BNN 'Je Zal Het Maar Hebben'

Wanneer?: a.s. Zondag 4 mei 2008
Hoe laat?: 22.30uur - 23.00uur
Zender?: BNN (NL.3(?))
Presentator?: Ruben Nicolai

http://www.bnn.nl/page/jezalhetmaarhebben


Dit programma besteedt aandacht aan de meest uiteenlopende aandoeningen en ziektes.
Ditmaal dus aandacht voor Pulmonale Hypertensie (eindelijk!).

Ik leef bij de dag en mijn grootste steun is God, Jezus Christus, daar haal ik mijn kracht vandaan. Ook van mijn familie-gezin, vriend(in)en die vanaf begin dat ik ziek werd achter me stonden en steunen, langzamerhand wat minder omdat ze net als mij het hebben geaccepteerd maar zeker ook nog steeds wel rekening houden met mij. Zonder hun had ik het allang opgegeven. Maar ja, nu heb ik de afgelopen 2jaar 5 nichtjes gekregen + 1 van 6jr en dit zijn mijn zonneschijn en het klinkt misschien stom maar ik leef voornamelijk voor hun en ze zijn erg dol op mij, Het liefst zijn ze alle 6 te gelijk bij tante didi op bezoek, maar dat is te druk voor mij. Of wille ze op zelfde moment dat ik bij hun komt. En het mooie ervan is. Hoe klein ze ook zijn. 4 ervan zijn 1 & 2 jaar en ze weten en voelen het egt aan dat ik vaak niet lekker in mn vel zit of pijn hebt van de infuus in mijn buik. Want vaak is het als ik hun optil is het oh tante didi auw? Of als ze op mn schoot gaan zitten, twijfelen ze aan welke kant ze het beste kunnen klimmen. Gek is dat hè, blijkbaar 'weten'ze het en 'voelen' ze het op 1 of andere manier aan. Ook ben ik weleens vermoeid dan spelen ze gerust alleen of samen, maar als tante didi fit is maken ze goed genoeg gebruik van. Wat geweldig toch zulke kleine meiden, die al snel een kippehok kunnen veroorzaken.
Ook een grote steun is, dat ik nu een lieve maar soms moeilijke vriend hebt, die mij steunt. Omdat voor hem het allemaal nog zo nieuw is, is het voor hem nog moeilijk te accepteren, maar hij leert ervan. Ben ook blij dat hij afgelopen Lotgenotendag is mee geweest. Het heeft hem duidelijk gemaakt en aan het denken gezet wat ik nou precies hebt. Ik snap en begrijp dat het moeilijk te begrijpen is, omdat ik zelf er al 10jaar mee loopt. Is het dat ik het al mijn eigen hebt gemaakt en dat het voor hem het begin is, precies zoals ik het in het begin toen ik SLE+Raynaud kreeg en in 2004 de naam PAH erbij kreeg. Toen brak mijn hart ook toen ik dat er ook nog bij kreeg, maar het is nu alweer 4jaar dat ik PAH bij me draagt en heb het geaccepteerd.
Nu ik verhalen en blogs leest van ander lotgenoten, breekt mijn hart soms weleens in stukjes. Sommige dingen zie ik niet of beter gezegd wil ik niet zien. Maar het is toch en het blijft realiteit. Daarom leef ik bij dag En mag ik leren van anderen, dat het echt wel strijden, puffen geblazen is, om door te strijden ondanks deze slopende aandoening. Nogmaals ik zeg geen ziekte, dat klinkt zo gruw, daarom AANDOENING en nix anders.
Ik ben blij dat ik na 4jr stil te hebben gezet, van God weer kracht hebt ontvangen om te werken. Het is en blijft wel wennen hoor hahah om te werken, want vrije tijd is er bijna niet meer, Nu is het plannen geblazen. Eerder was het oh lekker dagen invullen want de volgende dag kan ik lekker uitrusten en dat is nu wel anders. Maar het geeft niet. En is goed zo..

Ik vraag me af... Heeft het wel zin??

om te weer verder te gaan bloggen?!
Het voelt alsof ik voor nix zit te vertellen,
want niemand reageert of spreek me erop aan..



Geen reactie's
Geen praatje
Geen belletje..... helemaal nix...
Nou om eerlijk te zijn.....
F-R-U-S-T-R-E-R-E-N-D-----Z.E.G

Reactie plaatsen??? doe je zo!!

Lieve lezers,
Zoals ik al een x eerder had geblogt, heb gevoel dat niet veel mijn blogspot lezen, daarom zeg ik jullie hierbij
Kzou heel fijn vinden wanneer je mn blog's leest eens een reactie van u, jou, jullie te lezen.
Wanneer je geen 'blogger' ben, dan kan je onder 'anoniem' reageren!!
Wel ff je naam erbij zetten want dan weet ik tenminste wie er reageert.

