Woehoei over 4 weekjes ga ik 2 weekjes met mn priendjes en priendinnetjes naar Italy!!
Het valt niet mee als het boeken tegen werkt, maar I'll keep on going...
Na een heftig jaar ben ik wel aan Pakantie toe!! Met wat beperkingen in vergelijking met vorig jaar toen ik in France zat. 'k Moest eerst wachten op toestemming van de longarts(en) maar ik heb toestemming JIPPIE-JEEh..
We gaan met een hele bubs, S&E, D, P&R, Y, JB, D., J&M (en Me)
Joehoe ik heb er zin in... maar ja dan moet ik ff ook mn schattige nichtjes Techiya, Cheyenne en Vera missen...
uuuhm ja of ik verder nog andere nieuws hebt...
- 6juni weer nr Nijmegen voor controle!!
- om de 2 weken gaat mn dosering 1 nanogram omhoog (0,001ml) ...omhoog om zo toch het streefdosering, 0,022ml, te bereiken, dus nog 3x2weken is over 6 weken zit ik op de juiste dosering
- nee, nog 1x ophogen nr 0,020ml en dan pas na de vakantie de laatste 2x ophogen, dus ik denk pas half aug. zit ik op de streefdosering!!
NOU DAT WAS HET DENK HET WEL

AT LAST...WIL IK DIT NOG ZEGGEN...
ik wil tegen al mijn zussen&zwagers, mijn priendjes&priendinnetjes, en alle anderen, die begrip tonen - ondersteuning bieden en alle intresse hebben, in wat ik doormaak in de moeilijke dagen die ik heb meegemaakt. Waar ik mijn 'ei' kwijt kan
zeggen: DANK JULLIE WEL en IK HOU VAN JULLIE
Als ik jullie niet had, dan was ik niet hoe ik nu ben (zeg ik het zo goed??)
positief, doorzettend, uithoudend, volhoudend, ach ik weet het niet... Maar dankzij jullie ben ik wie ik ben!!

met TROTS introduceer IK a.k.a. tante DeeDee

**Techiya**Magdalena**Olga **

Dochtertje van Deborah & Daniël Pattipeilohij-Sahupala
Geboren op 1 mei 2006 om 7.02uur en ze weegt ong. 6pond



Trots ben ik op deze nieuwe bijzondere wereldburger...
Haar naam Techiya is van Hebreeuws afkomst
en
het betekent 'Leven' en ook 'Opwekking'


I have NO WORDS... She is so BEAUTIFUL...She is so CUTE
I'm in LOVE AGAIN, but this time of this litte sweet girl "Techiya"

"Cheyenne" you'll always be my little Indiany
I also still and I always do Love you 2

Jongù TjongùJongù, het gaat me in de benen en voeten zitten... uuhm ja, wat dan, wat dan?? vraag je je af??
Ja, het is de pijn die ik krijg als ik lang loopt, zere voeten en vermoeide benen, kan dan zo-wat nie meer lopen, Ik loop wel door, maar met moeite ;( en het liefst plof ik meteen op de grond als er geen bankje oid. in de buurt te vinden is...
Ppfff 1ste.X was het djalan2 di ZeeuwseKust, 2de.X Pasar Malam, adoe*zeh, 3de.X "scheepsrecht", djalan2 di Enschede, 4de.X 2Day, QueensDajah.
Men what tha hek, Hoe dan nu?! Ik zal en wil nr Italië. Na zo'n doorslepend jaar, ben ik er wel aan toe!! En natuurlijk is het helemaal fijn, met een stel vrienden... Heerlijk is zie er egt naaruit!!

