelijkse controle?!
Van de cardioloog kreeg ik te horen dat hij graag een hart-holter-onderzoek wilt invoeren. Omdat ik de laatste tijd onregelmatige hartslag hebt, zoals ik het voel en omdat ik bijna de laatste tijd mn hart voelt kloppen. Een holter-onderzoek is een 24/48uurs hartregistratie. Dit gebeurt met een kleine draagbare recorder, de holter. dit apparaat maakt continue registratie van de hartritme. Hiervoor krijg ik wat ECG-plakkers op de borstkast en deze worden dan verbonden met de holter.
Helaas waren de holters niet meer op voorraad. Over 2 maand zou er weer 1 beschikbaar zijn zei de secetaresse, maar ja het is gewoon afwachten. Het vervelende ervan is, omdat ik niet om de hoek van het Radboud woont. Is dat ik nr Radboud moet om ze te laten installeren, na 24 of 48uur ze terug moet brengen en die dag daarop weer terug moet komen voor de uitslag. Maar ja dat moet dan maar. Wil toch wel graag weten hoe het komt en of er wat gaande is in mn lichaam. Heeeel belangrijk!!!
Telefoontje
Vanmmiddag werd ik door mijn longarts dr. van Haren gebeld. Dat ze er over na hebben zitten denken, en de looptest was onder de 500meter en dat is niet veel in vergelijking met wat ik het afgelopen jaar gelopen hebt (meeer dan 550m.) En het hart was ook niet zo goed, in vergelijking met de laatste hart-echo. De druk was namelijk verhoogd.:( Dit nieuws-uitslag had ik wel verwacht eigenlijk, omdat ik de laatste tijd wat sneller kort ademig bent. Na elke 'inspanning' even hebt van 'ppoeh effe op adem komen, hoor' Zo nu en dan voel dat mn hart sneller en voelbaar klopt. Het is dus de laatste dagen even een opgave om wat te doen.
Daarbij ben ik weer eens heel wat kilo's kwijt, want voor mij niet zo goed is (shame)mijn normale gewicht moet tussen de 38-50 zijn en ik woog gistern+vandaag en ben nu 43.5kg
(Deb&co mag ik wat van je vreetbuien lenen??)
De volgende stap
de beslissing is om mn pomp stand wat te verhogen, van 0,011ml => 0,012ml, misschien dat ik dan wat beter functioneert, mn hart rustiger wordt, meer lucht en energie krijgt. Ik heb het nu net 3uurtjes op 0,012, en oeff mn kaak doet pijn en mn hoofd voelt alsof ik een stoot net hebt gekregen (dit duurt meestal 2-3 dgn voordat het totaly gone is, iekss)
Omdat ik na de stopzetting van prednisolon mijn eczeem terug is gekomen en steeds sterker wordt is hier ook even nagekeken en zitten denken. 2maand geleden moest ik voor een extra controle nr dr. Vonk, omdat ik zo erg last had van mijn gewrichten en zowat 1 strip paracetamols slikte om de pijn te drukken. Hiervoor kreeg ik medicatie om de pijn te verminderen. Het gaat gelukkig wel goed, maar de NOG MEER extreme jeuk kan misschien ook wel door het gebruik van de medicatie komen, dus die is per gistern gestopt. Hiervoor willen ze even aankijken of het nu wat minder jeuk geeft. Dus ben nu weer even back 2 the para's.... Gelukkig is het nu goed warm weer, dus de gewrichtspijnen zal misschien alleen snachts er nog zijn.
Al met al in het kort nog snel
* Druk in het hart verhoogd
* Medicatie Meloxicam gestopt
* Remodulin verhoogd
* Minder meters gelopen dan afgelopen jaar
23 jun 2008
bijna 't Loodje
Het ging zaterdag even niet goed met me. Gelukkig was mn vriend bij me en die heeft me na 5min. (zegtie) wakker kunnen krijge. Wat er nou aan de hand was en hoe het nou gekomen is, weet ik eignelijk niet.
