Think about it!!

Ik was beetje aan het kijke op mn hyves, wat mensen hadden geschreven, wat ze aan het doen zijn, wat er op dit moment in hun gedachtens speelt. Nou ja dat zetten ze-we er natuurlijk neer wanneer we er zin in hebben en er aan denken.

Dit las ik vandaag bij DJ bij zn "What's on their mind"
So what's is on his mind


KANKER,
een klein woordje,
met zo'n groot effect.
doet je huilen van schrik.
een woordje van 6 letters lang,
voor de een een scheldwoord..
voor de ander de dood!

dus denk na bij wat je zegt!


Dits heel sterk, ik vind ook niet fijn om dit woord te horen.
Laatst was ik ook bij vriendin-zus, dat haar dochter een keer overstuur thuis kwam want een jongen op haar school zei het woord.
Het deed haar heel veel, nog steeds veel pijn.
Waarom?? Omdat dat woord doet denken aan tante Mandy, mijn moeder.

Dus mensen, denk na voordat je wat zegt!!!

Wat is er uit de 'kast' gehaald??

Nou hier dan eindelijk een verslaggie over de afgelopen week
Maandag nr de dermatoloog/huidarts geweest in Nijmegen.
Ik heb een aantal zalf-creme's en tabletjes gekregen
* Betamethason 1mg/g
* Koolteer oplossing 10% creme (ruikt lekker naar Teerrrrrr oftewel dakdekkersluchie hihi)
Deze 2, 3weken lang 2x per dag daarna 1x per dag

* Cetomarogol-Douchezalf >> voor na het douche

* Hydroxzini-tabletjes >> voor het slapen zodat ik snachts niet elke X wakker wordt v.d jeuk

Ik kan je mededelen dat het helpt, mn huid is nu wat rustiger en ziet er wat mooier uit dan de afgelopen weken.
Eindelijk v.d. de irritante jeuk af. Heb nog steeds wel jeuk maar niet zo overdreven irritant elk minuut :)
((Over 6 weken een telefonisch consult))

Dinsdag in gezelschap van Deborah & Salomé'tje weer nr Nijmegen voor een long-functie-onderzoek. In-adem, Uit-ademen, diep uit blazen en diep in ademen, adem vasthouden en pfff uitblazen... PFFFF wat een moeite had ik er dit x mee zeg.
Mede doordat het zo'n pijn doet om te ademen en dan nu eens ook nog een knijper op mn neus zodat ik ook echt alleen maar adem met mn longen. Bah dit was geen leuke ervaring. Daarna nog een hyperventilatie-test gedaan, wat achter af iets is waar mn longarts niets mee kon doen. 3 min. normaal ademen, 3 min. gehaast ademen (hyperventileren) en dan weer 3 min. normaal op adem weer komen.
Al met al, het was niet leuk dit keer dit te doen.

Klaaaaar, nee dat nog niet. Effe wat gaan drinke met Deb, waarbij Salomé lekker ff kon gaan slapen. Ze heeft een timing hoor, geweldig en fijn. Want toen we bij de arts moesten komen werd deze dametje weer wakker.

Bij de longarts aangekomen, uitslag van de hartholter gekregen, precies wat ik al eeerder vertelde, nix extra's bijzonders.
Ja en wat met die pijn, \nou de longarts kon mij daar nix voor geven, dus dan maar mijn reumatologe drs. Vonk erbij geroepen en ja, het heeft met de SLE, mijn reuma-aandoening te maken. Ik had donderdag een briefje van mn reumatoloog in Almelo gekregen en deze stelde voor om mij een lage dosis Prednisolon te geven. Hiermee is akkoord gezet, alhoewel drs. Vonk het niet graag weer zou willen voorschrijven. Maar al met al, slik ik nu 1,5 tablet (7,5mg) Prednisolon. Plus een tablet voor de botontkalking. Omdat mn botten door de predni broos kan worden
Omdat ik zoveel pijn had en zou ik meteen een shotje krijgen, zodat ik die avond ook wat beter kan gaan slapen. Nou en dat deed mij jammer genoeg wel effe pantat sakit (zere kont)
En ik kan je zegge, na 4 weken niet geslapen te hebben, IK HEB GESLAPEN!! Ja helaas toch nog wel af en toe wakker door de nog een beetje pijn. Maar ik slaap en dat is het voornaamste en het heerlijkste waar ik echt naar verlangde. En lig eindelijk weer een beetje plat en niet meer zittend.

Vandaag nr de radioloog hier in Almelo voor weer een echo met punctie. Ik zat gistern al, eigenlijk vanaf maandag al. oooh donderdag donderdag punctie. Ik haat punctie's. Dus zat me al beetje op te vreten, maar bleef er relaxt onder.
Om half 11 aangekomen, bleek dat ze me hadden verwijderd. Oh nee dacht ik nu moet ik me nog steeds gaan opvreten. Maar gelukkig eind v.d. middag moest ik maar weer terug komen en om kwart voor 4 zat ik me in de wachtkamer weer op te vreten en vond ik het spannend. De echo is nix maar die punctie. Echo klaar en nu ff de radioloog vragen of de punctie echt nodig is. EN ja hoor, punctie was-is niet nodig want de lymfer is nog te klein dus niet nodig om punctie te doen. Whahaha nu kan ik erom lachen dat ik de hele dag vol zenuwen hebt gezete.

