Wat is Pulmonale Hypertensie?

(reminder)


Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) is een zeldzame, progressieve en tot nu toe ongeneeslijke aandoening van de bloedvaten in de longen. Doordat de bloeddruk in de bloedvaten stijgt, krijgt het hart steeds meer moeite om het bloed door de longen te pompen. De rechter hartkamer vergroot zich. Het zuurstofgebrek en hartfalen zorgen ervoor dat de meeste volwassenen niet meer aan het arbeidsproces kunnen deelnemen of het huishouden en de zorg voor het gezin aan anderen moeten overlaten.

Ook kinderen met PAH ondervinden grote beperkingen waardoor ze in een isolement terecht kunnen komen. Pulmonale Arteriële Hypertensie kan op alle leeftijden voorkomen en komt vaak bij vrouwen tussen de 20 en 30 jaar na de zwangerschap.

Technische verhaal
De geleidelijke vernauwing van de longvaten leidt tot een verhoging van de drukken. De gemiddelde druk in een normale slagader van de longen is 14 mm Hg. Bij een patiënt met pulmonale hypertensie ligt deze druk boven 25 mm Hg. Dit heeft na verloop van tijd gevolgen voor het rechter hartkamer, de pomp die het bloed door de vernauwde vaten stuurt. Het hart zet zich uit en kan minder en minder bloed door de longen pompen.

Langzaamaan treden er signalen op van rechterhartinsufficiëntie:
felle kortademigheid bij inspanning, oedemen van de onderste ledematen, leverstuwing gepaard gaand met pijn en toename van het levervolume.

De rechter hartkamer drukt op de linker hartkamer, die minder kan opvullen en minder bloed zal pompen: de gewone bloeddruk gaat daardoor dalen. De gevolgen op lange termijn zijn ofwel hartfalen ofwel flauwvallen bij inspanning. De spontane evolutie lijdt meestal tot overlijden binnen de 2 à 3 jaar indien er geen behandeling wordt opgestart.

Druk Druk Bezigg

* Looking for a new Palace

* Clean Up My Home

* Trow Away Things

* Selling Stuff

* (Ander) werkzoekende

House-Home-Palace
Ja zeker ik ben wel toe aan een ander Plaza'tje, dus hoogste tijd om mn huisje beetje bij beetje opruimen, te ontruimen
(nog) Goed spul, meubelen, kastjes, spulletjes etc. op marktplaats e.d. zetten.
Heb al aantal keren wat op funda.nl gezien en gereageerd op appartementjes, maar helaas mocht het (ook) niet baten..
Via de woonsite's zie ik ook aantal leuke woning'kjes staan, dus wie weet moven we binnenkort uit de Windmolenbroek, wel blijvende in Almelo.
Aan gedacht om nr Enschede te verhuizen, maar aangezien ik geen connectie/band hebt met E'de is het vervallen:P.
En je wilt niet weten.. Vorig jaar bij toeval kreeg ik te horen dat er in zome 2008 een woning vrij komt in hartje centrum. Ik naar de woningstichting en bleek dat mijn inschrijving vanaf 2005 helemaal niet meer bestond. Blijk dus dat je elk jaar moet laten weten 'via een brief' die van hun ontvangt, dat je nog geinteresseerd ben. Nou deze heb ik dus nooit never gehad. Maar goed 'een mevrouw' wist het goed te maken en gaf mij 6maanden tegoed, dus als het zover zou zijn zou ik iets meer dan een jaar ingeschreven staan. Daar was ik blij mee, maar in maart kreeg ik te horen dat ik niet in aanmerking komt voor dat woninkje.. Nou daar baalde ik ontzettend van maar natuurlijk wel verder zoeken.
In oktober bel ik naar de woonburo en zeg dat ik wat woningen zie op de site en er in geinteresseerd bent. Jammer genoeg de woningen die ik op dat moment wilde waren mogelijk verhuurt aan anderen. Nou pech dan maar.
Blijf vooral kijken en zoeken en als je weer wat ziet, mevrouw Sahupala, bel gerust weer.. Dus dacht ik hmmm als zo langzaam en moeilijk gaat ga ik proberen via de makelaar. Dat had ik dus net al verteld, mocht helaas niet baten, maar nog steeds blijf ik zoeken, snuffelen en om mij heen kijkende... Nu 2wkn geleden zag ik dus wat woningen, staat blijkbaar het hele jaar al.. maar is mij niet opgevallen of niet bij stil gestaan. Mennistenhoek en omgeving.. en de andere kant van centrum Emmastraat e.o.
Dus ik vorige maand weer bellen en wat kreeg ik te horen,
'uhmm mevrouw u staat niet eens ingeschreven'
Blijkbaar dachten zij, toen ik hun liet weten dat ik ook via makelaar aan het zoeken ben...nou dan zoekt ze vast niet verder (via ons).. en pleuren ze me er zo eruit..
Zoooww ikke pist off natuurlijk, maar bleef rustig.. U wilt me toch niet gaan zegge dat ik al na 2x te hebben ingeschreven mij weer moet inschrijven. maw. stond in 2005 ingeschreven, in 2007 laat ik wat van mij horen, ben ik dus 2jr kwijt?? Weer ingeschreven met 6maand tegoed, dus weer een extra jaar weg.. Nou next week een afspraak maar gemaakt, want nu wil ik dus echt wel mijn inschrijftijd terug...Spannend spannend stresse, Be Calmmmm

Work-Job
10 November is mijn contract bij BP Bolder Actomat weer verlengt voor een jaar.
Jammer genoeg zal dit mijn laatste contract verlenging worden..
Dus naast het zoeken van een woning, ben ik ook al druk op zoek naar een andere Job.. Het valt niet mee. Ik was afgelopen jaar al zoekende, en een paar sollicitatie's gehad maar het mocht niet baten..
Eerlijk gezegd zou ik het niet erg vinden als ik weer zonder werk zou moeten zitten, maar toch is het fijn, in mijn situatie, om tijds-/dagbestedingen te hebben. Ik krijg/hou dan toch zeker mijn Wajong!!

al met al... sorry dat ik laatste tijd niet meer geblogt hebt.
Dit is 1(één), nee 2(twee) van alle redenen

BeDaNkT ~ TeRiMaH KaSiH ~ ThnXxX

....voor al jullie krabbels, berichtjes, smsjes, belletjes...

En alvast voor alle kado'tjes die nog komen gaan ahahahhaa


xXx van MY

Effe Niet ZoVeel Te VerTellen

((woops))


Nog 9 nachtjes slapen en dan wordt ik een jaar jonger

((1981))

Hier dan nog een foto'tje van Reessa Jamelia
Het was echt heel leuk en mooi om haar zo snel al te hebben gezien.
((2 daagjes jong)) We zien nog niet op wie ze nou precies lijkt.
Maar dat gaat hopelijk gauw komen, nu is ze nog 'vers' dus kan nog heel wat gaan veranderen. Dus reden om gauw weer eens langs te gaan...

Reessa is echt skattig en nog heel klein.
Ze hebben haar zelfs geprobeerd poppen-kleertjes aan te trekken maar dan had ze er weer te lange beentje voor hihi haha...

New Baby = Born

Vannacht zo tegen 1uur snachts heeft mijn lieve vriendin Yvet en vriend Revi
een dochtertje gekregen. En Esperanza & Santana een zusje!!
Paar daagjes over tijd, maar ze is er dan eindelijk
Ze heet Reessa Jamelia

Toevallig dat wij Steven en ik in het westen zijn. Dus maken we er ook ff een kraamschud-moment erbij.
Leuk leuk leuk, 2-3daagjes gekomen op de wereld en ik ga Reessa al zien.
Heb zin in het weekend :) ;)

Think about it!!

Ik was beetje aan het kijke op mn hyves, wat mensen hadden geschreven, wat ze aan het doen zijn, wat er op dit moment in hun gedachtens speelt. Nou ja dat zetten ze-we er natuurlijk neer wanneer we er zin in hebben en er aan denken.

Dit las ik vandaag bij DJ bij zn "What's on their mind"
So what's is on his mind


KANKER,
een klein woordje,
met zo'n groot effect.
doet je huilen van schrik.
een woordje van 6 letters lang,
voor de een een scheldwoord..
voor de ander de dood!

dus denk na bij wat je zegt!


Dits heel sterk, ik vind ook niet fijn om dit woord te horen.
Laatst was ik ook bij vriendin-zus, dat haar dochter een keer overstuur thuis kwam want een jongen op haar school zei het woord.
Het deed haar heel veel, nog steeds veel pijn.
Waarom?? Omdat dat woord doet denken aan tante Mandy, mijn moeder.

Dus mensen, denk na voordat je wat zegt!!!

Wat is er uit de 'kast' gehaald??