We waren ons klaar aan 't maken om boodschappen te doen. Wilde net vertrekken en ik werd ineens zo duizelig. Ging even zitten en deed mn ogen dicht want ik begon wat draaierig te worden. Toen wilde ik mn ogen weer open doen en zag ik helemaal draaierig en wazig, ik moest heel nodig ineens ook nr de wc. Ben met ogen dicht naar de wc gegaan, daar probeerde ik weer mn ogen open te doen maar het was nog steeds wazig, voelde me ook heel raar, alsof ik te weinig zuurstof binnen kreeg, kortademig. Ik zei tegen Steev, ik ga zo maar even op bed liggen. Op moment dat ik opstond liep ik naar mn slaapkamer en viel daar neer, Volgens steev met een harde klap (bonk) Hij vertelde dat hij me meteen wakker schudden en legde me op bed en heeft me een tijdje in mn gezicht geslagen, niet letterlijk natuurlijk maar om me wakker te maken. Volgens hem was ik echt even weg. Ik was blijkbaar dus flauwgevallen. kwam even bij en begon te huilen en zei dat ik geen adem kreeg en viel weer weg. Kwam weer bij en ademde heel haastig en hij kalmeerde me en toen ik beetje rustig was, liet hij me even liggen en om de kwartier wekte hij me even. Mn vriend was helemaal paniek en ik had 'm wel x gezegd. Je hebt dan wel geen rijbewijs, maar als er wat gebeurd, of je belt meteen 112 of je brengt me meteen naar de eerste hulp. Maar ja omdat hij zo paniek was, was hij vergeten dat ik zo'n briefje in portemonnee en agenda hebt liggen. Maar goed na 3uur werd ik vanzelf (beetje verward) wakker en het ging wel weer gelukkig wat beter. Heb het hele weekend tot vandaag vermoeid thuis gezeten. Vandaag de PH verpleegkundige aan de telefoon gehad en ik zal als ik volgende week dinsdag weer voor 3maandelijkse controle moet komen even wat extra onderzoeken moeten doen. Wat weet ik nog niet.
Nou Hopelijk nix ernstig, maar gelukkig voel ik me weer wat stukken beter. Alleen net als altijd als ik net nieuw infuus hebt geprikt. Heb ik nu een hele zere buik
We waren ons klaar aan 't maken om boodschappen te doen. Wilde net vertrekken en ik werd ineens zo duizelig. Ging even zitten en deed mn ogen dicht want ik begon wat draaierig te worden. Toen wilde ik mn ogen weer open doen en zag ik helemaal draaierig en wazig, ik moest heel nodig ineens ook nr de wc. Ben met ogen dicht naar de wc gegaan, daar probeerde ik weer mn ogen open te doen maar het was nog steeds wazig, voelde me ook heel raar, alsof ik te weinig zuurstof binnen kreeg, kortademig. Ik zei tegen Steev, ik ga zo maar even op bed liggen. Op moment dat ik opstond liep ik naar mn slaapkamer en viel daar neer, Volgens steev met een harde klap (bonk) Hij vertelde dat hij me meteen wakker schudden en legde me op bed en heeft me een tijdje in mn gezicht geslagen, niet letterlijk natuurlijk maar om me wakker te maken. Volgens hem was ik echt even weg. Ik was blijkbaar dus flauwgevallen. kwam even bij en begon te huilen en zei dat ik geen adem kreeg en viel weer weg. Kwam weer bij en ademde heel haastig en hij kalmeerde me en toen ik beetje rustig was, liet hij me even liggen en om de kwartier wekte hij me even. Mn vriend was helemaal paniek en ik had 'm wel x gezegd. Je hebt dan wel geen rijbewijs, maar als er wat gebeurd, of je belt meteen 112 of je brengt me meteen naar de eerste hulp. Maar ja omdat hij zo paniek was, was hij vergeten dat ik zo'n briefje in portemonnee en agenda hebt liggen. Maar goed na 3uur werd ik vanzelf (beetje verward) wakker en het ging wel weer gelukkig wat beter. Heb het hele weekend tot vandaag vermoeid thuis gezeten. Vandaag de PH verpleegkundige aan de telefoon gehad en ik zal als ik volgende week dinsdag weer voor 3maandelijkse controle moet komen even wat extra onderzoeken moeten doen. Wat weet ik nog niet.
Nou Hopelijk nix ernstig, maar gelukkig voel ik me weer wat stukken beter. Alleen net als altijd als ik net nieuw infuus hebt geprikt. Heb ik nu een hele zere buik
Abonneren op:
Posts (Atom)
