Jongù TjongùJongù, het gaat me in de benen en voeten zitten... uuhm ja, wat dan, wat dan?? vraag je je af??
Ja, het is de pijn die ik krijg als ik lang loopt, zere voeten en vermoeide benen, kan dan zo-wat nie meer lopen, Ik loop wel door, maar met moeite ;( en het liefst plof ik meteen op de grond als er geen bankje oid. in de buurt te vinden is...
Ppfff 1ste.X was het djalan2 di ZeeuwseKust, 2de.X Pasar Malam, adoe*zeh, 3de.X "scheepsrecht", djalan2 di Enschede, 4de.X 2Day, QueensDajah.
Men what tha hek, Hoe dan nu?! Ik zal en wil nr Italië. Na zo'n doorslepend jaar, ben ik er wel aan toe!! En natuurlijk is het helemaal fijn, met een stel vrienden... Heerlijk is zie er egt naaruit!!

Uhhmm ja, ik denk dat ik maar eens vaker ga wandelen - fietsen ofzo.
tot nu toe - af en toe - Heerlijk weer, meby tha pain will a little bit go away

O,OO1ml higherrr ;-(

Zoals afgesproken om de 2 weken op de dinsdag, telefonisch spreekuurtje met
mijn longarts van st.Radboudziekenhuis..
Helaas maar toch, ze blijft volhouden om door te gaan met ophogen naar de streefdosering (0,022ml) !! Maar ik blijf natuurlijk ook volhouden, dat mijn lichaam niet hetzelfde is al een Belanda-Body!!
Ook heb ik weer eens na 4,5wk mijn infuus vervangen, eerlijk gezegd helemaal vergeten om het bij te houden (voor de hygiëne toh).. Maar ja ik voelde me zo goed en had totaal geen last van waar mijn infuus zat... Gelukkig, blijkbaar, want waar het plakt rondom de slangetje dat in mijn lichaam zit, ging mn huid al zacht en los zitten... Dus het was dan ook wel egt tijd en nodig om het te vervangen!! Next time ff opletten en toch wel ff om de 3,5wk vervangen... Maar ja dan heb ik altijd weer die tijdelijke pijn, van het prikken.. Gelukkig valt de ophoging dit X mee, eerste dag wel ff warm, hoofdpijn en misselijk maar dat was de volgende dag weer over.. ThnxGod
Verder gaat het goed met me, voor diegene die het vragen... Maar nu is het echt zo, elke keer zei ik weleens 'ja hooooor, het gaat wèl goed, naar omstandigheden, weinig last v.d. bijwerkingen' (maar dat is ook zo, vergeleken met andere die dit hebben) maar echt de laatste paar weken voelde ik me echt waar echt goed, jammer genoeg nog wel af en toe buiten adem, hoesterig en altijd nog verkouden, loopneusss, maar niet dat het ernstig is... Ik heb gewoon die beperking&(andere) bijwerkingen!! Het ging-gaat goed, omdat ik gewoon ook weer effe zelf de auto kan pakken en alleen boodschapjes doen of effe rond slenteren door de stad... Gewoon lekker eruit, want de hele dag thuis zitten, vind ik nog steeds nix... Nou ik hou het hier ff bij want ik moet alweer pleitossss...
Tot Noodlesss

klung-de-klungellll

Eindelijk voelde ik me beter toen mijn dosering op 0,017ml zat, vorige week woensdag moest ik het weer ophogen naar 0,019ml en ging ik me vermoeider, misselijk voelen, en alle andere bijwerkingen te krijgen... Vandaag voor controle naar Nijmegen bij de longarts (en reumatoloog)
Toch maar weer verlagen, zit dus nu weeeeer op 17...
Longarts vertelde dat ze toch naar de streefdosering willen werken,
dat is 0,023ml, maar ja, wat moet ik daarop zeggen... 17 voel ik me tenminste goed wordt tie hoger dan ga ik denk het alleen maar minder lekker in mijn lichaam zitten... Ik ben er eigenlijk niet mee eens dat ze toch naar 23 willen gaan.. Ik weet gewoon ff niet hoe ik het mijn longarts duidelijk moet maken, dat ik met hun besluit niet mee eens ben...
Elke keer als ik telefonisch gesprek hebt, probeer ik het te vermijden om het te laten ophogen. Maar elke keer is het antwoord, ja maar........ we moeten toch naar de streefdosering gaan... Maar IK WIL DAT NIET, Omdat ik zelf denk dat 17 gewoon goed en genoeg is, voor mij. Want het ging gewoon goed met me, geen last van hoesten bij temp.wisseling, geen last van 'snel buiten adem'-adem te kort, kon weer mijn fiets pakken en fietsen, alleen boodschapjes doen

