15 mrt 2006

Remodulin












> infuuslijn + de pleister die bij de verpakking bijgesloten zijn

> pompje (+clip)

> prikpen

> spuit waarin je de Remodulin in doet

> pleister die waterdicht is, voor zwemmen

> douche zakje voor de pomp

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *



pomp & clip
die je aan je broek kan bevestigen





de achter kant
daar plaats je de spuit,
gevuld met Remodulin





de voorkant.
hieraan zie je de uitsteeksel
v.d. infuuslijn





------------------------------------------------------------------------------------------------




Verpakking: infuuslijn
+ 2 pleisters inbegrepen







infuus-lijn

pleisters:

- zonder gaatje, waterdicht, geschikt voor het zwemmen

- met gaatje, inbegrepen bij

verpakking

PrikPen

Hier doe je de 'naald' v.d. infuus aan

en dat 'schiet' je tegen je huid


In deze spuit vul je de Remodulin in,

en die plaats je in de pomp


Bandana, voor om de heupen, als riem bijvoorbeeld,

en in dat tasje kan je de pomp in doen!!

Voel me GOED, Voel me NIET GOED

Nou ik weet het niet, hoe dat komt?!
Meneer Snot is (bijna helemaal) weg, Mevrouw Hoes komt af en toe nog ff langs...
'Voel me wel okaj, maar ook weer niet toppie... '
Ben moe, maar wil overdag niet slapen, want dan ga ik laat naar bed, wat niet echt gezond voor mijn lichaam is.., ben absoluut geen snoeperd en chips eter etc...Eet me te pleurizz, om een beetje meer vet te creeëren en een paar kilootjes aan te komen...Maar ik wordt gek dat ik niet aankom...

tante.M. hellup!! Nou ben benieuwd, nog in begin stadium, maar ik geloof dat het goed komt!!

Voorlopig maar geen ophoging van mijn medicatie en daar ben ik wel blij om!! Helaas wel de laatste 2-3 weekjes wat last van pijn op de prikplekken, maar dat gaat gelukkig vaak snel over!! Om de anderhalve week ververs ik mn pleister, maar dit keer had ik per ongeluk bij het verversen de lijn erbij uitgehaald...Dus moest andere plek prikken, daar ging die na een week bloeden, die moest er dus ook uit, want dat ging echt ondragelijke pijn geven... Nou in 2 weken 3x een andere plek, 3 weken lang pijn pijn in mijn buik, vermoeiend is dat hoor... Kan dan niet op mijn zij slapen, de hele nacht op je rug blijven liggen is ook niet echt geweldig... Dus na een week heb ik nu 2 weken al last van rugpijn, stijve nek!! ;-(
Ja en voor de rest, zit ik voorlopig maar thuis, want met pijn op stap kost me te veel energie... Verveel me dus ook hè... anders ging ik wel 2-3xp.wk effe bij mijn little baby-niece Cheyenne langs, maar helaas was ik ook nog snotverkouden en dat kan ik mijn kleine indiaantje niet aandoen!! Voel me nu 75% goed, a.s. maandag gaat mijn zus weer aan het werk en dan komt Indiaantje bij mij, gaan we lekker wandelen, goed voor haar maar ook goed voor mij... We vermaken ons wel...
Nou genoeg geklets hierbij zeg ik

'punt'

8 mrt 2006

They R effe Back

... de snotterij+hoesterij bedoel ik, net als in december, heb ik wéééér een bronchites opgelopen, dacht dat het aan de ophoging van mijn medicatie lag, duzz niet...
Gisteren Thorax-longfoto gemaakt en gesprek gehad met één v.d. longarts, want mijn eigen longarts was op vakantie... Oh ja, mijn ((vorige)) longarts. drs. Hardardottir, is een IJslandster, en die is nu terug naar IJsland, dus heb sinds 3 weken een andere longarts gekregen, die drs.H. vervangd dus, dan weet je dat ook weer, ;-)
Het gaat nu alweer wat beter, afgelopen zon-/maandag was ik wat koortsig, dus dat was een beetje de reden dat wel effe foto's van mijn longen moest maken... Maandag was de huisarts effe langs geweest en heeft me 'n anti-biot gegeven vr 7dgn... Nou ik hoop snel van die bronchites af te zijn, en dan maar weer eens kijken hoe ik me ga voelen, lichamelijk