Nou hier dan eindelijk een verslaggie over de afgelopen week
Maandag nr de dermatoloog/huidarts geweest in Nijmegen.
Ik heb een aantal zalf-creme's en tabletjes gekregen
* Betamethason 1mg/g
* Koolteer oplossing 10% creme (ruikt lekker naar Teerrrrrr oftewel dakdekkersluchie hihi)
Deze 2, 3weken lang 2x per dag daarna 1x per dag

* Cetomarogol-Douchezalf >> voor na het douche

* Hydroxzini-tabletjes >> voor het slapen zodat ik snachts niet elke X wakker wordt v.d jeuk

Ik kan je mededelen dat het helpt, mn huid is nu wat rustiger en ziet er wat mooier uit dan de afgelopen weken.
Eindelijk v.d. de irritante jeuk af. Heb nog steeds wel jeuk maar niet zo overdreven irritant elk minuut :)
((Over 6 weken een telefonisch consult))

Dinsdag in gezelschap van Deborah & Salomé'tje weer nr Nijmegen voor een long-functie-onderzoek. In-adem, Uit-ademen, diep uit blazen en diep in ademen, adem vasthouden en pfff uitblazen... PFFFF wat een moeite had ik er dit x mee zeg.
Mede doordat het zo'n pijn doet om te ademen en dan nu eens ook nog een knijper op mn neus zodat ik ook echt alleen maar adem met mn longen. Bah dit was geen leuke ervaring. Daarna nog een hyperventilatie-test gedaan, wat achter af iets is waar mn longarts niets mee kon doen. 3 min. normaal ademen, 3 min. gehaast ademen (hyperventileren) en dan weer 3 min. normaal op adem weer komen.
Al met al, het was niet leuk dit keer dit te doen.

Klaaaaar, nee dat nog niet. Effe wat gaan drinke met Deb, waarbij Salomé lekker ff kon gaan slapen. Ze heeft een timing hoor, geweldig en fijn. Want toen we bij de arts moesten komen werd deze dametje weer wakker.

Bij de longarts aangekomen, uitslag van de hartholter gekregen, precies wat ik al eeerder vertelde, nix extra's bijzonders.
Ja en wat met die pijn, \nou de longarts kon mij daar nix voor geven, dus dan maar mijn reumatologe drs. Vonk erbij geroepen en ja, het heeft met de SLE, mijn reuma-aandoening te maken. Ik had donderdag een briefje van mn reumatoloog in Almelo gekregen en deze stelde voor om mij een lage dosis Prednisolon te geven. Hiermee is akkoord gezet, alhoewel drs. Vonk het niet graag weer zou willen voorschrijven. Maar al met al, slik ik nu 1,5 tablet (7,5mg) Prednisolon. Plus een tablet voor de botontkalking. Omdat mn botten door de predni broos kan worden
Omdat ik zoveel pijn had en zou ik meteen een shotje krijgen, zodat ik die avond ook wat beter kan gaan slapen. Nou en dat deed mij jammer genoeg wel effe pantat sakit (zere kont)
En ik kan je zegge, na 4 weken niet geslapen te hebben, IK HEB GESLAPEN!! Ja helaas toch nog wel af en toe wakker door de nog een beetje pijn. Maar ik slaap en dat is het voornaamste en het heerlijkste waar ik echt naar verlangde. En lig eindelijk weer een beetje plat en niet meer zittend.

Vandaag nr de radioloog hier in Almelo voor weer een echo met punctie. Ik zat gistern al, eigenlijk vanaf maandag al. oooh donderdag donderdag punctie. Ik haat punctie's. Dus zat me al beetje op te vreten, maar bleef er relaxt onder.
Om half 11 aangekomen, bleek dat ze me hadden verwijderd. Oh nee dacht ik nu moet ik me nog steeds gaan opvreten. Maar gelukkig eind v.d. middag moest ik maar weer terug komen en om kwart voor 4 zat ik me in de wachtkamer weer op te vreten en vond ik het spannend. De echo is nix maar die punctie. Echo klaar en nu ff de radioloog vragen of de punctie echt nodig is. EN ja hoor, punctie was-is niet nodig want de lymfer is nog te klein dus niet nodig om punctie te doen. Whahaha nu kan ik erom lachen dat ik de hele dag vol zenuwen hebt gezete.

Nu is alles achter de rug waar ik allemaal zo'n beetje naar op keek. Ben blij en nu maar afwachten hoe het verder allemaal gaat. Maar kgeloof het gaat allemaal goed komen..

Dermatoloog - Xtra LongFunctie Onderzoek - Echo+Punctie Hals

Maandag 18 aug. Dermatoloog, dr. de Jong (9.00uur Nijmegen)

Dinsdag 19 aug. Dè Xtra LongFunctie Onderzoek + Gesprek met mn longarts, drs. van Haren (14.30u + 16.15u Nijmegen)

Donderdag 21 aug. Echo + Punctie van de Lymferklieren in mn Hals (10.30uur Almelo)

Leven met P(A)H

Sinds kort, nou ja eigenlijk al een kleine tijdje geleden is er een nieuwe
boekje uitgekomen vanuiit de stichting PHA-NL..
Ik heb dit boekje enige tijd geleden al in bezit, maar heb 'm zelf nog maar een paar bladzijdes gelezen en toen heeft Steev 'm gepakt en hij verteld dat het echt een interessante boek is om meer te weten over het leven en ervaringen begrippen van-met PH.
Bekijk en lees de link even en denk er over na of jij 'm misschien ook wel zou willen lezen.
als je 'm zelf besteld steun daarbij de stichting :)
Dus koopt 'm zelf en geeft het door!!!
Het mooiste zou zijn als ieder zelf zo'n boek besteld, want elke euro is het waard om de ongenezelijke, nog onbekende aandoening een bekendheid te gegeven

http://www.pha-nl.nl/lotgenoten/ervaringen%20van%20lotgenoten%20/123.html

Nou kben benieuwd, wat jullie reactie hierop is?
--
Groetjes...

pijn lijden & slecht slapen

Het is nu precies een week dat ik 'diclofenac' gebruikt.
Ik kan je vertellen het heeft geholpen, en het helpt nu met halve werk.
Overdag heb ik lichte last, maar zodra ik ga liggen of steun tegen mn rug, doet het ademen pijn. Het liggen 'op de rug' lukt voor eventjes, niet lang. Hoogstens een half uurtje dan val ik net in slaap en dan schrik ik wakker omdat ik geen lucht krijgt.
Het doet echt ontiegelijk veel pijn, vooral savonds. Snachts kan ik wel janken, van de pijn en ik wil dan zo graag slapen, maar het kan en lukt me gewoon weg niet, door de pijn.
Door de diclo wordt ik ook erg slaperig, wat ik absoluut helemaal niet fijn vind. Tuurlijk dan heb ik mijn rust, maar dan wordt het snachts alleen maar moeilijker.
Ik wordt nu elke ochtend rond 6uur klaar wakker, toch probeer ik dan nog een beetje te slapen. Tot 9uur en dan is het genoeg voor mij en kruip ik mn bed uit met moeite.
Want ik wil standaard tussen 9 en 10 de diclo slikken en savonds tussen 5 en 6. Ik moet het innemen wanneer ik ga eten, anders krijg ik maagzuur en dat is niet prettig.
Vooral nu ik ook last hebt van mn infuus, die steekt als een gek zo nu en dan.

Gistern mn longarts eindelijk te pakken gekregen, dat ze me terug belt.
Diclofenac mag ik ovb door blijven slikken, en de Meloxicam moet ik 'tijdelijk' eventje stoppen. Ik kan zeggen dat het heeft geholpen eergistern-nacht. Heb na lange tijd wat beter kunnen slapen. De dag ging goed, alleen was ik smorgens mn pilletje vergeten en voelde ik rond etenstijd de pijn weer. Vanochtend netjes en wel mn pilletje genomen en de pijn is minder, dus ik voel het nog wel, maar lichtjes gelukkig.
Vandaag even, nu ik een beetje goede dag hebt, de stad in (Enschede) om naar kleren te kijke en te kopen voor overmorgen.
Ja sorry hooor, ik heb gewoon de fut niet voor gehad om dat te doen, dan maar op laatste moment. Ik hoop dat ik wat kan vinden.

Iedereen fijne gezegende dag xxx

nr huisartsenpost

Vannacht was het erg heftig de pijn, het ademen deed echt zeer en het opstaan of lopen was me al te zwaar.
Gistern moest ik oppassen dus en het ging redelijk goed, onderweg naar huis begon de pijn al terug te komen. Heb toen mn pappie even gebeld of hij me kan komen masseren, met de zin van misschien helpt het als mn spieren weer wat soepeler zit.
En ja, het ging 'eventjes' goed. Ben daarna meteen nr bed gegaan, maar de pijn en het moeilijk ademen en de pijn erbij werd alleen maar steeds heftiger.
Ben vannacht om 12uur met mn pappie nr huisartsenpost gegaan, om zeker van te zijn dat er nix aan de hand is met mn PH... Mn spieren zaten echt vast en daardoor dat het pijn doet wanneer ik diep adem of me inspand. Maar ja dat wist ik zelf ook wel, dat het door de zere rug komt en dat het mn spieren zijn die alles pijn geeft.