hhmmm, ja ik kan en ben wel eigenwijs, maar als ik naar mijzelf, mijn eigen lichaamsfunctioneren luisterd, zal het misschien ook wel goed zijn als ik toch dit duidelijk te maken aan mijn arts(en)... voor mijn eigen bestwil, want met de vorige medicijn, luisterden ze ook niet echt wat ik aangaf als klachten, waaraan ik me irriteerde en gingen ze niet op in dat ik wilde stoppen etc. etc. Ze kunnen wel denken dat zij het beter weten dan de patiënt zelf, maar dat ik blijkbaar niet altijd waar, kijk maar wat er is gekomen, met mij... Ik ben eerlijk gezegd er alleen maar lichamelijk op achteruit gegaan. Sinds ik de medicatie bent gebruiken voor PAH... Ja toch is toch zo

Echo(grafie)

Vandaag moest ik effe naar Nijmegen, voor Echo van mijn hart!! Ik ben er al aardig mee bekend hier in Almelo, en dit was de 1ste keer dat ik deze echo heb moeten doen in dit ziekenhuis... Dus diegene die de echo deed vroeg me wat ze in Almelo altijd zeiden... Want ik had een beetje een onregelmatig hartslag en de ritme was vrijwel errug snel... Dit is eigenlyk wel algemeen bekend bij mij...
Vorige week kreeg ik op een avond een gemene steek bij mn hart, maar dat ging na 10minuutjes wel wat weg en is ook niet terug gekomen, wel had ik de laatste dagen wat last van wrijvingen. Dat ik mijn hart voelde ruw en onrustig zit te wrijven Dit had ik dus wel even aangegeven aan de laborante... Ze kon het wel horen dat ik wat wrijvingen had, maar het was niet om bezorgd over te worden. en het zou wel weg gaan... Want ben nog wel wat snotterig, en ook weer wat hoesterig (bedankt usi Talie) dus kan zijn dat er wat in de weg zit rondom het hart... Volgende week heb ik een afspraak staan met mijn (nieuwe) longarts, dus van haar zou ik het dan vast wel horen wat het geweest had kunnen zijn...

Hierna ben ik effe wezen Chillù bij een vriendin van me.. ('t Was geshelli, Mirell&Shaëll) Dat vond ik wel effe fijn, want elk jaar als het SummerTime wordt, moet ik effe op ritme komen, alsof ik een jetlag heb ofzowww, dan kan ik wel een paar daagjes overdag de hele dag slapen... Maar dat doe ik maar niet, want dan ben ik de ritme helemaal kwijt... Maar het gaat goed... Strax weer Chillù bij een vriendin, (YvEs) dus de ritme ga ik snel weer terug krijgen hihihi...

De lucht is blauw Het zonnetje schijnt
Baby Pa-Sa ... kom maar gauw ...

De lente is alweer begonnen, heerlijk is dat zeg... het begon al aardig goed, lekker zonnetje, lekker de wasjes weer buiten kunnen hangen... en dan krijg ik ook nog beetjes spannende spanning in mijn maag!! want....Nog 3 weekjes te gaan en dan gaat de volgende zus bevallen van een kleine... Spannend hoor...
Ik hoop elke maand eens langs te kunnen gaan hahaha...
Gewoon ff retourtje Assù toch??
Nu het erop aankomt dat de zon vaker te voorschijn gaat komen, is het gewoon heerlijk om op pad te gaan en lekker te wandelen... Goed voor mijn conditie gheghe... Goed voor Deb&Daan en voor de baby... Ik zie er echt naar uit...
Altijd wel bijzonder als er weer een baby komt, maar...
helemaal speciaal als het van je eigen zus is...