Veel liefs en God Blezz
Dee2

Dit moet je even doen!!

1) Pak een rekenmachine (Start>Programma's>Bureau Accessoires>Rekenmachine)
2) Toets je schoenmaat in en doe x5
3) Op de uitkomst moet je vervolgens 50 bij optellen en daarna vermenigvuldigen met 20
4) Op de uitkomst moet je vervolgens 1007 optellen
5) En nu moet je je geboortejaar er af halen

nu krijg je 4 getallen voor je... de eerste twee is je schoenmaat, de laatste 2 je leeftijd

tis gelukt bij me

Xtra Controle @ St.Radboud (2)

gistern dus voor die Xtra controle zknhs geweest.
Gelukkig viel het mee!! Het ligt gelukkig niet aan de PH, maar dat dacht ik al wel. Meer gericht op de SLE.
Heb nu een kleine dosis ontstekingsremmende medicijnen gekregen(meloxicam) deze voor de nacht en overdag gewoon houden op de paracetamolletjes. Ook voor de zekerheid bloed geprikt,maar daar maak ik me niet druk om, gelukkig;)
Kheb vannacht egt geslapen :) af en toe wel wakker omdat ik gistern bij thuiskomst ook net nieuw infuus weer hebt geschoten.
Moet nu effe de rust nemen om aan de medicijn te wennen en weer op kracht te komen. Ik voel me vandaag errug beroerd, moet idd wennen aan de medicijn.
Heb vandaag nix binnen kunnen houden en vanochtend een hartkloppig gehad wat effe verontrustend was, maar het ging gelukkig wel weer na kwartiertje rustiger kloppen
Next woensdag weer aan de slag @work tenminste als oké mt me gaat.

Xtra Controle @ St.Radboud

Hoeraaa Ik heb de weekend goed doorgebracht.
God Dank, dat de pijn wat minder was dan afgelopen week.
Wel zo dan wanneer ik tijdje zat en stond en moest gaan opstaan of zitten dat ik dan effe had van oooh rustig opstaan of gaan zitten.
sNachts ging het iets minder, veel last van mn armen en zere rug
en veel wakker door de pijn en doordat ik het benauwd had.
Maar ik heb de weekend rustig kunnen zijn, zonder zoveeeeel para's te moeten slikken.

Vandaag (nu net) heeft de PH-verpleegkundige Nicole gebeld dat dr. Vonk mij toch wel even wilt zien. Ten eerste is dat makkelijker dan aan de telefoon, de andere reden is. Omdat ik al zolang niet zo'n erge last hebt van mn gewrichten en nu ineens zoooo erg. Wil ze me toch ook wel even voelen. Gelukkig zijn mn enkels, polsen e.d niet opgezwollen. Hoop dat het mee zal vallen en vind het ook echt wel fijner dat ze het niet zo afdoen met een telefoontje, maar dat ze het serieus willen behandelen.
Nou hoe het afgelopen is horen jullie morgen.


Dinsdag 15april 2008 :
EXTRA controle @ dr. Vonk - UMCN St.Radboud

eindelijk terug gebeld :)

he he vandaag eens eindelijk eens gebeld door de PH-verpleegkundige. Had vorige weekend al gebeld of 1 van mn artsen of de PH verpl.kundige mij wilt belle incl de reden waarom en nu vanochtend heeft 1 van hun mij teruggebeld. Ook nog eens na deze week 2x te hebben gebeld. Mijn reumatoloog hier in Almelo was ook niet te bereiken, nou ja ik denk ook wel dat het komt dat er een ander secetaresse zit die niet precies weet wie ik ben, de wat langere secetaresse piepte mn arts altijd meteen op. Maar ja hier was de antwoord, dr. Haagsma belt je maandag of dinsdag wel terug met het telefonisch spreekuur. Lekker is dat hè
Ik zal dit weekend maar even moeten doorbijten met de pijn en een strip para's per dag, maandag belt mn PH-arts en misschien moet ik wel voor Xtra controle kome.
Bah het ging net zo goed met mij en nu gebeurd er dit But life's goes on. Gelukkig komt mn vriend dit weekend weer, dan mag hij lekker mn huishouden op peil zetten, want door de pijn is er 2wkn er niet veel van gekomen