Ik heb diclofenac gekregen, soort spierpijn ontspanner, heb vannacht eindelijk een beetje kunnen slapen, maar de pijn is er nog wel bij diep ademen en inspanning. Nou ik ga goed uitrusten dezer dagen en hopelijk dat ik over 3dgn goed te pas bent op 8-8-8 want dan heb ik een bruiloft van 2 lieve vrienden van me >>> Dirk&Tasmunah<<<

Vandaag, dit weekend ging het weer iets beter.
De pijn in mn rug is er nog wel, vooral als ik ga liggen.
Rustig proberen te ademen zodat de pijn lichter wordt
en niet in paniek raken, maar dat doe ik niet.

'sMorgens opsta is het helemaal erg ;( Dan ben ik gewoon stijf van de ...weet ik niet... spieren??
Dingen doen zoals afwassen, afdrogen, stofzuigen, etc. zal ik in etappes moeten doen.
Mn bed wordt en kan ook niet even meteen opgemaakt worden, want mn spieren en gewrichten zullen dus eerst wat soepeler moeten worden..

Morgen weer na bouwvakantie op mn nichtjes Cheyenne&Ayiana passen. Nou eens eve kijke hoe dat allemaal gaat. Hopelijk heeft tante Didi wat energie genoeg om de meiden te kunnen vermaken


Whahaha hun gekke bui'tjes Cheyenne >> uhmmm fotoowww???
Ayiana >> Neeeej Didi Neeeej!!

de laatster dagen (afgelopen week)

...gaat het niet zo heel lekker met me.
Slaap slecht omdat ik raar maar waar niet op mn rug kan liggen of op mn zij. Links erger dan de rechter. Wat er nou precies aan de hand is weet ik niet (meer). Ik heb het eerder gehad. Wat ik nu de afgelopen dagen doe ik 'half-zittend-slapen' Vloerkussen in bed kussens daar onder en 'proberen' te slapen dan maar. Het is niet echt een fijne houding, elke x wordt ik er wakker van. Vanaf woensdag kon ik af en toe eindelijk weers op mn rechter zij liggen, gelukkig even weer een andere houding. Vrijdag kon weers een beetje plat liggen, ook nog met moeite. Mar wat voel je dan vraag je je nu eventjes af?? NOu het voelt alsof ik geen lucht krijgt. Het doet zeer als ik moet gaan ademen. Het doet pijn op mn borst en in mn rug. Ja dat heb ik ook nog. Mn bovenrug doet echt zoveel pijn en daardoor komt het ook denk het dat ik uberhaupt zo moeilijk ademt. Ook eigenlijk wanneer ik inspanning doe, kom ik extra zuurstof te kort. Ik heb er nog steeds last van. Ben laatster dagen heel erg moe. Totaal niet lui, ik wil zo graag van alles doen maar het lukt me op 1 of ander manier gewoon niet.
Ik hou het nu even gewoon niet vol om 6-8uurtjes te werken.
En dat is dan alleen maar kassa-draaien op een stoel. Ik wordt elke x misselijk v.d. pijn. Niet leuk meer ...Woensdag had ik even een goeie dag, maar het was spannend.
's Ochtend om kwart voor 9 nr nr Enschede gereden op onze scooter..Heb er een kleine uurtje over gedaan. Spullen afgezet en ben toen onze 2e helm (de mijne) wezen ophalen in Glanerburg en toen weer terug nr enschede.. FF relaxed en toen weze lunche met steven, i.d stad en toen weze winkelen.. Ik heb van steev een hele leuke lieve mooie ringetje gekregen, zomaar...En het grappige ervan, ik had een ring voor Steev besteld, omdat hij al enige tijd zat te zeuren dat hij zn zilveren ring kwijt was geraakt en zich 'kaal' voelde, Dus heb ik nr een ring gekeken.. Zie vorige blogfoto!!
Het was heel leuk en gezellig om te shoppen met hem dit keer, allebei in onze sas hihi. Meestal erger hij zich aan me dat ik echt winkel in en winkel uit ga en niet meteen haalt wat ik leuk vind whahaha, ja sorry wen daar maar aan hoor hihi.
savonds rond half 7 ben ik terug gegaan op de scooter.
Thuis aangekomen had ik het helemaal gehad. Moe maar het was een mooie leuke gezellige dag.. Helemaal toppie maar het heeft me weer heeeeel veeeeel energie gekoste en ik mag wel zeggen positieve energie hoor. Want de donderdag was het weer helemaal mis, mijn energie was op en op. Weers misselijk v.d. pijn.

Neej gewoon ringen voor elkaar gekocht
(wordt vervolgd...)

up2date'tje

De hartholter was geen belemmering voor mij. Het warme weer jammer genoeg wel.
Gelukkig werd het donderdag pas echt warm en mocht ik ze gelukkig 'vroeg' in de ochtend lekkr verwijderen.
De plakkers jeukten als een gek en dat was ook wel te zien want ik krapte toch wel op de plakkers en toen ik ze eraf haalde zag je het resultaat, 'krapwondjes'
Wooeepss sorry. Maar ik ontdekte vandaag dat het er alweer rustig uit ziet.
De uitslag van de hartholter krijg ik 19 augustus pas te horen als ik voor Xtra controle nr Nijmegen moet en dan ook gesprek hebt met mn longarts en daarbij zal de cardioloog ook vast wel aanwezig zijn. Ik kan als ik wil eind deze week bellen wat de uitslag is of begin volgende week en dat ga ik ook denk het wel doen. Ben gewoon ongeduldig en wil het gewoon ook graag eventjes weten. Alhoewel ik het gevoel hebt dat er niet veel bijzonders is gebeurd in de 2 dagen. Ik denk als ze eens 2 weekjes eerder hadden gedaan dan wat meer activiteit in de recorder zou zitten. Maar goed we wachten gewoon eventje af.

En ja verder. Ik geniet van het weer, maar het is echt ook weer niet leuk. Ik merk continue dat ik net als andere PH-ers (extra) last hebben van benauwdheid en dat heb ik dus ook, dus wanneer het echt echt warm en de temp. hoog is. Loop ik nu effe niet graag her en der... Op mn werk is het gelukkig koel, maar zodra ik nr buiten stap is het echt Wooww, ff uitkieke dat ik geen klap krijg.

Mn auto'tje, daarmee gaat het redelijk goed, we zijn al zo'n beetje vriendjes geworden. (hè anne-marie??) En dat was echt ook wel nodig. Meteen na 1 dag rijden was de motor te heet en dat terwijl ik veel hebt geleerd bij de Opel die ik had. Altijd op de warmtemeter kijke. Altijd!! Daarna was het probleem, ik kon niet meer achteruit en in zn 5 rijden :S.. kabel kapot.... Volgende probleem: de andere kabel van de versnelling was gebroken en .... Afgelopen week begaf mn lampen ineens en bleek dus dat de schakelaar kapoetos was. Stront eigenwijs rij ik een week zonder lichten. Boeie dacht ik, maar toen ging het wel erg hard regenen en heb ik mijn kostbare lichten toch wel nodig. Mijn baas is automonteur geweest, (ja dan had hij het maar niet aan mn collega Marsha moeten zeggen) dus had hem gevraagd of hij er effe naar wilde kijken. Mn pappie beetje met een gekke stem. Hallo dame, je bent lid van de ANWB waarom bel je hun niet op in plaats van mij vertellen of je baas ernaar laten kijke. Maar goed. Alsnog op die dag goede gezinde man (baas) keek effe. En heeft er wat mee gefikst 2 draaitjes koppelen en wala there's light hihi.
Toch maar even langs de garage om te vragen of ze een andere schakelaar hebben en dat hadden ze wel. Het heeft wel weer een halve mijèr gekost, maar beter dat dan met draadjes werken. Ja toch.

Hahaha we maken weer eens veel mee.

Ik met de plakkers...

aan de HartHolter

Gistern was het dan dat de hartholter aangesloten is.
De pleisters jeuken als een gek, maar ik hou vol.
Nu nog een een kleine 20uur te gaan?!
Heb eigenlijk gevoel dat er niet veel bijzonders gebeurd nu met mn hart, dan paar weekjes geleden. Toen had ik wel elke x gevoel ook bij rust dat mn hart er flink te keer ging en ik snel zuurstof te kort kwam, waardoor mijn hart onrustig werd.
Maar goed, we'll see?!
Morge weer nr Nijmegen om de holter terug te brengen...
Tussen 9 en 10uur!! kreeg ik gistern ineens te horen iekzz
Vanavond maar op tijd mn bedje uit, want half8 alweer mn deur uit. pfff




oh ja, betreft mn bezoek bij de internist voor mn lymfer, nou werd er niet echt wijzer op. Lekker vaag zeg deze arts?? Heb bloed moeten prikken. Over 3 weken moet ik weer terug komen. Het kan grotensdeels door de SLE komen, ofzowiets. Zo duidelijk en begrijpelijk was he....... NIET DUSSS

Extra Onderzoeken (2)

Ik heb vrijdag weer een brief van Radboud gekregen
Een afspraak met de dermatoloog dr. de Jong
Even alles goed op een rijtje.