Uhhmm ja, ik denk dat ik maar eens vaker ga wandelen - fietsen ofzo.
tot nu toe - af en toe - Heerlijk weer, meby tha pain will a little bit go away

O,OO1ml higherrr ;-(

Zoals afgesproken om de 2 weken op de dinsdag, telefonisch spreekuurtje met
mijn longarts van st.Radboudziekenhuis..
Helaas maar toch, ze blijft volhouden om door te gaan met ophogen naar de streefdosering (0,022ml) !! Maar ik blijf natuurlijk ook volhouden, dat mijn lichaam niet hetzelfde is al een Belanda-Body!!
Ook heb ik weer eens na 4,5wk mijn infuus vervangen, eerlijk gezegd helemaal vergeten om het bij te houden (voor de hygiëne toh).. Maar ja ik voelde me zo goed en had totaal geen last van waar mijn infuus zat... Gelukkig, blijkbaar, want waar het plakt rondom de slangetje dat in mijn lichaam zit, ging mn huid al zacht en los zitten... Dus het was dan ook wel egt tijd en nodig om het te vervangen!! Next time ff opletten en toch wel ff om de 3,5wk vervangen... Maar ja dan heb ik altijd weer die tijdelijke pijn, van het prikken.. Gelukkig valt de ophoging dit X mee, eerste dag wel ff warm, hoofdpijn en misselijk maar dat was de volgende dag weer over.. ThnxGod
Verder gaat het goed met me, voor diegene die het vragen... Maar nu is het echt zo, elke keer zei ik weleens 'ja hooooor, het gaat wèl goed, naar omstandigheden, weinig last v.d. bijwerkingen' (maar dat is ook zo, vergeleken met andere die dit hebben) maar echt de laatste paar weken voelde ik me echt waar echt goed, jammer genoeg nog wel af en toe buiten adem, hoesterig en altijd nog verkouden, loopneusss, maar niet dat het ernstig is... Ik heb gewoon die beperking&(andere) bijwerkingen!! Het ging-gaat goed, omdat ik gewoon ook weer effe zelf de auto kan pakken en alleen boodschapjes doen of effe rond slenteren door de stad... Gewoon lekker eruit, want de hele dag thuis zitten, vind ik nog steeds nix... Nou ik hou het hier ff bij want ik moet alweer pleitossss...
Tot Noodlesss

klung-de-klungellll

Eindelijk voelde ik me beter toen mijn dosering op 0,017ml zat, vorige week woensdag moest ik het weer ophogen naar 0,019ml en ging ik me vermoeider, misselijk voelen, en alle andere bijwerkingen te krijgen... Vandaag voor controle naar Nijmegen bij de longarts (en reumatoloog)
Toch maar weer verlagen, zit dus nu weeeeer op 17...
Longarts vertelde dat ze toch naar de streefdosering willen werken,
dat is 0,023ml, maar ja, wat moet ik daarop zeggen... 17 voel ik me tenminste goed wordt tie hoger dan ga ik denk het alleen maar minder lekker in mijn lichaam zitten... Ik ben er eigenlijk niet mee eens dat ze toch naar 23 willen gaan.. Ik weet gewoon ff niet hoe ik het mijn longarts duidelijk moet maken, dat ik met hun besluit niet mee eens ben...
Elke keer als ik telefonisch gesprek hebt, probeer ik het te vermijden om het te laten ophogen. Maar elke keer is het antwoord, ja maar........ we moeten toch naar de streefdosering gaan... Maar IK WIL DAT NIET, Omdat ik zelf denk dat 17 gewoon goed en genoeg is, voor mij. Want het ging gewoon goed met me, geen last van hoesten bij temp.wisseling, geen last van 'snel buiten adem'-adem te kort, kon weer mijn fiets pakken en fietsen, alleen boodschapjes doen

hhmmm, ja ik kan en ben wel eigenwijs, maar als ik naar mijzelf, mijn eigen lichaamsfunctioneren luisterd, zal het misschien ook wel goed zijn als ik toch dit duidelijk te maken aan mijn arts(en)... voor mijn eigen bestwil, want met de vorige medicijn, luisterden ze ook niet echt wat ik aangaf als klachten, waaraan ik me irriteerde en gingen ze niet op in dat ik wilde stoppen etc. etc. Ze kunnen wel denken dat zij het beter weten dan de patiënt zelf, maar dat ik blijkbaar niet altijd waar, kijk maar wat er is gekomen, met mij... Ik ben eerlijk gezegd er alleen maar lichamelijk op achteruit gegaan. Sinds ik de medicatie bent gebruiken voor PAH... Ja toch is toch zo