22 feb 2006

Een week echt nix........ doen

Ja, zo verloopt deze week voor mij een beetje, ik ben zowat nie buiten geweest, ach ja, zo af en toe effe naar mn autootje lopen iets eruit halen... Nix naar de stad, op visite gaan, hapjes maken, gewoon lekker lui thuis zitten, nutteloos achter de pc zitten, naar dingen surfen, alle Blogs beetje bekijken, kletsen met mijn neefje (MSN'n), want het is vakantie!! Eigenlijk best saai, zou het Cker niet lang uithouden, als dit de cirkel was... Nutteloos thuis zitten... Gelukkig is mijn agenda vol beschreven met wat ik ga doen... En heb ik elke dag wel tijd om mijn Hemelse Vader op te zoeken!! Alhoewel ik nog steeds moeilijk in slaap val, luister ik naar muziek of praat ik gezellig effe met mijn Heavenly-Pappie...
Ken mensen die thuis zitten en niks nuttigs bedenken om te doen... Nou weet ik echt hoe dat eens voel, Niet bewust gedaan, maar als ik nu zo denk, is dat een v.d redenen dat de moslims vasten, is om te voelen hoe een arme zich voelt zonder eten... Nou ben effe thuis nutteloos zitten doen, en weet echt wel hoe dat voel... Kl*te, ppfff... Nou logisch dat je depri ervan wordt... Hhahaha...
Maar goed morgen komt mijn troelaa'tje Esperanza, dus dat wordt weer gezellig, gaan we effe nog chill'n bij Cheyenne, mijn Indiaantje... En vrijdag bruiloft van Wesley en Mirella... en Shaëll natuurlijk, Heb er erg wel zin in...
Toch nog iets NUTTIGsssss

21 feb 2006

Ik zal er voor je zijn

Zo maar midden in de nacht
fluister jij Me even zacht
dat je zoveel voor Me voelt
Gevangen in het ogenblik
kijk jij Me vragen aan en Ik
weet precies wat je bedoeld
Dan voor even staat de hele wereld stil
en Ik zeg wat Ik al zolang zeggen wil

Ik zal er voor je zijn
wat jij was daar voor mij
Je heeft me hart gezien
bij jou voel ik me vrij
Al is de zee vast diep
het lot neem ik voor lief
alles waar ik op vertrouw en

waar ik straks op bouw
heb ik gezien in jou

Ik pak je handen vast en zeg
Ik ga echt nooit meer bij je weg
al weet ik niet wat er nog komt
maar voor het eerst

ben ik voor morgen niet meer bang
want de jaren (vanavond) duurt voor ons een leven lang

Ik zal er voor je zijn
want jij was daar voor mij
je hebt me hart gezien
bij jou voel ik me vrij
al is de zee vast diep
het lot neem ik voor lief
alles waar ik op vertrouw

en waar ik straks op bouw
heb ik gezien in jou

het is net alsof ik van afstand naar ons kijk
het is vertrouwd en zo onwennig tegelijk
ik heb zo lang gedroomd van dit moment
en dat je hier echt bij me bent
lijkt te mooi veel te mooi om waar te zijn

ik zal er voor je zijn
want jij was daar voor mij
je hebt me hart gezien
bij jou voel ik me vrij
al is de zee vast diep
het lot neem ik voor lief
alles waar ik op vertrouw

en waar ik straks op bouw
heb ik gezien in jou

Re-Pl@y 2 Jesus ;)

15 feb 2006

hallo zeg Waar blijven jullie nou??