TwenteBorg Ziekenhuis Almelo
Woensdag 16 juli (13.15uur)
Gesprek met internist dr. Meijering ivm. mn opgezette lymferklier(en)



St. Radboud UMC Nijmegen
Dinsdag 22 juli (11.30uur)
Hart-Holter

Donderdag 24 juli (vóór 12uur)
Holter inleveren


Maandag 18 augustus (9.00uur)
Eerste afspraak met dermatoloog dr. De Jong


Dinsdag 19 augustus
14.30uur >> dè Extra LongFunctieOnderzoek
16.15uur >> Gesprek met mijn LongArts dr. van Haren

LymferKlier

Nog meer wat ik helemaal ben vergeten te vertellen
Paar weekjes had ik zoveel last van een bult,
2 zelfs naast mekaar in mn nek :S
Toch voor de zekerheid naar de huisarts gegaan en het bleek mn lymferklier te zijn die wat opgezet is. Ook voelde mn huisarts onder mn oksels en in mn lies en daar bleken ze ook te zitten, maar toch moest ik alleen maar even een echo van laten maken van die in mn nek
2-3 weken geleden gedaan en uitslag was dat tie 1cm dikker is geworden en advies van de radioloog was om een afspraak te maken met een internist.
Want zoals ik net al schreef die bulten waren niet alleen in mn nek maar ook onder mn oksel en in mn lies. In mn lies heb ik al een hele lange tijd, eigenlijk sinds in een kijk operatie had gehad via mn lies.

Aankomende woensdag heb ik een afspraak staan met internist Meijering.

Extra Onderzoeken

Zoals ik al in mn vorig blog schreef, moet ik aan een hart-holter
En het is een 48uurs-meting geworden.
22 juli moet ik nr Radboud om de holter aan te sluiten
de 24 juli moet ik terug komen om de holter in te leveren
En 19augustus moet ik terugkomen voor de EXTRA Long-Functie-Onderzoekjes
Dus dats weer lekker heen en weer gereisd.

Omdat ik zoveel afgevallen bent en maar niet zo snel aankomt. Is een stap om een dietiste erbij te vragen of ik uberhaupt wel genoeg binnen krijgt. Of dat er wat bij aangepast kan worden, om toch bij te komen.
Erg hè, meeste mensen willen afvallen en het lukt niet. BIj mij maakt het niet uit
of ik nou veeel eet. Ik (vr)eet als een gek soms, maar komt er echt niet van aan.
Zoals afgelopen weekjes heb ik de heeel wat gezondig. McDonalds(komt door de EK-actie's 2vr...), zelf frikandellen en hamburgers bakken, broodjes ei, zakjes chips (mini zakjes hoor?!) vette vis op de markt, snoepe en wat mn vriend altijd zegt Snaaien!!>> Niet echt 'gezond' dus. Lekker vet en te errug lekker whahahaha

Vind het wel spannend allemaal.
Mede omdat ik me idd niet zo lekker in mn vel zit, en overdag veel moe bent. Ik probeer wel zoveel mogelijk, als het kan, wakker te blijven, zodat ik snachts goed mijn nachtrust krijgt. Toch pak ik af en toe wel mn rustmomenten, want dat is dan op zulke momenten eventjes nodig.
Ik mag mezelf wel een schouderklopje geven, dat ik afgelopen zaterdag, relax't hebt kunnen deelnemen aan het vrijgezelle-feessie van mn lieve vriendin Tasmunah. Oh wat heb ik-wij gelachen zeg. En ik heb genoten en ik heb het lang vol kunnen houden. Het liefst blijf ik tot iedereen weg is, maar toch moet ik een grens trekken om te gaan. Best moeilijk vind ik het nog, maar ik moet echt wel aan mezelf denken..
Mijn hart bonst nog steeds als een gek zo nu en dan, ik blijf hieronder gewoon rustig en neem dan wel mn momenten om in de rust te zitten.

Gistern weer gewerkt en het was niet een makkie, ik voelde me wel snel uitgeput en vermoeid en toch zette ik de 8 volle uurtjes door. Even aan't werk geweest buiten om het terrein op te ruimen, nadat gedaan te hebben voelde ik me even zwak, maar ik bleef rustig ondanks het nare gevoel en onrust in mn lichaam.

Ik ben echt benieuwd wat de holter voor uitslag geeft en al die onderzoeken die ik in augustus moet doen wat dat mij brengen zal.

Ik leg het in Gods hand, dan komt het vast wel goed...

xx

Controle Nijmegen 10-06-2008

@ St. Radboud
Gistern moest ik weer voor Ziekenhuis-controle naar Nijmegen.
Half 11 had ik een Hart-Echo, dit duurde een uur. Hierna moest ik (samen met Steev)wachten tot half 2, wat uiteindelijk tot 3uur werd, want het was errug druk.
We hebben wel even lekker rustig kunnen lunche en even in - van de zon kunnen genieten. 1uur zijn we maar naar binnen gegaan in de hoop natuurlijk dat we eerder aan de beurt zouden zijn, maar helaas. Eindelijk om 3uur kwam mijn longarts vergezeld met een andere (collega dr.Vonk)reumatologe dr. Ka....
Het is-was echt een 'vraag' hoe het nou komt dat ik flauwgevallen bent. Mijn bloeddruk was vrij laag, maar niet om zorgen om te maken. Bij de HartEcho zei de cardioloog dat de druk zelfde waren. Het rare vond ik dat ik niet ingepland was voor een looptest incl een extra longfunctie onderzoek, Alsnog moest ik wel een looptest doen, de rest komt nog. Op korte termijn of gewoon over 3 maanden wanneer ik weer terug moet komen voor de standaard 3maandelijkse controle?!
Van de cardioloog kreeg ik te horen dat hij graag een hart-holter-onderzoek wilt invoeren. Omdat ik de laatste tijd onregelmatige hartslag hebt, zoals ik het voel en omdat ik bijna de laatste tijd mn hart voelt kloppen. Een holter-onderzoek is een 24/48uurs hartregistratie. Dit gebeurt met een kleine draagbare recorder, de holter. dit apparaat maakt continue registratie van de hartritme. Hiervoor krijg ik wat ECG-plakkers op de borstkast en deze worden dan verbonden met de holter.
Helaas waren de holters niet meer op voorraad. Over 2 maand zou er weer 1 beschikbaar zijn zei de secetaresse, maar ja het is gewoon afwachten. Het vervelende ervan is, omdat ik niet om de hoek van het Radboud woont. Is dat ik nr Radboud moet om ze te laten installeren, na 24 of 48uur ze terug moet brengen en die dag daarop weer terug moet komen voor de uitslag. Maar ja dat moet dan maar. Wil toch wel graag weten hoe het komt en of er wat gaande is in mn lichaam. Heeeel belangrijk!!!

Telefoontje
Vanmmiddag werd ik door mijn longarts dr. van Haren gebeld. Dat ze er over na hebben zitten denken, en de looptest was onder de 500meter en dat is niet veel in vergelijking met wat ik het afgelopen jaar gelopen hebt (meeer dan 550m.) En het hart was ook niet zo goed, in vergelijking met de laatste hart-echo. De druk was namelijk verhoogd.:( Dit nieuws-uitslag had ik wel verwacht eigenlijk, omdat ik de laatste tijd wat sneller kort ademig bent. Na elke 'inspanning' even hebt van 'ppoeh effe op adem komen, hoor' Zo nu en dan voel dat mn hart sneller en voelbaar klopt. Het is dus de laatste dagen even een opgave om wat te doen.
Daarbij ben ik weer eens heel wat kilo's kwijt, want voor mij niet zo goed is (shame)mijn normale gewicht moet tussen de 38-50 zijn en ik woog gistern+vandaag en ben nu 43.5kg
(Deb&co mag ik wat van je vreetbuien lenen??)

De volgende stap
de beslissing is om mn pomp stand wat te verhogen, van 0,011ml => 0,012ml, misschien dat ik dan wat beter functioneert, mn hart rustiger wordt, meer lucht en energie krijgt. Ik heb het nu net 3uurtjes op 0,012, en oeff mn kaak doet pijn en mn hoofd voelt alsof ik een stoot net hebt gekregen (dit duurt meestal 2-3 dgn voordat het totaly gone is, iekss)
Omdat ik na de stopzetting van prednisolon mijn eczeem terug is gekomen en steeds sterker wordt is hier ook even nagekeken en zitten denken. 2maand geleden moest ik voor een extra controle nr dr. Vonk, omdat ik zo erg last had van mijn gewrichten en zowat 1 strip paracetamols slikte om de pijn te drukken. Hiervoor kreeg ik medicatie om de pijn te verminderen. Het gaat gelukkig wel goed, maar de NOG MEER extreme jeuk kan misschien ook wel door het gebruik van de medicatie komen, dus die is per gistern gestopt. Hiervoor willen ze even aankijken of het nu wat minder jeuk geeft. Dus ben nu weer even back 2 the para's.... Gelukkig is het nu goed warm weer, dus de gewrichtspijnen zal misschien alleen snachts er nog zijn.