Nu is alles achter de rug waar ik allemaal zo'n beetje naar op keek. Ben blij en nu maar afwachten hoe het verder allemaal gaat. Maar kgeloof het gaat allemaal goed komen..

Dermatoloog - Xtra LongFunctie Onderzoek - Echo+Punctie Hals

Maandag 18 aug. Dermatoloog, dr. de Jong (9.00uur Nijmegen)

Dinsdag 19 aug. Dè Xtra LongFunctie Onderzoek + Gesprek met mn longarts, drs. van Haren (14.30u + 16.15u Nijmegen)

Donderdag 21 aug. Echo + Punctie van de Lymferklieren in mn Hals (10.30uur Almelo)

Leven met P(A)H

Sinds kort, nou ja eigenlijk al een kleine tijdje geleden is er een nieuwe
boekje uitgekomen vanuiit de stichting PHA-NL..
Ik heb dit boekje enige tijd geleden al in bezit, maar heb 'm zelf nog maar een paar bladzijdes gelezen en toen heeft Steev 'm gepakt en hij verteld dat het echt een interessante boek is om meer te weten over het leven en ervaringen begrippen van-met PH.
Bekijk en lees de link even en denk er over na of jij 'm misschien ook wel zou willen lezen.
als je 'm zelf besteld steun daarbij de stichting :)
Dus koopt 'm zelf en geeft het door!!!
Het mooiste zou zijn als ieder zelf zo'n boek besteld, want elke euro is het waard om de ongenezelijke, nog onbekende aandoening een bekendheid te gegeven

http://www.pha-nl.nl/lotgenoten/ervaringen%20van%20lotgenoten%20/123.html

Nou kben benieuwd, wat jullie reactie hierop is?
--
Groetjes...

pijn lijden & slecht slapen

Het is nu precies een week dat ik 'diclofenac' gebruikt.
Ik kan je vertellen het heeft geholpen, en het helpt nu met halve werk.
Overdag heb ik lichte last, maar zodra ik ga liggen of steun tegen mn rug, doet het ademen pijn. Het liggen 'op de rug' lukt voor eventjes, niet lang. Hoogstens een half uurtje dan val ik net in slaap en dan schrik ik wakker omdat ik geen lucht krijgt.
Het doet echt ontiegelijk veel pijn, vooral savonds. Snachts kan ik wel janken, van de pijn en ik wil dan zo graag slapen, maar het kan en lukt me gewoon weg niet, door de pijn.
Door de diclo wordt ik ook erg slaperig, wat ik absoluut helemaal niet fijn vind. Tuurlijk dan heb ik mijn rust, maar dan wordt het snachts alleen maar moeilijker.
Ik wordt nu elke ochtend rond 6uur klaar wakker, toch probeer ik dan nog een beetje te slapen. Tot 9uur en dan is het genoeg voor mij en kruip ik mn bed uit met moeite.
Want ik wil standaard tussen 9 en 10 de diclo slikken en savonds tussen 5 en 6. Ik moet het innemen wanneer ik ga eten, anders krijg ik maagzuur en dat is niet prettig.
Vooral nu ik ook last hebt van mn infuus, die steekt als een gek zo nu en dan.

Gistern mn longarts eindelijk te pakken gekregen, dat ze me terug belt.
Diclofenac mag ik ovb door blijven slikken, en de Meloxicam moet ik 'tijdelijk' eventje stoppen. Ik kan zeggen dat het heeft geholpen eergistern-nacht. Heb na lange tijd wat beter kunnen slapen. De dag ging goed, alleen was ik smorgens mn pilletje vergeten en voelde ik rond etenstijd de pijn weer. Vanochtend netjes en wel mn pilletje genomen en de pijn is minder, dus ik voel het nog wel, maar lichtjes gelukkig.
Vandaag even, nu ik een beetje goede dag hebt, de stad in (Enschede) om naar kleren te kijke en te kopen voor overmorgen.
Ja sorry hooor, ik heb gewoon de fut niet voor gehad om dat te doen, dan maar op laatste moment. Ik hoop dat ik wat kan vinden.

Iedereen fijne gezegende dag xxx

nr huisartsenpost

Vannacht was het erg heftig de pijn, het ademen deed echt zeer en het opstaan of lopen was me al te zwaar.
Gistern moest ik oppassen dus en het ging redelijk goed, onderweg naar huis begon de pijn al terug te komen. Heb toen mn pappie even gebeld of hij me kan komen masseren, met de zin van misschien helpt het als mn spieren weer wat soepeler zit.
En ja, het ging 'eventjes' goed. Ben daarna meteen nr bed gegaan, maar de pijn en het moeilijk ademen en de pijn erbij werd alleen maar steeds heftiger.
Ben vannacht om 12uur met mn pappie nr huisartsenpost gegaan, om zeker van te zijn dat er nix aan de hand is met mn PH... Mn spieren zaten echt vast en daardoor dat het pijn doet wanneer ik diep adem of me inspand. Maar ja dat wist ik zelf ook wel, dat het door de zere rug komt en dat het mn spieren zijn die alles pijn geeft.