Nou het is al een tijd geleden dat ik bekend hebt gemaakt dat ik snackie'zz/hapjes aan het maken bent... Ten eerste het is dat het een Sponsor-actie is... Voor diegene die het nog steeds niet goed hebben begrepen... Dus al die lui die in het begin meldde "oh ik ga snel een keer wat bestellen" nou waar blijven jullie nou!! Van de vele reactie's (meer dan 10) zijn er maar 3 trouwe sponsorss!! Het schiet zo echt niet op, ik ben nu maar effe naar een andere oplossing zoeken!! Okaj die heb ik al, maar moet er nog effe achteraan!! Want ik ben nog niet eens op de helft van het bedrag die ik aan D&D wilt overhandigen!!!
Dus alle mensen die reageerden en het wel zeggen maar niet doen... Diep teleurgesteld hoor in jullie!! hahahah... Ik heb van alles nu een voorraad, dus kom maar langs of pleeg je foontje of typ een mailtje, zo moeilijk is dat toch niet?!

1 feb 2006

Ja Las net het Blog van myn liefsten Deb&Daan, Heb precies zo'n week gehad...Na een actieve en drukke week, zaten we (pa&ik) za.dag te babbelen over een leuke week die we hadden... Maandag en dinsdag druk in de weer voor mn pa die alweer 57 is geworden Woensdag een relax dagje gehouden en bijkomen van de verjaardag!! Donderdag op mijn nichtje Vera gepast en heel Rijssen afgezocht naar een Schildpad, want vrijdag hadden we een vrijgezellendag gepland voor Mirell en moest nog iets persoonlijks kopen, iets waar je als je aan Mirell denkt, dan denk ik aan, nou ik dacht dus aan een schildpad, (Mirell U know what I mean gnagna, gekke meid ;-) Het was echt gezellig en we hebben stuk voor stuk genoten v.d. dag...
Een relaxe weekend houden, maar dan gebeurd er iets, iets wat net als Deb zegt wat ook wel een impact heeft op je dagelijks leven, en je diep raakt en zo ook op die van mij... hoe ga je ermee om en hoe reageer je erop?! Je vraagt God om wijsheid... Hoe kan dat nou?! Zomaar terwijl er bijna geen aanleiding van was.. Ergens weet je wel hoe het komt, maar als het zo ook weer onverwachts komt, weet je het gewoon effe niet meer...en dan krijg je nog eens iets onder je neus gedrukt, waar je echt versteld van staat, wat doe je ermee... Altijd zeg je maar 'leg het gewoon in Zijn handen' Dat is makkelijk gezegd dan gedaan.... Ik leg het wel in Zijn hand, maar de gevolgen weet je gewoon effe niet... Afstand ervan houden en zoveel mogelijk afleiding zoeken, om er niet aan te denken!!

Verhouding klopte niet?!

Dinsdag 31jan.'06 moest ik effe voor Xtra Controle naar 't Zknhs in Nymegen... M'n longarts wilde my wel effe zien, omdat ik me lichamelijk niet echt fantastisch voelde (zie vorige blog) heb voor de afspraak een longfunctie + 6min. looptest moeten doen en bloed moeten prikken... De (voorlopige) uitslag zag er vergeleken met de vorige keer beter uit, een verbetering dus!!
Wat bleek dus, de verhouding tussen medicijn en mijn gewicht klopte dus niet?!
De dosering wordt dus afgestemd op myn gewicht, aangezien ik dus 3-4kilo was afgevallen, klopte de dosering niet... Deze is dan nu ook verlaagd, ik zal nl. op 0,019ml p.uur en nu is het verlaagd naar 0,014ml... Zelf bij het verlagen v.d. dosering is het mogelijk dat mijn lichaam er aan moet wennen, en dat is wel zo. voel me vandaag ook niet echt fantastisch, maar dat gaat als het goed is wel over!! Over 2 dagen moet ik minder last hebben van de last die ik had (minder eetlust, overgeven, diarree, het niet lekker in mn vel zit'n, etc.)

Hhmmm... We'll see toh?!

25 jan 2006

people askin' me How are you doing now?!