Al met al in het kort nog snel
* Druk in het hart verhoogd
* Medicatie Meloxicam gestopt
* Remodulin verhoogd
* Minder meters gelopen dan afgelopen jaar

bijna 't Loodje

Het ging zaterdag even niet goed met me. Gelukkig was mn vriend bij me en die heeft me na 5min. (zegtie) wakker kunnen krijge. Wat er nou aan de hand was en hoe het nou gekomen is, weet ik eignelijk niet.
We waren ons klaar aan 't maken om boodschappen te doen. Wilde net vertrekken en ik werd ineens zo duizelig. Ging even zitten en deed mn ogen dicht want ik begon wat draaierig te worden. Toen wilde ik mn ogen weer open doen en zag ik helemaal draaierig en wazig, ik moest heel nodig ineens ook nr de wc. Ben met ogen dicht naar de wc gegaan, daar probeerde ik weer mn ogen open te doen maar het was nog steeds wazig, voelde me ook heel raar, alsof ik te weinig zuurstof binnen kreeg, kortademig. Ik zei tegen Steev, ik ga zo maar even op bed liggen. Op moment dat ik opstond liep ik naar mn slaapkamer en viel daar neer, Volgens steev met een harde klap (bonk) Hij vertelde dat hij me meteen wakker schudden en legde me op bed en heeft me een tijdje in mn gezicht geslagen, niet letterlijk natuurlijk maar om me wakker te maken. Volgens hem was ik echt even weg. Ik was blijkbaar dus flauwgevallen. kwam even bij en begon te huilen en zei dat ik geen adem kreeg en viel weer weg. Kwam weer bij en ademde heel haastig en hij kalmeerde me en toen ik beetje rustig was, liet hij me even liggen en om de kwartier wekte hij me even. Mn vriend was helemaal paniek en ik had 'm wel x gezegd. Je hebt dan wel geen rijbewijs, maar als er wat gebeurd, of je belt meteen 112 of je brengt me meteen naar de eerste hulp. Maar ja omdat hij zo paniek was, was hij vergeten dat ik zo'n briefje in portemonnee en agenda hebt liggen. Maar goed na 3uur werd ik vanzelf (beetje verward) wakker en het ging wel weer gelukkig wat beter. Heb het hele weekend tot vandaag vermoeid thuis gezeten. Vandaag de PH verpleegkundige aan de telefoon gehad en ik zal als ik volgende week dinsdag weer voor 3maandelijkse controle moet komen even wat extra onderzoeken moeten doen. Wat weet ik nog niet.
Nou Hopelijk nix ernstig, maar gelukkig voel ik me weer wat stukken beter. Alleen net als altijd als ik net nieuw infuus hebt geprikt. Heb ik nu een hele zere buik

Always in My Memory

Vandaag zou mn lieve moeder Mandy 60jaar worden. ± 10jaar geleden heeft ze ons verlaten, na een slopende ziekte van 2-3jaar.
Ik heb het goed kunnen verwerken, maar vond het in het begin erg moeilijk, vooral
omdat er zoveel is gebeurd na haar overlijden.
Door de jaren heen is elke feestdag en elke moederdag een rare dag. Op die momenten mis ik haar het meest. Moederdag vergeet ik het liefst en probeer ik te vergeten.
Afgelopen moederdag heb ik de hele dag zitten huilen. Ik was het eigenlijk een beetje vergeten, maar werd ermee geconfronteerd in de kerk. Heb vanaf dat moment heel wat gehuild. Ik mis haar zo erg. De laatste tijd vooral want denk zowat elke dag wel aan haar.
Ze heeft mij in de 16 jaar dat ze bij me was ook zoveel geleerd en gewoontes aangeleerd. Mij geleerd dat ik moet koken op gevoel en dingen uit moet proberen.
Het huis, de afwas e.d. schoon achter te laten wanneer je weg gaat. En nog veel meer.
Vaak denk ik Hoe zou zij met mijn aandoening PAH die ik erbij hebt, zijn omgegaan. Wat had zij mij meegegeven om door te strijden. Maar ja zoals de meesten ook weleens hebben, wanneer het tegenzit of in moeilijkheden zit. Spreek ze in mn dromen. Erg raar vond ik het in het begin, maar het blijkt 'normaal' te zijn. Zelf na 10jaar dat ze er niet meer is, droom ik geregeld dat ze bij me is.
Ze is en blijft mijn voorbeeld, want vaak als het lichamelijk niet goed met me gaat denk ik aan hoe hard zij streed tegen haar ongenezelijke aandoening.

Ik mis haar nog steeds heel erg en dat zal ik denk het altijd gaan doen.
Maar ooit zou ik haar terug zien, daar waar ze nu is.

"In Loving Memory and Always will Love Her"

xx

Reactie's op uitzending

Heej lieve mensen,
Diegene die het programma van afgelopen zondag hebben gekeken
Je Zal Het Maar Hebben' @BNN

Zou graag een reactie erop willen ontvangen.

Heb je het niet gezien-gemist. Surf dan ff naar www.uitzendinggemist.nl
dag: zondag of omroep: BNN JZHMH van 04-04-2008

Bekijk en geef daarna je reactie hier op mijn blogspot.
Ben je geen blogger, selecteer je dan 'anoniem' zet aan het einde van je
reactie dan WEL JE NAAM!!

Bedankt

BNN 'Je Zal Het Maar Hebben'

Wanneer?: a.s. Zondag 4 mei 2008
Hoe laat?: 22.30uur - 23.00uur
Zender?: BNN (NL.3(?))
Presentator?: Ruben Nicolai

http://www.bnn.nl/page/jezalhetmaarhebben


Dit programma besteedt aandacht aan de meest uiteenlopende aandoeningen en ziektes.
Ditmaal dus aandacht voor Pulmonale Hypertensie (eindelijk!).

Ik leef bij de dag en mijn grootste steun is God, Jezus Christus, daar haal ik mijn kracht vandaan. Ook van mijn familie-gezin, vriend(in)en die vanaf begin dat ik ziek werd achter me stonden en steunen, langzamerhand wat minder omdat ze net als mij het hebben geaccepteerd maar zeker ook nog steeds wel rekening houden met mij. Zonder hun had ik het allang opgegeven. Maar ja, nu heb ik de afgelopen 2jaar 5 nichtjes gekregen + 1 van 6jr en dit zijn mijn zonneschijn en het klinkt misschien stom maar ik leef voornamelijk voor hun en ze zijn erg dol op mij, Het liefst zijn ze alle 6 te gelijk bij tante didi op bezoek, maar dat is te druk voor mij. Of wille ze op zelfde moment dat ik bij hun komt. En het mooie ervan is. Hoe klein ze ook zijn. 4 ervan zijn 1 & 2 jaar en ze weten en voelen het egt aan dat ik vaak niet lekker in mn vel zit of pijn hebt van de infuus in mijn buik. Want vaak is het als ik hun optil is het oh tante didi auw? Of als ze op mn schoot gaan zitten, twijfelen ze aan welke kant ze het beste kunnen klimmen. Gek is dat hè, blijkbaar 'weten'ze het en 'voelen' ze het op 1 of andere manier aan. Ook ben ik weleens vermoeid dan spelen ze gerust alleen of samen, maar als tante didi fit is maken ze goed genoeg gebruik van. Wat geweldig toch zulke kleine meiden, die al snel een kippehok kunnen veroorzaken.
Ook een grote steun is, dat ik nu een lieve maar soms moeilijke vriend hebt, die mij steunt. Omdat voor hem het allemaal nog zo nieuw is, is het voor hem nog moeilijk te accepteren, maar hij leert ervan. Ben ook blij dat hij afgelopen Lotgenotendag is mee geweest. Het heeft hem duidelijk gemaakt en aan het denken gezet wat ik nou precies hebt. Ik snap en begrijp dat het moeilijk te begrijpen is, omdat ik zelf er al 10jaar mee loopt. Is het dat ik het al mijn eigen hebt gemaakt en dat het voor hem het begin is, precies zoals ik het in het begin toen ik SLE+Raynaud kreeg en in 2004 de naam PAH erbij kreeg. Toen brak mijn hart ook toen ik dat er ook nog bij kreeg, maar het is nu alweer 4jaar dat ik PAH bij me draagt en heb het geaccepteerd.
Nu ik verhalen en blogs leest van ander lotgenoten, breekt mijn hart soms weleens in stukjes. Sommige dingen zie ik niet of beter gezegd wil ik niet zien. Maar het is toch en het blijft realiteit. Daarom leef ik bij dag En mag ik leren van anderen, dat het echt wel strijden, puffen geblazen is, om door te strijden ondanks deze slopende aandoening. Nogmaals ik zeg geen ziekte, dat klinkt zo gruw, daarom AANDOENING en nix anders.
Ik ben blij dat ik na 4jr stil te hebben gezet, van God weer kracht hebt ontvangen om te werken. Het is en blijft wel wennen hoor hahah om te werken, want vrije tijd is er bijna niet meer, Nu is het plannen geblazen. Eerder was het oh lekker dagen invullen want de volgende dag kan ik lekker uitrusten en dat is nu wel anders. Maar het geeft niet. En is goed zo..

