Ik leef bij de dag en mijn grootste steun is God, Jezus Christus, daar haal ik mijn kracht vandaan. Ook van mijn familie-gezin, vriend(in)en die vanaf begin dat ik ziek werd achter me stonden en steunen, langzamerhand wat minder omdat ze net als mij het hebben geaccepteerd maar zeker ook nog steeds wel rekening houden met mij. Zonder hun had ik het allang opgegeven. Maar ja, nu heb ik de afgelopen 2jaar 5 nichtjes gekregen + 1 van 6jr en dit zijn mijn zonneschijn en het klinkt misschien stom maar ik leef voornamelijk voor hun en ze zijn erg dol op mij, Het liefst zijn ze alle 6 te gelijk bij tante didi op bezoek, maar dat is te druk voor mij. Of wille ze op zelfde moment dat ik bij hun komt. En het mooie ervan is. Hoe klein ze ook zijn. 4 ervan zijn 1 & 2 jaar en ze weten en voelen het egt aan dat ik vaak niet lekker in mn vel zit of pijn hebt van de infuus in mijn buik. Want vaak is het als ik hun optil is het oh tante didi auw? Of als ze op mn schoot gaan zitten, twijfelen ze aan welke kant ze het beste kunnen klimmen. Gek is dat hè, blijkbaar 'weten'ze het en 'voelen' ze het op 1 of andere manier aan. Ook ben ik weleens vermoeid dan spelen ze gerust alleen of samen, maar als tante didi fit is maken ze goed genoeg gebruik van. Wat geweldig toch zulke kleine meiden, die al snel een kippehok kunnen veroorzaken.
Ook een grote steun is, dat ik nu een lieve maar soms moeilijke vriend hebt, die mij steunt. Omdat voor hem het allemaal nog zo nieuw is, is het voor hem nog moeilijk te accepteren, maar hij leert ervan. Ben ook blij dat hij afgelopen Lotgenotendag is mee geweest. Het heeft hem duidelijk gemaakt en aan het denken gezet wat ik nou precies hebt. Ik snap en begrijp dat het moeilijk te begrijpen is, omdat ik zelf er al 10jaar mee loopt. Is het dat ik het al mijn eigen hebt gemaakt en dat het voor hem het begin is, precies zoals ik het in het begin toen ik SLE+Raynaud kreeg en in 2004 de naam PAH erbij kreeg. Toen brak mijn hart ook toen ik dat er ook nog bij kreeg, maar het is nu alweer 4jaar dat ik PAH bij me draagt en heb het geaccepteerd.
Nu ik verhalen en blogs leest van ander lotgenoten, breekt mijn hart soms weleens in stukjes. Sommige dingen zie ik niet of beter gezegd wil ik niet zien. Maar het is toch en het blijft realiteit. Daarom leef ik bij dag En mag ik leren van anderen, dat het echt wel strijden, puffen geblazen is, om door te strijden ondanks deze slopende aandoening. Nogmaals ik zeg geen ziekte, dat klinkt zo gruw, daarom AANDOENING en nix anders.
Ik ben blij dat ik na 4jr stil te hebben gezet, van God weer kracht hebt ontvangen om te werken. Het is en blijft wel wennen hoor hahah om te werken, want vrije tijd is er bijna niet meer, Nu is het plannen geblazen. Eerder was het oh lekker dagen invullen want de volgende dag kan ik lekker uitrusten en dat is nu wel anders. Maar het geeft niet. En is goed zo..