Echo(grafie)

Vandaag moest ik effe naar Nijmegen, voor Echo van mijn hart!! Ik ben er al aardig mee bekend hier in Almelo, en dit was de 1ste keer dat ik deze echo heb moeten doen in dit ziekenhuis... Dus diegene die de echo deed vroeg me wat ze in Almelo altijd zeiden... Want ik had een beetje een onregelmatig hartslag en de ritme was vrijwel errug snel... Dit is eigenlyk wel algemeen bekend bij mij...
Vorige week kreeg ik op een avond een gemene steek bij mn hart, maar dat ging na 10minuutjes wel wat weg en is ook niet terug gekomen, wel had ik de laatste dagen wat last van wrijvingen. Dat ik mijn hart voelde ruw en onrustig zit te wrijven Dit had ik dus wel even aangegeven aan de laborante... Ze kon het wel horen dat ik wat wrijvingen had, maar het was niet om bezorgd over te worden. en het zou wel weg gaan... Want ben nog wel wat snotterig, en ook weer wat hoesterig (bedankt usi Talie) dus kan zijn dat er wat in de weg zit rondom het hart... Volgende week heb ik een afspraak staan met mijn (nieuwe) longarts, dus van haar zou ik het dan vast wel horen wat het geweest had kunnen zijn...

Hierna ben ik effe wezen Chillù bij een vriendin van me.. ('t Was geshelli, Mirell&Shaëll) Dat vond ik wel effe fijn, want elk jaar als het SummerTime wordt, moet ik effe op ritme komen, alsof ik een jetlag heb ofzowww, dan kan ik wel een paar daagjes overdag de hele dag slapen... Maar dat doe ik maar niet, want dan ben ik de ritme helemaal kwijt... Maar het gaat goed... Strax weer Chillù bij een vriendin, (YvEs) dus de ritme ga ik snel weer terug krijgen hihihi...

De lucht is blauw Het zonnetje schijnt
Baby Pa-Sa ... kom maar gauw ...

De lente is alweer begonnen, heerlijk is dat zeg... het begon al aardig goed, lekker zonnetje, lekker de wasjes weer buiten kunnen hangen... en dan krijg ik ook nog beetjes spannende spanning in mijn maag!! want....Nog 3 weekjes te gaan en dan gaat de volgende zus bevallen van een kleine... Spannend hoor...
Ik hoop elke maand eens langs te kunnen gaan hahaha...
Gewoon ff retourtje Assù toch??
Nu het erop aankomt dat de zon vaker te voorschijn gaat komen, is het gewoon heerlijk om op pad te gaan en lekker te wandelen... Goed voor mijn conditie gheghe... Goed voor Deb&Daan en voor de baby... Ik zie er echt naar uit...
Altijd wel bijzonder als er weer een baby komt, maar...
helemaal speciaal als het van je eigen zus is...

SportGuard

...hij is niet echt klein van stuk...
[11,5cm x 6cm en 3cm dik]
't is moeilijk te verbergen als je er niet
al te opvallend mee wilt rondlopen...
Maar er zijn oplossingen ervoor...

Be a little bit Creatief in your mind ;)

Zwemmen met SportGuard

De sjaal - lint doe ik over de sportguard



deze op de afbeelding zijn wat te smal en te kort, dus zelf gebruik ik andere sjaal...








je buik met litteken-plekken waar je hebt geprikt, verberg het met een "trankini"

of geen heupbroekje, maar iets hoger aan je heup





trendy, leuk trankini'z

ff maar terug-geplaatst de foto-plaatjes

n 'k Heb deze foto-info effe (terug)geplaats,
want wat krijg je allemaal als je Remodulin krijg...

Als-je-bliept Marlous... de rest komt nog!!