Ik vraag me af... Heeft het wel zin??

om te weer verder te gaan bloggen?!
Het voelt alsof ik voor nix zit te vertellen,
want niemand reageert of spreek me erop aan..



Geen reactie's
Geen praatje
Geen belletje..... helemaal nix...
Nou om eerlijk te zijn.....
F-R-U-S-T-R-E-R-E-N-D-----Z.E.G

Reactie plaatsen??? doe je zo!!

Lieve lezers,
Zoals ik al een x eerder had geblogt, heb gevoel dat niet veel mijn blogspot lezen, daarom zeg ik jullie hierbij
Kzou heel fijn vinden wanneer je mn blog's leest eens een reactie van u, jou, jullie te lezen.
Wanneer je geen 'blogger' ben, dan kan je onder 'anoniem' reageren!!
Wel ff je naam erbij zetten want dan weet ik tenminste wie er reageert.

Veel liefs en God Blezz
Dee2

Dit moet je even doen!!

1) Pak een rekenmachine (Start>Programma's>Bureau Accessoires>Rekenmachine)
2) Toets je schoenmaat in en doe x5
3) Op de uitkomst moet je vervolgens 50 bij optellen en daarna vermenigvuldigen met 20
4) Op de uitkomst moet je vervolgens 1007 optellen
5) En nu moet je je geboortejaar er af halen

nu krijg je 4 getallen voor je... de eerste twee is je schoenmaat, de laatste 2 je leeftijd

tis gelukt bij me

Xtra Controle @ St.Radboud (2)

gistern dus voor die Xtra controle zknhs geweest.
Gelukkig viel het mee!! Het ligt gelukkig niet aan de PH, maar dat dacht ik al wel. Meer gericht op de SLE.
Heb nu een kleine dosis ontstekingsremmende medicijnen gekregen(meloxicam) deze voor de nacht en overdag gewoon houden op de paracetamolletjes. Ook voor de zekerheid bloed geprikt,maar daar maak ik me niet druk om, gelukkig;)
Kheb vannacht egt geslapen :) af en toe wel wakker omdat ik gistern bij thuiskomst ook net nieuw infuus weer hebt geschoten.
Moet nu effe de rust nemen om aan de medicijn te wennen en weer op kracht te komen. Ik voel me vandaag errug beroerd, moet idd wennen aan de medicijn.
Heb vandaag nix binnen kunnen houden en vanochtend een hartkloppig gehad wat effe verontrustend was, maar het ging gelukkig wel weer na kwartiertje rustiger kloppen
Next woensdag weer aan de slag @work tenminste als oké mt me gaat.

Xtra Controle @ St.Radboud

Hoeraaa Ik heb de weekend goed doorgebracht.
God Dank, dat de pijn wat minder was dan afgelopen week.
Wel zo dan wanneer ik tijdje zat en stond en moest gaan opstaan of zitten dat ik dan effe had van oooh rustig opstaan of gaan zitten.
sNachts ging het iets minder, veel last van mn armen en zere rug
en veel wakker door de pijn en doordat ik het benauwd had.
Maar ik heb de weekend rustig kunnen zijn, zonder zoveeeeel para's te moeten slikken.

Vandaag (nu net) heeft de PH-verpleegkundige Nicole gebeld dat dr. Vonk mij toch wel even wilt zien. Ten eerste is dat makkelijker dan aan de telefoon, de andere reden is. Omdat ik al zolang niet zo'n erge last hebt van mn gewrichten en nu ineens zoooo erg. Wil ze me toch ook wel even voelen. Gelukkig zijn mn enkels, polsen e.d niet opgezwollen. Hoop dat het mee zal vallen en vind het ook echt wel fijner dat ze het niet zo afdoen met een telefoontje, maar dat ze het serieus willen behandelen.
Nou hoe het afgelopen is horen jullie morgen.


Dinsdag 15april 2008 :
EXTRA controle @ dr. Vonk - UMCN St.Radboud

eindelijk terug gebeld :)

he he vandaag eens eindelijk eens gebeld door de PH-verpleegkundige. Had vorige weekend al gebeld of 1 van mn artsen of de PH verpl.kundige mij wilt belle incl de reden waarom en nu vanochtend heeft 1 van hun mij teruggebeld. Ook nog eens na deze week 2x te hebben gebeld. Mijn reumatoloog hier in Almelo was ook niet te bereiken, nou ja ik denk ook wel dat het komt dat er een ander secetaresse zit die niet precies weet wie ik ben, de wat langere secetaresse piepte mn arts altijd meteen op. Maar ja hier was de antwoord, dr. Haagsma belt je maandag of dinsdag wel terug met het telefonisch spreekuur. Lekker is dat hè
Ik zal dit weekend maar even moeten doorbijten met de pijn en een strip para's per dag, maandag belt mn PH-arts en misschien moet ik wel voor Xtra controle kome.
Bah het ging net zo goed met mij en nu gebeurd er dit But life's goes on. Gelukkig komt mn vriend dit weekend weer, dan mag hij lekker mn huishouden op peil zetten, want door de pijn is er 2wkn er niet veel van gekomen

Zo.. hier ben ik dan weer eventjes.. Ik had even niet zoveel moed en kracht om minuten lang achter de pc te zitten. Mede ook doordat ik nu al 2wkn last hebt van heftige gewrichts- en spierpijnen.
De moed zakte mij de afgelopen 2 wkn i.d. schoenen. Heb naast mn PAH ook nog SLE en Raynaud, en zit met chronische pijnen, daarnaast had ik ook nog eens de (remo)plek die hard en pijnelijk was, ik heb net als vorige x laten staan dat gaat nu gelukkig weer goed. Ik kripeer van de pijn en het is gewoon niet meer leuk. Omdat 2jr geleden mijn lever niet naar behoren functioneerde, moet ik het nu gewoon doen met paracetamolletjes Het is niet anders? In maart toen ik voor controle kwam, bij dr. Vonk & dr. van Haren (St.Radboud), vond ik dat nog niet zo'n ramp omdat ik het niet dagelijks had, maar de afgelopen dagen verslijt ik egt 1 hele strip en zelfs snachts 'snoep' ik 2x 2para's. Het vervelende vind ik dat mn hart sneller gaat kloppen wanneer de pijnen heftig zijn en ik last van kortademigheid hebt als ik een kleine inspanning doet. Elke dag, nu al 2wkn lang, moeilijk lopen, want kan amper mn knieen buigen of strekken, idem met mn armen en polsen, en mn nek die ook niet meewerkt. Ik ben snel met omkleden maar nu de afgelopen daaaagen, het liefst trek ik makkelijke kleren aan en slaap en leef ik ermee... zo'n hellige pijn.

Maar ja ik moet me wel blijven bewegen en dat doe ik ook volop ondanks de pijnen. Eigenwijs blijf ik gewoon de dagen werken, tijdens werk voel ik het wel maar ben ik 'lekker bezig', zodra ik thuis ben komt het eraan.
Zoals sommige misschien weten of helemaal nog niemand van jullie, die om mij heen staan, is er een PH-hyves en is er nog geen member die PH heeft door / met auto-imuumziekte, dus ken niemand vragen of hij-zij het ook heeft? Of misschen is er wel ondertussen iemand die PAH heeft?! Maar dan weet ik dat nog niet gheghe...

Nou maar ik laat me niet kisten, (eer)gistern van 6tot14 gewerkt, gistern met mn pa nr mn oom (zn broerje) geweest die net geopereerd is met p.kanker daarna nog 'snel' nr de Ikea geweest. Lekker eigenwijs, want heb vanacht een rot nacht gehad, blij dat ik vandaag niet hoeft te werke ff rusten en nu ff nog een week erbij vrij, omdat ik dan volgens afspraak met mn werkgever, (4 wkn werke 5e week vrij) dan nieuw ga schieten ..
nou genoeg verteld, ga mn polsen en benen strekken en rustgeven, want zit al 'te lang' achter de computer en begin de 'pijn' alweer te voelen

HANDEN AF van PH Medicijnen

Handen Af van PH medcijnen in Engeland

Uw stem is enorm belangrijk dus lees dit artikel en reageer middels de ondertekening van de petitie!!