Jah, hoe gaat het nu?! alweer 2mndjes aan de Remodulin ben...
'k Heb vandaag mailtje gestuurd naar mijn longarts drs. Hardardottir van het St.RadboudZiekenhuis te Nymegen.
Die zet ik hier dan maar eens neer, skeelt weer wat typwerk, toh?!

Sinds de feestdagen zit ik vaak niet lekker in mijn vel, ben veel moe, slaap slecht en als ik 's morgens wakker wordt, dan heb ik totaal geen eetlust in een ontbijt, moet mezelf dan wel dwingen om wat te eten, eet dan wel een mueslireep of cornflakes... met 2 koppen thee omdat ik de prednisolon dan inneem, moet ik wel even wat eten?! Ook moet ik echt bijkomen om wakker te worden!! Meestal ben ik zo rond 9uur wakker, maar ben dan nog moe en slaap dan nog eens een 45minuutjes...

Rond een uur of 3-4 ben ik ook wat moe, doe dan effe mijn ogen dicht, soms slaap ik even en de andere keer is het gewoon even rust, zonder dat ik echt slaap...

Tussen de middag, dan eet ik wel wat, maar met moeite ook!! Dan is het ook maar 1 beschuitje of cracker een glas melk en een kop thee of koffie...

De laatste 2-3 dagen heb ik bij het avond eten weinig gegeten, alleen 3 eetlepels rijst en 3-4 kippetjes en beetje groente...Eet dus naar mijn gevoel wat slecht!!

Vandaag WantanSoup gegeten met rijst, tenminste iets dan niets toh?!

Verder...
* De pijn bij de infuusplek is weer wat minder...
* Heb nog steeds dagelijks last van lichte hoofdpijn,
* Neem 's avonds een paracetamolletje ((en zo nodig, overdag eens))
* Ben veel hoesterig en snotterig
* Heb sinds zaterdag, diarree
(sinds maandag(avond), dun/waterig)
* Merk dat ik sinds ik de Remodulin gebruik, véél sneller vatbaarder ben en minder weerstand hebt gekregen!!
was eerder nooit verkouden en als ik bij mensen in de buurt was die verkouden of hoestbui hebben, werd ik niet aangestoken... //ben nu sneller verkouden en hoesterig (hoestbui, vooral als ik naar buiten ga, bij inspanning en als ik ga liggen/) ook kan ik geen trap meer oplopen, een paar meter lopen lukt nog, maar meters lang lopen wordt steeds minder... Na een (half) uurtje wil ik dan vaak ook snel weer naar huis

Gewicht... [24-01-2006]
>> 46,5kg...
((2 weken geleden >> 49kg))

KNO-arts...
6 jan. 2006 ben ik naar de KNO-arts geweest voor een gehoortest en uitslag v.d.röntgenfoto Keel-Neus-Oor omdat ik al een jaar lang met een verstopte neus zat!! en een dichte oor (?) Blijk dat ik een perforatiegaatje in beide neus hebt, hierdoor lijkt het dat ik uit mijn neus praat... en lijkt het of achter in mijn neusholte wat vast zit terwijl er niks uitkomt!! Ook heb ik dan vaak last van een dichte oor!!

6 jan 2006

en Wel Met Een Doel ;-)



Aangezien ik mij voorlopig non-actief instel voor een baantje. Ga ik mij maar richten op het maken van lekkere indische hapjes, o.a. pangsit, dalar_gulung, risolles, loempia, roti-kukus... Nee ik doe dit niet zomaar, het heeft wel een doel!! Sparen alvast voor de zomer(als ut doorgeet!!) ...en voor mijn liefste'n die samen in verwachting zijn!! Die kunnen het wel goed gebruiken, toch... Perlassing!!
Gewoon vind ik dit natuurlijk ook leuk om te doen!! een zakcentje bijverdienen kan geen kwaad toh?! Wil je bestellen, laat het mij dan weten, dan stuur ik je de prijslijst, gheghe!!
Dus Bestellen maar!! Want het bedrag dat ik voor mijn liefsten in gedachten hebt... moet wel snel bereikt worden.... Kom maar op!!