Zo.. hier ben ik dan weer eventjes.. Ik had even niet zoveel moed en kracht om minuten lang achter de pc te zitten. Mede ook doordat ik nu al 2wkn last hebt van heftige gewrichts- en spierpijnen.
De moed zakte mij de afgelopen 2 wkn i.d. schoenen. Heb naast mn PAH ook nog SLE en Raynaud, en zit met chronische pijnen, daarnaast had ik ook nog eens de (remo)plek die hard en pijnelijk was, ik heb net als vorige x laten staan dat gaat nu gelukkig weer goed. Ik kripeer van de pijn en het is gewoon niet meer leuk. Omdat 2jr geleden mijn lever niet naar behoren functioneerde, moet ik het nu gewoon doen met paracetamolletjes Het is niet anders? In maart toen ik voor controle kwam, bij dr. Vonk & dr. van Haren (St.Radboud), vond ik dat nog niet zo'n ramp omdat ik het niet dagelijks had, maar de afgelopen dagen verslijt ik egt 1 hele strip en zelfs snachts 'snoep' ik 2x 2para's. Het vervelende vind ik dat mn hart sneller gaat kloppen wanneer de pijnen heftig zijn en ik last van kortademigheid hebt als ik een kleine inspanning doet. Elke dag, nu al 2wkn lang, moeilijk lopen, want kan amper mn knieen buigen of strekken, idem met mn armen en polsen, en mn nek die ook niet meewerkt. Ik ben snel met omkleden maar nu de afgelopen daaaagen, het liefst trek ik makkelijke kleren aan en slaap en leef ik ermee... zo'n hellige pijn.

Maar ja ik moet me wel blijven bewegen en dat doe ik ook volop ondanks de pijnen. Eigenwijs blijf ik gewoon de dagen werken, tijdens werk voel ik het wel maar ben ik 'lekker bezig', zodra ik thuis ben komt het eraan.
Zoals sommige misschien weten of helemaal nog niemand van jullie, die om mij heen staan, is er een PH-hyves en is er nog geen member die PH heeft door / met auto-imuumziekte, dus ken niemand vragen of hij-zij het ook heeft? Of misschen is er wel ondertussen iemand die PAH heeft?! Maar dan weet ik dat nog niet gheghe...

Nou maar ik laat me niet kisten, (eer)gistern van 6tot14 gewerkt, gistern met mn pa nr mn oom (zn broerje) geweest die net geopereerd is met p.kanker daarna nog 'snel' nr de Ikea geweest. Lekker eigenwijs, want heb vanacht een rot nacht gehad, blij dat ik vandaag niet hoeft te werke ff rusten en nu ff nog een week erbij vrij, omdat ik dan volgens afspraak met mn werkgever, (4 wkn werke 5e week vrij) dan nieuw ga schieten ..
nou genoeg verteld, ga mn polsen en benen strekken en rustgeven, want zit al 'te lang' achter de computer en begin de 'pijn' alweer te voelen