In Engeland is een wetsvoorstel in de maak waarbij PH patiënten kunnen worden benadeeld. Indien dit wetsvoorstel wordt aangenomen betekent dit voor toekomstige PH patiënten, die nieuw worden gediagnostiseerd of PH patiënten die andere medicijnen nodig hebben, dat zij alleen maar gebruik kunnen maken van medicijnen welke door het National Institute for Health & Clinical Excellence (NICE) als optie zijn aangemerkt. NICE kijkt niet naar het feit of medicijnen werken maar gaat uit van het feit dat alle medicijnen zijn goedgekeurd voor de behandeling van PH.

DUS de vraag die NICE zichzelf stelt is hoe goedkoop zijn de medicijnen?? En is het bedrag voor andere (duurdere) medicijnen de moeite waard om dit bedrag ervoor te betalen??

PHA UK is nu actief alle PH patiënten, in Engeland EN andere Europese landen, te vragen een petitie te tekenen om zo'n wetsvoorstel niet door te laten gaan. BELANGRIJK is ook dat, door te zorgen dat dit voorstel niet wordt aangenomen, wellicht voorkomen kan worden dat ANDERE EUROPESE landen zo'n voorstel eventueel zouden overnemen.

Nederland is een van de weinige landen waar zoveel verschillende soorten medicijnen voorhanden zijn en in het belang van alle (toekomstige) PH patiënten moet dit natuurlijk zo blijven!!

Teken de petitie en stuur de link van deze petitie door naar familie, vrienden, collega's en bekenden: hoe meer handtekeningen hoe zekerder de toekomst.
De petitie is te vinden op
http://www.pha-uk.com/petition_nice_introduction.asp
kopieer en plak of gebruik de link (rechts) 'Teken Petitie'

(bron: www.pha-nl.nl / PH-hyves[M.O])

Gezocht: Verkoopmedewerker tankstation (m/v) Rijksweg A1 te Holten

BP Bolder zoekt Service Medewerkster(s).
Service Tankstation aan de A1 bij Holten
Er worden kandidaten gezocht in Overijssel.
De werkgever is werkzaam in de sector Tankstation.

Intresse?!?!, stuur je sollicitatie naar mij en naar het onderstaande adres. En zet daarbij dat je het via mij op de hoogte bent gesteld. Want dan krijg IK een Promotie-Bonus
Waarom ook naar mij, want dan moet ik het aan mn werkgever geven dat ik deel wil uitmaken van de Bonus;)

Kom naar één van de leukste stations van Nederland.
BP is een modern, dynamisch, internationaal gevestigd energiebedrijf met miljoenen klanten elke dag en overal ter wereld. Met zo'n 370 BP service stations is BP de op één na grootste brandstofleverancier in Nederland waar kwaliteit en klantgerichtheid hoog in het vaandel staan. Naast het laatste op het gebied van brandstoffen, voorzien BP service stations haar klanten van kwalitatieve shop- en foodproducten. BP is een klasse retailer en heeft de ambitie om uit te groeien tot 'een retailer van wereldklasse!'

Als service medewerker op een BP service station ben je ons visite kaartje, je helpt onze klanten, geeft hen advies over onze producten en zorgt dat shopartikelen en brandstof worden afgerekend. Actief verkopen aan de kassa is hier een onderdeel van. Samen met enthousiaste collega's zorg je ook dat de schappen goed gevuld blijven en dat shop en terrein er aantrekkelijk, schoon en verzorgd uitzien.
BP heeft te bieden:
*Verantwoordelijke baan
*Bonussysteem
*Afwisselend werk
*Leuke, enthousiaste collega's
*Dynamische omgeving
*Flexibele werktijden
*Prima opleiding, erkend diploma
*Doorgroeimogelijkheden BP verwacht voor deze functies:
*Leeftijd 18 jaar of ouder
*Opleiding VMBO-niveau
*Werken in wisselende diensten
*Commerciële instelling
*Klant- en servicegericht denken en handelen
*Zelfstandig kunnen werken
*Flexibele inzet
*Gericht op hygiëne, orde en netheid
*Volgen van een 3 weken durende (fulltime) training
*In bezit van rijbewijs B en auto
*Verklaring omtrent gedrag ( VOG )

Voorkeurvacature
*Een stage is een praktische leertijd en vaak onderdeel van een studie of opleiding.
*Een leerbaan is een combinatie van werken en een opleiding volgen. De opleiding kan op verschillende manieren worden ingevuld. De beroepsbegeleidende leerweg (BBL) is daarvan een voorbeeld.
*Een 45-plusbaan
De werkgever geeft aan dat de vacature past binnen het diversiteitsbeleid van de overheid.
*Een baan voor allochtonen
De werkgever geeft aan dat de vacature past binnen het diversiteitsbeleid van de overheid.



Arbeidsvoorwaarden
Aantal uur per week: 32
Salarisindicatie: In overleg
Arbeidsovereenkomst: Vast
Beloningsvorm: Vast loon / uurloon

Werktijden
Onregelmatige tijden voor de Ochtend Middag Avond Nacht
Maandag t/m Zondag


Ploegendienst (3-4)
Storingsdienst (geen)


Gevraagde ervaring
Verkoopmedewerker (tankstation) 12 maanden ervaring

Gevraagde opleiding
-

Talenkennis
Nederlands : mondeling Goed, schriftelijk Goed


Rijbewijs
B

Overige eisen
-


Contactpersoon: C. Koopal
Telefoon: 010-24914219
E-mailadres: chris.koopal@bp.com

BP / Actomat
Rivium Boulevard 301
2909LK CAPELLE AAN DEN IJSSEL
www.bp.nl

https://www.werk.nl/portal/page/portal/werk_nl/werknemer/zoekresultaten?resultOffset=6&headWords=tankstation&extLeverancierset=true&ovVacInput=false&werktype=geen&aantalUrenPerWeek=40®ios=4&pageSize=20&vacBankWerknl=true&entryId=3018703&selectedExtLeveranciers=2&contract=geen&vkv=false&layout=uitgebreid&searchmode=eenvoudig&search=true&beloningset=true&isOpdracht=false&werklocatieType=regio&_piref36_134245_36_134040_134040.strutsAction=/werknemer/displayVacature.do

Nou lijk je dit nou leuk?! Waar wacht je dan nog op?! En vergeet niet vermelden!! dat je het van mij hebt en mij je sollicitatie te sturen. Ik werk dus bij dit bedrijf BP Bolder te Holten.

terug op de vragen van mensen + antwoorden van mij

Hoe gaat het met je? En met je gezondheid?
Nou het gaat beter ik mag niet klagen, maar toch klaag ik
want ik draag een ongenezelijke aandoening.

Wat heb je nou precies?
PAH Pulmonale Artiële Hypertensie, maw.te hoge bloedruk en vernauwing in de longslagaders en longvaatjes. Ik neem minder zuurstof op dan een 'gezond mens'
Ben sneller benauwd en buiten adem. Meer weten, surf een keer naar www.pha-nl.nl
Het is dus ongenezelijk en de medicatie die ik nu hebt is levens-strekkende.
Het klinkt heel hard maar het is toch echt wel reeël. Je mag het wel vergelijken met kanker, onzeker en onvoorspelbaar en vaak nog niet helemaal duidelijk welke medicatie het beste is voor welke klasse.

(gemeente(kerk)leden)
Dus je ben nog steeds ziek en worstel er nog steeds wel mee?
Ja nu al bijna 10 jaar en dan ben ik blij dat ik God hebt, zonder Hem had ik het allang opgegeven.