SportGuard

...hij is niet echt klein van stuk...
[11,5cm x 6cm en 3cm dik]
't is moeilijk te verbergen als je er niet
al te opvallend mee wilt rondlopen...
Maar er zijn oplossingen ervoor...

Be a little bit Creatief in your mind ;)

Zwemmen met SportGuard

De sjaal - lint doe ik over de sportguard



deze op de afbeelding zijn wat te smal en te kort, dus zelf gebruik ik andere sjaal...








je buik met litteken-plekken waar je hebt geprikt, verberg het met een "trankini"

of geen heupbroekje, maar iets hoger aan je heup





trendy, leuk trankini'z

ff maar terug-geplaatst de foto-plaatjes

n 'k Heb deze foto-info effe (terug)geplaats,
want wat krijg je allemaal als je Remodulin krijg...

Als-je-bliept Marlous... de rest komt nog!!

Remodulin

> infuuslijn + de pleister die bij de verpakking bijgesloten zijn

> pompje (+clip)

> prikpen

> spuit waarin je de Remodulin in doet

> pleister die waterdicht is, voor zwemmen

> douche zakje voor de pomp

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

pomp & clip
die je aan je broek kan bevestigen





de achter kant
daar plaats je de spuit,
gevuld met Remodulin





de voorkant.
hieraan zie je de uitsteeksel
v.d. infuuslijn





------------------------------------------------------------------------------------------------




Verpakking: infuuslijn
+ 2 pleisters inbegrepen

infuus-lijn

pleisters:

- zonder gaatje, waterdicht, geschikt voor het zwemmen

- met gaatje, inbegrepen bij

verpakking

PrikPen

Hier doe je de 'naald' v.d. infuus aan

en dat 'schiet' je tegen je huid

In deze spuit vul je de Remodulin in,

en die plaats je in de pomp

Bandana, voor om de heupen, als riem bijvoorbeeld,

en in dat tasje kan je de pomp in doen!!

Voel me GOED, Voel me NIET GOED

Nou ik weet het niet, hoe dat komt?!
Meneer Snot is (bijna helemaal) weg, Mevrouw Hoes komt af en toe nog ff langs...
'Voel me wel okaj, maar ook weer niet toppie... '
Ben moe, maar wil overdag niet slapen, want dan ga ik laat naar bed, wat niet echt gezond voor mijn lichaam is.., ben absoluut geen snoeperd en chips eter etc...Eet me te pleurizz, om een beetje meer vet te creeëren en een paar kilootjes aan te komen...Maar ik wordt gek dat ik niet aankom...
tante.M. hellup!! Nou ben benieuwd, nog in begin stadium, maar ik geloof dat het goed komt!!

Voorlopig maar geen ophoging van mijn medicatie en daar ben ik wel blij om!! Helaas wel de laatste 2-3 weekjes wat last van pijn op de prikplekken, maar dat gaat gelukkig vaak snel over!! Om de anderhalve week ververs ik mn pleister, maar dit keer had ik per ongeluk bij het verversen de lijn erbij uitgehaald...Dus moest andere plek prikken, daar ging die na een week bloeden, die moest er dus ook uit, want dat ging echt ondragelijke pijn geven... Nou in 2 weken 3x een andere plek, 3 weken lang pijn pijn in mijn buik, vermoeiend is dat hoor... Kan dan niet op mijn zij slapen, de hele nacht op je rug blijven liggen is ook niet echt geweldig... Dus na een week heb ik nu 2 weken al last van rugpijn, stijve nek!! ;-(
Ja en voor de rest, zit ik voorlopig maar thuis, want met pijn op stap kost me te veel energie... Verveel me dus ook hè... anders ging ik wel 2-3xp.wk effe bij mijn little baby-niece Cheyenne langs, maar helaas was ik ook nog snotverkouden en dat kan ik mijn kleine indiaantje niet aandoen!! Voel me nu 75% goed, a.s. maandag gaat mijn zus weer aan het werk en dan komt Indiaantje bij mij, gaan we lekker wandelen, goed voor haar maar ook goed voor mij... We vermaken ons wel...
Nou genoeg geklets hierbij zeg ik

'punt'