Ik heb diclofenac gekregen, soort spierpijn ontspanner, heb vannacht eindelijk een beetje kunnen slapen, maar de pijn is er nog wel bij diep ademen en inspanning. Nou ik ga goed uitrusten dezer dagen en hopelijk dat ik over 3dgn goed te pas bent op 8-8-8 want dan heb ik een bruiloft van 2 lieve vrienden van me >>> Dirk&Tasmunah<<<

Vandaag, dit weekend ging het weer iets beter.
De pijn in mn rug is er nog wel, vooral als ik ga liggen.
Rustig proberen te ademen zodat de pijn lichter wordt
en niet in paniek raken, maar dat doe ik niet.

'sMorgens opsta is het helemaal erg ;( Dan ben ik gewoon stijf van de ...weet ik niet... spieren??
Dingen doen zoals afwassen, afdrogen, stofzuigen, etc. zal ik in etappes moeten doen.
Mn bed wordt en kan ook niet even meteen opgemaakt worden, want mn spieren en gewrichten zullen dus eerst wat soepeler moeten worden..

Morgen weer na bouwvakantie op mn nichtjes Cheyenne&Ayiana passen. Nou eens eve kijke hoe dat allemaal gaat. Hopelijk heeft tante Didi wat energie genoeg om de meiden te kunnen vermaken


Whahaha hun gekke bui'tjes Cheyenne >> uhmmm fotoowww???
Ayiana >> Neeeej Didi Neeeej!!

de laatster dagen (afgelopen week)

...gaat het niet zo heel lekker met me.
Slaap slecht omdat ik raar maar waar niet op mn rug kan liggen of op mn zij. Links erger dan de rechter. Wat er nou precies aan de hand is weet ik niet (meer). Ik heb het eerder gehad. Wat ik nu de afgelopen dagen doe ik 'half-zittend-slapen' Vloerkussen in bed kussens daar onder en 'proberen' te slapen dan maar. Het is niet echt een fijne houding, elke x wordt ik er wakker van. Vanaf woensdag kon ik af en toe eindelijk weers op mn rechter zij liggen, gelukkig even weer een andere houding. Vrijdag kon weers een beetje plat liggen, ook nog met moeite. Mar wat voel je dan vraag je je nu eventjes af?? NOu het voelt alsof ik geen lucht krijgt. Het doet zeer als ik moet gaan ademen. Het doet pijn op mn borst en in mn rug. Ja dat heb ik ook nog. Mn bovenrug doet echt zoveel pijn en daardoor komt het ook denk het dat ik uberhaupt zo moeilijk ademt. Ook eigenlijk wanneer ik inspanning doe, kom ik extra zuurstof te kort. Ik heb er nog steeds last van. Ben laatster dagen heel erg moe. Totaal niet lui, ik wil zo graag van alles doen maar het lukt me op 1 of ander manier gewoon niet.
Ik hou het nu even gewoon niet vol om 6-8uurtjes te werken.
En dat is dan alleen maar kassa-draaien op een stoel. Ik wordt elke x misselijk v.d. pijn. Niet leuk meer ...Woensdag had ik even een goeie dag, maar het was spannend.
's Ochtend om kwart voor 9 nr nr Enschede gereden op onze scooter..Heb er een kleine uurtje over gedaan. Spullen afgezet en ben toen onze 2e helm (de mijne) wezen ophalen in Glanerburg en toen weer terug nr enschede.. FF relaxed en toen weze lunche met steven, i.d stad en toen weze winkelen.. Ik heb van steev een hele leuke lieve mooie ringetje gekregen, zomaar...En het grappige ervan, ik had een ring voor Steev besteld, omdat hij al enige tijd zat te zeuren dat hij zn zilveren ring kwijt was geraakt en zich 'kaal' voelde, Dus heb ik nr een ring gekeken.. Zie vorige blogfoto!!
Het was heel leuk en gezellig om te shoppen met hem dit keer, allebei in onze sas hihi. Meestal erger hij zich aan me dat ik echt winkel in en winkel uit ga en niet meteen haalt wat ik leuk vind whahaha, ja sorry wen daar maar aan hoor hihi.
savonds rond half 7 ben ik terug gegaan op de scooter.
Thuis aangekomen had ik het helemaal gehad. Moe maar het was een mooie leuke gezellige dag.. Helemaal toppie maar het heeft me weer heeeeel veeeeel energie gekoste en ik mag wel zeggen positieve energie hoor. Want de donderdag was het weer helemaal mis, mijn energie was op en op. Weers misselijk v.d. pijn.