Goh, maar als je nog zo ziek ben, waarom sta je dan niet meer zo nu en dan in de 'deze week' bij kaartje v.d. week (zieken)?
Mijn woorden maar ik kan het verkeerd hebben.
Nou chronisch zieken worden gauw vergeten, dat was ik en nu heb ik meer een ongenezelijke slopende aandoening, maar dat weet men niet..Waarom niet, omdat ze er niet naar vragen... Als ik eerlijk mag zijn.. Ze weten ervan, maar zijn het gewoon vergeten. Zien ze mijn aandoening niet zo ernstig. Oh ja didi is ziek, maar ze is er al overheen, ze is ziekenhuis in en uit geweest maar nu gaat het goed met haar. Kaartje ach ja, toen het heel slecht ging dachten ze wel aan, maar ja 'het gaat zo goed met mij' het is niet meer nodig

Heb je dan geen bemoediging nodig?
Ach ja elke dag wel, maar ja PH zegt de mens niet veel en men denkt zal wel niet veel erger zijn dan kanker. Maar ja, geef niet.. Laat maar, ik ga ook niet zielig doen, Ik leef mijn leven, en wat je aan de buitenkant ziet is niet altijd waarheid


meer antwoorden op vragen...wordt vervolgd..want nu weet ik effe de vragen niet meer

(weer) Meer bloggen in - vanaf 2008

Sinds eind 2005 was ik begonnen met een blogspot m.a.w. een Blog-Berichten-Verhalen-Site over mijzelf, over dingen wat er om mij heen gebeurd. Maar ook puur om mensen om mij heen te vertellen Hoe het met mij gaat, Hoe de gang van zaken de gang van mijn aandoening is.
De 'trouwe' lezers (al hoewel ik denk dat niet velen mijn blog leze) hadden misschien wel door dat ik steeds minder schreef, maar toch probeerde ik af en toe toch nog wat te bloggen. Sinds kort blog ik dus weer WAT MEER.
Waarom?? OMDAT de laatste tijd velen om mij heen vragen mij opnieuw hoe het met mij gaat, Laatste tijd hoor ik vaak, 'het gaat super goed nu met je hè?!'. 'Ben je nou genezen?' 'Ben je nog wel ziek, want ik hoor niets meer.'.... "Nou nee genezen niet anders had ik het allang van de daken geschreeuwt". Ben je nog ziek dan? Ja dat ben ik nog steeds jaaa. Hoe ik kan het nou genezen zijn, als dit wat ik heb een ONGENEZELIJKE aandoening (ziekte zeg ik niet vind ik niet leuk) is. Ik mag niet klagen. Maar ik kan nog wel elke dag klagen met de vraag: Waarom heb ik deze aandoening. Want het is namelijk 'ongenezelijk' en dat beseffen mensen niet. Ik neem het u-jou-hun ook niet kwalijk, want de aandoening die ik heb is erg zeldzaam, sinds 1998 beetje in Nederland binnengekomen en nog steeds klooien ze met welke medicatie nou bij welke 'klasse' hoort. Ze zijn gelukkig nu wel aardig op weg. En er wordt steeds meer bekendheid gemaakt. De beginselen zijn er al,
Zo was er laatste een artikel in de Leeuwarder Courant van een lotgenote, en werd er in de Telegraaf een artikel geschreven over een medicatie die een jongentje het leven verbeterde en is er op 4 mei een programma op BNN (zie eerder blog(s))

De aandoening die ik dus hebt heet PAH >> Pulmonale Artiële Hypertensie. Bij mij met een 'A' ertussen omdat ik deze aandoening naar aanleiding van SLE (Systemische Lupus Erythematosus) en Fenomeen van Raynaud hebt, beide een reumatische aandoening....

De reden dat ik blog is zodat ik het niet elke x op x opnieuw moet vertellen, Het klinkt heel onwerkelijk dat het mij energie vergt, terwijl ik er goed uit ziet en het makkelijk allemaal aan kan, zo nu en dan energievol handel en wandel, Maar dat is niet zo. Ik heb echt wel te kampen metbeperkingen. Nu er ook een hyves is van PH, kom ik mezelf steeds meer tegen en zie ik steeds meer in dat dit niet zomaar een één of andere chronische aandoening is maar wel meer.
Ik vergelijk het niet graag maar het is wel te vergelijken met Kanker of andere aandoeningen waarbij de levensverwachting kort en onzeker is.. Aan mij te zien zou je het misschien wel niet verwachten, maar toch is het zo.
Ik werk nu al wel een jaar maar toch ik merk het kost mij energie om te werke en moet ik er best veel moeite voor doen om goed te functioneren en mijn taken te doen. Maar ik vind het fijn, omdat ik 4jr uit de running ben geweest, vind ik het fijn om een dag (of 2) van een week in te vullen met een jobbie.

In het begin had ik een heel verhaal geblog waarmee en wat voor aandoening ik mee kampt zie 'Archive november 2005'

Kijk gewoon wat rond in oudere archief'jes.
Want dit kost mij niet de tijd, maar meer mijn energie..

Hoop op je begrip

Zelfs een blog bijhouden kost voor mij energie. Nu dit schrijven/typen ben ik al beetje moe aan het worden.
Dus ik laat het nu hierbij.

..wordt vervolgt...

Lees vooral ook de gedichten die ik geblogt hebt, dit zegt al heel veel hoe ik mij voel en hoe het is om deze aandoening te hebben!!

Zusje voor Techiya

Een nieuw WereldBurgerPrinsesje Geboren
Zo tegen 5uur kwam onze lieve kleine
Salomé Johanna Pauline Pattipeilohy
ter wereld.


Zo grappig!!!
Gistern was ik nog bij de Deborah, Daniël en Techiya. Lekker wezen lunche, even naar de speelplaats geweest met Mommy and Big Sister. Daarna lekker samen met Daddy erbij gedineert. Toen riep Techiya nog eens. Baaaabbbiiiee kom maar hoor. En toen zei ik, kom maar morgen, we zijn er klaar voor, ja hè Techiya. JAAAAAH zei Techiya. Toen ik weg ging zei ik tegen Deb's buik (a.k.a Baby) Baby tot morgen hahaha
En zie kleine Salomé heeft Techiya en tante Didi tog gehoord hihi.
Het nog leuker ervan. Ik werd vanochtend om 8uur wakker met een droom, dat Techiya tegen mij zei: 'Tante Didi is zusje ook goed?? Ja hè' en toen werd ik wakker en moest ik lache en dacht weet zeker ik-we krijg(en) een nichtje erbij. Ik dacht ff wakker worden en ga ik ff Mammie opbellen, maar nog geen half uur later belde Papa Daniël en vertelde mij het goede nieuws...
Happy Auntie Didi was klaar wakker....

Ben echt wel blij met nog een nichtje, de 7e kleinkind voor mijn pa en 7e aanwinst voor ons gezin. Erbij gerekend ons neefje Elisa..
Ben heel blij en ben blij dat hun 4tjes nu dichterbij wonen en ze van dichtbij kan meemaken...
Wens Papa Daniël, Mama Deborah en Grote Kleine Zus Techiya
Heel veel liefde gezondheid en geluk en heel veel zegen toe Saampjess

[bron: pulmonalehypertensie.hyves.nl]

Viagra houdt peuter in leven

AMSTERDAM - Een 2-jarig jongetje met een zeldzame hart- en longafwijking, blijft in leven door het slikken van viagrapillen

Oliver Sherwood lijdt aan pulmonale hypertensie, wat inhoudt dat hij een abnormale verhoging van de bloeddruk in de longen heeft.

Viagra bevordert de doorstroming van het bloed en helpt om bloedvaten open te houden in het lichaam van Oliver. "Viagra is erg duur, maar het is wel een van de meest goedkope medicijnen om pulmonale hypertensie te behandelen", zegt de moeder van Oliver in The Telegraph.

Oliver kan maar een paar stappen lopen voordat hij buiten adem is, maar de viagra geeft hem een beter leven. "Toen hij viagra begon te slikken, zag ik meteen een fantastische verandering", aldus zijn moeder.

Toch is de levensverwachting voor het jongetje niet hoog, de meeste patiënten overleven deze ziekte gemiddeld slechts vijf jaar.

BRON:
http://www.telegraaf.nl/buitenland/3540918/_Viagra_houdt_peuter_in_leven__.html

PH Hyves + Vrienden van PH Hyves

Sinds kort is er ook een hyve over-van PH (Pulmonale Hypertensie)


http://pulmonalehypertensie.hyves.nl/
(bestemd voor PH'ers/Lotgenoten)

http://vriendenvanph.hyves.nl/
(bestemd voor vrienden-familie die PH hebben)

of de gewone normale info site

http://www.pha-nl.nl/

Wil je meer weten - lezen hoe en wat deze aandoening is,
hoe andere PH'ers deze aandoening ervaren of mee om gaan

Waar ik dus ook mee worstelt sinds deze PAH bij mij bekend is?

meld je dan aan of neem een kijkje
(Je moet wel lid worden als je de totale inhoud van de hyves wilt lezen)

Een Plekje Om Te Schuilen

Bedankt Mia voor deze woorden. Het doet me goed zo iets te lezen en te weten dat dit alles mag en het niet hoeft te verbergen. Dit doe ik ook niet en laat het soms weleens merken maar soms ook te verbergen terwijl dit ten koste gaat van mn kostbare leven('tje)

ThanXx

[bron: pulmonalehypertensie.hyves.nl]

Je Zal Het Maar Hebben

"Je Zal Het Maar Hebben."

Binnenkort op BNN, presentator Ruben Nicolai
Dit programma besteedt aandacht aan de meest uiteenlopende
aandoeningen en ziektes. Ditmaal dus aandacht voor PH (eindelijk!).
Aflevering 1 staat gepland voor de eerste week van april.
De PH wordt in aflevering 5 uitgezonden. Zodra ik weet precies wanneer.
Laat ik het weten!!

Nieuwe Foto voor 2008

Speciaal voor diegene
die me ff up2datè dat m'n foto
al een jaar oud is whahhahah