Zo.. hier ben ik dan weer eventjes.. Ik had even niet zoveel moed en kracht om minuten lang achter de pc te zitten. Mede ook doordat ik nu al 2wkn last hebt van heftige gewrichts- en spierpijnen.
De moed zakte mij de afgelopen 2 wkn i.d. schoenen. Heb naast mn PAH ook nog SLE en Raynaud, en zit met chronische pijnen, daarnaast had ik ook nog eens de (remo)plek die hard en pijnelijk was, ik heb net als vorige x laten staan dat gaat nu gelukkig weer goed. Ik kripeer van de pijn en het is gewoon niet meer leuk. Omdat 2jr geleden mijn lever niet naar behoren functioneerde, moet ik het nu gewoon doen met paracetamolletjes Het is niet anders? In maart toen ik voor controle kwam, bij dr. Vonk & dr. van Haren (St.Radboud), vond ik dat nog niet zo'n ramp omdat ik het niet dagelijks had, maar de afgelopen dagen verslijt ik egt 1 hele strip en zelfs snachts 'snoep' ik 2x 2para's. Het vervelende vind ik dat mn hart sneller gaat kloppen wanneer de pijnen heftig zijn en ik last van kortademigheid hebt als ik een kleine inspanning doet. Elke dag, nu al 2wkn lang, moeilijk lopen, want kan amper mn knieen buigen of strekken, idem met mn armen en polsen, en mn nek die ook niet meewerkt. Ik ben snel met omkleden maar nu de afgelopen daaaagen, het liefst trek ik makkelijke kleren aan en slaap en leef ik ermee... zo'n hellige pijn.

Maar ja ik moet me wel blijven bewegen en dat doe ik ook volop ondanks de pijnen. Eigenwijs blijf ik gewoon de dagen werken, tijdens werk voel ik het wel maar ben ik 'lekker bezig', zodra ik thuis ben komt het eraan.
Zoals sommige misschien weten of helemaal nog niemand van jullie, die om mij heen staan, is er een PH-hyves en is er nog geen member die PH heeft door / met auto-imuumziekte, dus ken niemand vragen of hij-zij het ook heeft? Of misschen is er wel ondertussen iemand die PAH heeft?! Maar dan weet ik dat nog niet gheghe...

Nou maar ik laat me niet kisten, (eer)gistern van 6tot14 gewerkt, gistern met mn pa nr mn oom (zn broerje) geweest die net geopereerd is met p.kanker daarna nog 'snel' nr de Ikea geweest. Lekker eigenwijs, want heb vanacht een rot nacht gehad, blij dat ik vandaag niet hoeft te werke ff rusten en nu ff nog een week erbij vrij, omdat ik dan volgens afspraak met mn werkgever, (4 wkn werke 5e week vrij) dan nieuw ga schieten ..
nou genoeg verteld, ga mn polsen en benen strekken en rustgeven, want zit al 'te lang' achter de computer en begin de 'pijn' alweer te voelen

HANDEN AF van PH Medicijnen

Handen Af van PH medcijnen in Engeland

Uw stem is enorm belangrijk dus lees dit artikel en reageer middels de ondertekening van de petitie!!

In Engeland is een wetsvoorstel in de maak waarbij PH patiënten kunnen worden benadeeld. Indien dit wetsvoorstel wordt aangenomen betekent dit voor toekomstige PH patiënten, die nieuw worden gediagnostiseerd of PH patiënten die andere medicijnen nodig hebben, dat zij alleen maar gebruik kunnen maken van medicijnen welke door het National Institute for Health & Clinical Excellence (NICE) als optie zijn aangemerkt. NICE kijkt niet naar het feit of medicijnen werken maar gaat uit van het feit dat alle medicijnen zijn goedgekeurd voor de behandeling van PH.

DUS de vraag die NICE zichzelf stelt is hoe goedkoop zijn de medicijnen?? En is het bedrag voor andere (duurdere) medicijnen de moeite waard om dit bedrag ervoor te betalen??

PHA UK is nu actief alle PH patiënten, in Engeland EN andere Europese landen, te vragen een petitie te tekenen om zo'n wetsvoorstel niet door te laten gaan. BELANGRIJK is ook dat, door te zorgen dat dit voorstel niet wordt aangenomen, wellicht voorkomen kan worden dat ANDERE EUROPESE landen zo'n voorstel eventueel zouden overnemen.

Nederland is een van de weinige landen waar zoveel verschillende soorten medicijnen voorhanden zijn en in het belang van alle (toekomstige) PH patiënten moet dit natuurlijk zo blijven!!

Teken de petitie en stuur de link van deze petitie door naar familie, vrienden, collega's en bekenden: hoe meer handtekeningen hoe zekerder de toekomst.
De petitie is te vinden op
http://www.pha-uk.com/petition_nice_introduction.asp
kopieer en plak of gebruik de link (rechts) 'Teken Petitie'

(bron: www.pha-nl.nl / PH-hyves[M.O])